Forstå fordelene med fysioterapi for Duchenne muskeldystrofi

Fysioterapi gagner personer med DMD på flere måter.

Progressiv svekkelse av muskler er et kjennetegn ved DMD. En fysioterapeut kan bidra til å opprettholde muskelfunksjonen ved å bruke øvelser som retter seg mot muskelstyrke og fleksibilitet.

Imidlertid vil alle personer med DMD miste muskelfunksjonen over tid. Sammen med andre medlemmer av omsorgsteamet kan en fysioterapeut overvåke muskelfunksjonsnivået ditt og kan hjelpe deg med å tilpasse deg ethvert funksjonstap.

DMD kan forårsake en type komplikasjon som kalles kontrakturer. Hvis du har kontrakturer, blir musklene, sener eller annet bløtvev korte, noe som fører til at leddene dine blir stive og deformerte.

Å jobbe med en fysioterapeut for å opprettholde fleksibiliteten kan bidra til å redusere risikoen for å få kontrakturer.

Det er flere komponenter i fysioterapi for DMD. Disse komponentene inkluderer:

Vurderinger

Fysioterapeuter kan bruke ulike standardiserte tester og tiltak for å teste muskelfunksjonen og bevegeligheten din. Dette hjelper dem med å overvåke tilstanden din og tilpasse behandlingen deretter.

Eksperter anbefaler at du tar disse testene hver 4-6 måned. Imidlertid kan de skje oftere enn det hvis tilstanden din endres eller du har spesifikke behov å møte.

Trening

Regelmessig trening kan bidra til å øke den generelle helsen og opprettholde muskelstyrken så lenge som mulig. Treningstypene som brukes under fysioterapi for DMD er vanligvis de som er mildere mot kroppen din, gjelder også:

• vannøvelser
• sykkeltrening
• kroppsvektstøttet gange

En fysioterapeut vil ofte overvåke trening for å sikre at du ikke overanstrenger deg selv eller opplever en skade.

Strekker seg

Stretching kan bidra til å forhindre kontrakturer hos personer med DMD. Det innebærer å strekke områder av kroppen som mest sannsynlig blir påvirket av kontrakturer.

Anbefalte strekk kan omfatte de som jobber med musklene og sener av følgende:

• hofter
• ben, ankler og føtter
• armer, håndledd og fingre
• nakke

Generelt sett anbefaler eksperter daglig tøying hjemme 4-6 ganger i uken.

Ortotika

En fysioterapeut kan også anbefale ortos. Disse har flere fordeler, inkludert:

• støtte svekkede muskler
• holde muskler og sener fleksible ved å gi en vedlikeholdt strekk
• øke mobiliteten

Noen eksempler på ortoser brukt for DMD inkluderer:

• ankel-fot ortos
• håndledd eller håndskinner
• kne-ankel-fot orthotics

Hvis du får diagnosen DMD, trenger du fysioterapi gjennom hele livet. Når det er sagt, vil den eksakte typen terapi du mottar endres etter hvert som tilstanden din utvikler seg.

For eksempel tidlig i sykdomsforløpet fysioterapi vil ofte fokusere på å forhindre at kontrakturer dannes i underkroppen, fremme stabilitet med ortoser og opprettholde evnen til å gå så lenge som mulig.

Etter hvert som DMD utvikler seg, blir muskelsvakhet mer alvorlig og en person er til slutt ikke i stand til å gå på egenhånd. I disse senere stadiene skifter fokus for fysioterapi til:

• gir komfort
• forbedre holdning
• redusere smerte
• forhindrer forverring av eksisterende kontrakturer eller nye fra å dannes i overkroppen
• bruke hjelpemidler som rullestoler og ståutstyr for å hjelpe med mobilitet

Fysioterapi for DMD har mange fordeler. Det er imidlertid også noen risikoer å være klar over.

