En gruppe på 100 helseforkjempere samlet seg for å snakke og dele sine stemmer i april i Chicago. Den tredje årlige HealtheVoices-konferansen brakte bloggere, YouTube-skapere, støttegruppeledere og andre talsmenn sammen for å bygge nettverk og lære hvordan de kan forsterke budskapene deres.
«En ting jeg har lagt merke til er mengden mulighet for noen som lever med en annen helsetilstand til å lære om en annen helsetilstand, og hvor mye de ligner og hvor mye vår … reise går gjennom noen av de lignende stadiene,» sa Josh Robbins, en HIV-advokat som blogger på ImStillJosh.com.
Konferansen inneholdt talsmenn fra hele verden, som spenner over mange tilstander som diabetes, HIV, revmatoid artritt, psoriasis, multippel sklerose og mental helse. Deltakerne ble med på økter om å bekjempe stigmaet ved kronisk sykdom, og hvordan man bedre kan bruke sosiale medier for å skape fellesskap.
Ryan Stevens lever med Crohns sykdom og delte hvordan tilstanden hans utviklet seg og hvorfor han ble en talsmann i en Facebook Live-video som hostes av Healthline.
«Før jeg ble diagnostisert, hadde jeg aldri hørt om Crohns sykdom,» sa Stevens. For å øke bevisstheten og penger til forskning, svømte Stevens over Lake Erie fra Canada til Erie, Pennsylvania. I dag skriver Stevens en blogg som heter CrohnsGuy.com.
Megan Starshak, som lever med ulcerøs kolitt, deltok også på konferansen og deltok i liveintervjuet.
«Jeg forteller folk at en av de viktigste tingene de kan gjøre er å møte andre pasienter og andre mennesker som forstår hva de går gjennom,» sa hun. «Når du møter noen som virkelig forstår grusomhetene ved uhelbredelig sykdom og kan se deg i øynene og se den forståelsen, forandrer det hele verden. For meg var det et vendepunkt i min egen reise med å være OK å leve med dette. Å se den asfalterte veien foran meg har forandret alt for meg, og nå vil jeg bare gi det videre til andre mennesker.»
For ytterligere å støtte arbeidet til helseforkjempere på nettet, kunngjorde konferanselederen, Janssen Pharmaceuticals, også opprettelsen av HealtheVoices Impact Fund, et nytt tilskuddsprogram opprettet for å støtte nyskapende innsats fra online helseforkjempere for å betjene og hjelpe pasientmiljøer.
«Helseforkjempere på nettet har umåtelig innvirkning på mennesker som lever med kroniske og livsendrende helsetilstander, og gir pasient-til-pasient støtte, utdanning og viktige ressurser,» sa Rebecca Tillet, leder for regional kommunikasjon og offentlige anliggender, The Americas, Janssen Pharmaceuticals , Inc.
Talsmenn som deltok på konferansen ble akseptert gjennom en søknadsprosess, og alle reise- og overnattingsutgifter ble betalt av Janssen Pharmaceuticals. Healthline var sponsor for konferansen og betalte for alle utgifter forbundet med oppmøtet.
For mer om HealtheVoices-konferansen fra andre deltakende talsmenns perspektiv, besøk disse nettstedene:
- Kirsten Schultz’s Not Standing Still
- Inside My Story
- Aktive MSere
- Positiv Lite
- Mr. Escombe
- PsoHoward
- Yvonne deSousa
- Betent og utemmet
- Dumme dumme brystkreft
- Todd Seals som lever med prostatakreft
- Overvinne Psoriasis
Discussion about this post