Fokus på mental helse: Håndtering av virkningen av tardiv dyskinesi på livskvalitet

Opp til 1 av 3 personer som tar antipsykotiske eller nevroleptiske medisiner for å behandle psykiske lidelser som schizofreni, alvorlig depresjon eller bipolar lidelse opplever en rekke ukontrollerbare bevegelser.

Dette er en medisinbivirkning som kalles tardiv dyskinesi. Tardiv dyskinesi forårsaker rykende bevegelser i ansikt, nakke, armer og ben.

I tillegg til å håndtere en psykisk helsetilstand, kan det å oppleve denne typen ukontrollerbare bevegelser påvirke livskvaliteten din på mange måter. Jo mer alvorlige disse bevegelsene er, desto større innvirkning kan tardiv dyskinesi ha.

Her er bare noen av de mulige effektene tardiv dyskinesi kan ha på livet ditt og hvordan du kan håndtere dem.

Sosialt liv

Med tardiv dyskinesi kan leppene dine plutselig rynke seg, ansiktet ditt kan rynke i pannen, eller du kan stikke ut tungen mot en fremmed. Folk som ikke vet hva som skjer kan stirre, hviske og stille spørsmål.

Folk som opplever tardiv dyskinesi sier at påvirkningen på deres sosiale liv er en av de vanskeligste delene av å leve med det. Forlegenhet kan være et stort problem. Frykt for uønsket oppmerksomhet får noen mennesker til å trekke seg fra venner og familie, spesielt hvis symptomene er alvorlige.

En måte å håndtere stigmatiseringen av tardiv dyskinesi er å lære alt du kan om det. Så når du møter noen som stiller spørsmål, vet du hvordan du skal svare på dem.

Å omgi deg med støttende mennesker kan bidra til å lindre noe av forlegenheten. Vurder å åpne opp for familie og venner om hvordan det er å leve med tardiv dyskinesi. Du kan også vurdere å bli med i en støttegruppe for bevegelsesforstyrrelser for å få kontakt med andre som forstår nøyaktig hva du går gjennom.

Følelser av sinne eller frustrasjon

Da forskere gjennomgikk innlegg på sosiale medier fra personer som lever med tardiv dyskinesi, 64 prosent av disse innleggene var negative. Folk skrev om å være frustrert over symptomene sine. Mange beskrev å ha tardiv dyskinesi som en svært plagsom opplevelse.

Hvis du føler deg sint eller frustrert, ta kontakt med noen for å få hjelp. Du kan snakke med en terapeut eller rådgiver som jobber med mennesker som har kroniske lidelser. Eller kontakt en organisasjon som National Alliance on Mental Illness eller Depression and Bipolar Support Alliance for råd.

Selvtillit

Usikkerhet er en annen felles tema personer som lever med tardiv dyskinesi nevner på sosiale medier. De sier at de føler seg stygge, uakseptert av andre og ukomfortable i sin egen hud. Noen mennesker har sagt at det å leve med tardiv dyskinesi er så nedslående at de har hatt selvmordstanker.

Hvis tardiv dyskinesi har påvirket selvtilliten din, sjekk med legen din for å forsikre deg om at du har rett behandling. Stol på venner og familie for støtte. Selv om det kan være vanskelig å ha en sans for humor om disse bevegelsene, opplever noen at det å le av seg selv bidrar til å lindre angst.

Og hvis du noen gang har tanker om å skade deg selv, ring 911 eller National Suicide Prevention Lifeline (800-273-8255) med en gang.

Sykehusopphold

En måte å lindre symptomer på tardiv dyskinesi er å senke dosen av antipsykotisk eller nevroleptika. Det er viktig å sjekke med legen din før du gjør endringer i behandlingen. Før du bestemmer deg for å redusere dosen, bør du også vurdere din mentale helse.

Selv om justering av dosen kan forbedre bevegelsene, kan det også føre til tilbakefall av den underliggende mentale helsetilstanden. Mer enn halvparten av personer som lever med schizofreni som slutter å ta medisinene, får tilbakefall innen 9 måneder.

Et alvorlig tilbakefall kan føre til sykehusopphold. En studie fant at en tardiv dyskinesidiagnose forårsaket opptil a 19 prosent økning i sykehusbesøk og innleggelser.

Hvis du trenger å fortsette på medisinen din, er det andre behandlinger du kan prøve for tardiv dyskinesi. Valbenazin (Ingrezza) og deutetrabenazin (Austedo) er to medisiner som endrer nivåene av dopamin i hjernen din for å lindre bevegelsene.

Arbeidsliv

Selv om depresjonen, bipolar lidelse eller schizofreni er godt kontrollert, kan du finne det vanskeligere å få eller beholde en jobb på grunn av tardiv dyskinesi. Folk som opplever denne bivirkningen er mindre sannsynlig å bli ansatt enn de som ikke gjør det.

Stigmatiseringen av tardiv dyskinesi kan komme i veien for å finne en jobb. Noen mennesker er for flaue til å søke jobb. Andre opplever at bevegelsene gjør det vanskelig å oppfylle kravene til jobben deres.

Tardiv dyskinesi gjør arbeidet mer utfordrende, men ikke umulig. Du må kanskje forklare bevegelsene til lederen og medarbeiderne. Når de er informert, kan du kanskje sette opp overnattingssteder for å hjelpe deg med å gjøre jobben din enklere.

Hvis tardiv dyskinesi hindrer deg i å jobbe, kan du kanskje gå i uførepermisjon til symptomene blir bedre. Du kan også utforske muligheter for å jobbe hjemmefra.

Få støtte

Når du lever med tardiv dyskinesi, er det viktig å finne emosjonell støtte. Å snakke med andre om hva du går gjennom kan hjelpe deg til å føle deg mindre alene og forbedre livskvaliteten din.

Vurder å åpne opp for venner, familie og andre kjære slik at de vet hvordan de kan hjelpe og støtte deg.

Se på å bli med i en støttegruppe, enten personlig eller online, for å få kontakt med andre som forstår hvordan livet med tardiv dyskinesi er. Spør legen din om tilgjengelige ressurser i nærheten av deg.

The National Organization for Tardive Dyskinesia tilbyr muligheter til å lese historier fra andre og dele dine egne erfaringer. National Alliance on Mental Illness tilbyr ulike støttegrupper og nettbaserte diskusjonsgrupper. Sosiale mediegrupper som denne på Facebook kan også koble deg til andre som lever med tardiv dyskinesi.

De ukontrollerbare bevegelsene av tardiv dyskinesi kan ha en innvirkning på livskvaliteten din. Hjelp er tilgjengelig for å lindre selve bevegelsene og effektene de kan ha på dine følelser, arbeid og sosiale liv.

Hvis du føler deg ulykkelig eller overveldet, ta kontakt med dine kjære, en støttegruppe eller en psykisk helsepersonell for å få råd.