Trening som er for anstrengende kan skade muskler, og forverre effekten av DMD. Dette er grunnen til at fysioterapeuter kan foreskrive øvelser med lavere intensitet, for eksempel vanntrening.

DMD påvirker ikke bare mobilitet, men også balanse. Muskelsvekkelse kan gjøre det vanskeligere å reagere raskt på endringer i gangflater eller retning. Som sådan har personer med DMD en høyere risiko for fall, inkludert under trening.

Fysioterapeuten din vil ofte overvåke fysioterapiøvelsene dine direkte. De vil bidra til å sikre at du bruker riktig teknikk og intensitet, og reduserer risikoen for skade eller fall.

Det er bevis på at ulike typer trening er trygge og effektive for personer med DMD. For eksempel:

• En studie fra 2013 fant at assistert sykkeltrening var trygt og forsinket funksjonsforverring hos personer med DMD.
• I følge a 2022 studieet motstandstreningsprogram med mild til moderat intensitet forbedret beinstyrken hos personer med DMD og viste ingen tegn til muskelskade.
• EN 2023 studie observerte at hydrokinesiterapi, en type akvatisk terapi, var trygg for personer med DMD og forbedret resultater på forskjellige standardiserte bevegelsestester eller funksjon.

Men det er viktig å påpeke at disse studiene har et lite antall deltakere. Samlet sett trenger vi større studier.

EN 2012 anmeldelse bemerker at eldre studier dokumenterte at strekking effektivt bremset dannelsen av kontrakturer ved DMD.

Andre studier har bemerket at tøying alene er det neppe forhindre kontrakturer eller det som strekker seg var ikke effektiv for behandling eller forebygging av kontrakturer.

Det er viktig å merke seg at det for øyeblikket ikke finnes noen kur mot DMD. Tilstanden er progressiv, noe som betyr at den blir verre etter hvert som tiden går.

Mens fysioterapi kan bidra til å bremse noen av effektene av DMD og forbedre livskvaliteten, vil muskelsvakhet fortsette å forverres over tid. Fordi alle med DMD er forskjellige, kan hastigheten dette skjer med variere fra person til person.

Hvilke typer fagpersoner er en del av rehabiliteringsteamet for Duchennes muskeldystrofi?

I tillegg til fysioterapeuter kan andre medlemmer av ditt rehabiliteringsteam for DMD inkludere:

• ergoterapeuter
• logopeder
• ortotister

Hva er andre behandlinger for Duchenne muskeldystrofi?

Andre behandlinger for DMD inkluderer:

• kortikosteroider
• medisiner som eteplirsen (Exondys 51), golodirsen (Vyondys 53) og casimersen (Amondys 45) som personer med DMD kan bruke som har spesifikke genvarianter
• elevidys, den første genterapi for DMDsom leger bruker til å behandle barn med DMD som har en spesifikk genvariant

• Angiotensin-konverterende enzymhemmere eller betablokkere for å behandle kardiomyopati som kan skje ved DMD

• kirurgi for å behandle kontrakturer eller skoliose

• kalsium- og vitamin D-tilskudd for å forhindre osteoporose på grunn av kortikosteroidbruk

• assistert ventilasjon for åndedrettssvakhet

Hvor vanlig er Duchennes muskeldystrofi?

DMD anslås å forekomme i ca 1 av 3600 levende mannlige fødsler.

Fysioterapi er en viktig komponent i DMD-behandling. Det kan ha flere fordeler, inkludert å opprettholde muskelstyrke og funksjon, hjelpe med mobilitet og forhindre komplikasjoner som kontrakturer.

En fysioterapeut vil samarbeide med deg for å utvikle en behandlingsplan som passer dine behov. De vil også overvåke behandlingen din for å overvåke tilstanden din og sikre at du ikke er i fare for skade.

Selv om fysioterapi er fordelaktig, stopper det ikke utviklingen av DMD. Hvert individ med DMD er forskjellig. Hver person vil ha et annet sykdomsforløp og respons på fysioterapi.