Friedreichs ataksi er en nevromuskulær tilstand som forårsaker progressivt tap av mobilitet og uavhengighet. I de fleste tilfeller begynner symptomene tidlig i livet, og mange mennesker med tilstanden begynner å oppleve effekter innen 15 år.
Omsorgspersoner spiller en viktig rolle i livene til de med Friedreichs ataksi, spesielt gitt den unge debutalderen. Omsorgspersoner kan hjelpe sine kjære på en rekke måter, inkludert å hjelpe dem med å navigere i helsebehovene sine, hjelpe dem med å tilpasse seg endrede omstendigheter og evner, og gi støtte etter hvert som tilstanden utvikler seg.
Friedreichs ataksi er en sjelden sykdom som påvirker anslagsvis
Men du og din kjære er ikke alene, og det er mange organisasjoner og ressurser tilgjengelig for å hjelpe mennesker som lever med Friedreichs ataksi og menneskene som bryr seg om dem.
Virkningen av omsorg
Friedreichs ataksi påvirker mange aspekter av en persons helse – ikke bare mobilitet. Evnen til å snakke eller kommunisere med andre, svelge og spise og samhandle med omgivelsene kan også påvirkes. Personer med Friedreichs ataksi kan også utvikle andre helseproblemer, som hjertesykdom eller diabetes, som krever ekstra omsorg.
Omsorgsansvar kan være tidkrevende. Mange mennesker som har omsorg for en kjær med en sjelden sykdom opplever at deres arbeid, skolegang og sosiale liv blir påvirket etter hvert som deres ansvar hjemme begynner å vokse.
Mental og følelsesmessig helse kan også bli påvirket. Det finnes ingen kur for Friedreichs ataksi – selv med den beste støttende omsorgen utvikler tilstanden seg. Dette kan være emosjonelt og vanskelig for omsorgspersoner og pårørende.
I følge en rapport fra National Alliance for Caregiving sa to tredjedeler av omsorgspersoner at omsorg for en kjær med en sjelden sykdom er følelsesmessig stressende, og mer enn 40 % rapporterte at deres mentale helse har lidd.
I 2017 Voice of the Patient-rapporten, organisert av flere fremtredende Friedreichs ataksi-profesjonelle og pasientorganisasjoner, delte omsorgspersoner sine personlige erfaringer med å ta vare på en kjære med tilstanden og utfordringene som følger med det, og beskrev følelser av frykt, sinne og håpløshet for ikke å kunne gjøre mer for sine kjære.
Omsorgsansvar påvirker ikke bare mental helse. Mer enn halvparten av omsorgspersoner for sjeldne sykdommer – inkludert 64 % av omsorgspersoner for barn – rapporterte at det var vanskelig å ta vare på sin egen helse mens de bryr seg om en kjær, og en tredjedel sa at deres fysiske helse har blitt negativt påvirket.
Det er hardt arbeid å være omsorgsperson for en med Friedreichs ataksi. Det er OK å be om hjelp for å sikre at du og din kjære får den støtten og omsorgen du trenger.
Ressurser for Friedreichs ataksiomsorgspersoner
Å ta vare på en du er glad i med Friedreichs ataksi har mange bevegelige deler, og det er forståelig at du kan trenge hjelp noen ganger. Ressurser er tilgjengelige fra en rekke kilder, inkludert:
- profesjonelle organisasjoner
- ideelle pasientgrupper
- farmasøytiske selskaper
- den føderale regjeringen
Utdanningsressurser
Å få en sjelden sykdomsdiagnose kan være overveldende hvis du ikke har hørt om tilstanden før eller ikke vet mye om den. Å lære om Friedreichs ataksi – inkludert hva som forårsaker den, hvordan den håndteres og hva du kan forvente ettersom sykdommen utvikler seg – kan hjelpe omsorgspersoner til å føle seg mer selvsikre når de navigerer i sin nye virkelighet med sin kjære.
Ressurser som National Organization for Rare Diseases (NORD), og Genetic and Rare Disease Information Center fra National Institutes of Health (NIH) tilbyr informasjon om Friedreichs ataksi på en måte som er forståelig og lett å navigere.
Friedreich’s Ataxia Research Alliance (FARA) tilbyr også pedagogiske ressurser på nettsiden deres for å forstå spesifikke aspekter ved Friedreichs ataksipleie, inkludert medisiner, kliniske studier og hensyn knyttet til COVID-19.
National Alliance for Caregiving har også satt sammen en gratis guidebok for omsorgspersoner til barn med sjeldne sykdommer som finnes på deres hjemmeside.
Utdannings- og sysselsettingsressurser
Personer som lever med Friedreichs ataksi kan trenge ekstra støtte når de navigerer i arbeids- og skolehverdagen.
NIH Rare Disease-nettstedet gir også informasjon om hvordan du kan gå inn for barnet ditt på skolen, inkludert muligheter for tidlig intervensjon og tilpasninger for å hjelpe dem å få mest mulig ut av utdanningen. De tilbyr informasjon om hvordan du ber om tilrettelegging på arbeidsplassen, søker om uføretrygd og tar til orde for dine kjære hvis arbeidsrettighetene deres blir utfordret.
Ytterligere ressurser spesifikt for personer med nevromuskulære lidelser som Friedreichs ataksi er også tilgjengelig fra Muscular Dystrophy Association (MDA), inkludert ressurser for både barn og unge voksne som går over i en mer selvstendig livssituasjon.
Enda flere ressurser er tilgjengelige fra FARA, inkludert informasjon om hvordan man finner høyskoler og uavhengige botilbud som er tilgjengelige for personer med funksjonshemminger og mobilitetsproblemer. De tilbyr også informasjon om hvordan du identifiserer adaptive sportsmuligheter som er tilgjengelige i ditt område.
Økonomiske ressurser og helseressurser
Ressurser for å navigere helsekostnader, forsikringsdekning, uføretrygd og apotekhjelpsprogrammer er tilgjengelige gjennom en rekke organisasjoner, inkludert:
- MDA
- NIH informasjonssenter for sjeldne sykdommer
- NORD
- FARA
NORD-listen over pasientorganisasjoner og hjelpeprogrammer inkluderer tilleggsinformasjon om symptomspesifikke støttemuligheter, inkludert ressurser for personer med diabetes, døvhet og skoliose.
Disse ressursene kan bidra til å redusere den økonomiske byrden ved Friedreichs ataksiomsorg, som omsorgspersoner ofte hjelper sine kjære med.
Støtt grupper og bygg opp samfunnet ditt
Gitt den effekten omsorg kan ha på din mentale helse, spesielt hvis en sjelden sykdom er involvert, er det viktig å ta vare på din egen følelsesmessige velvære og bygge et fellesskap av støtte rundt deg.
Husk at verken du eller din kjære er alene, og det er andre som deler dine erfaringer og bekymringer som kan hjelpe deg med å gi følelsesmessig støtte og hjelpe deg med å navigere i din nye virkelighet.
National Ataxia Foundation gir en liste over nettbaserte støttegrupper som er tilgjengelige for omsorgspersoner for personer med ataksi, samt lenker for å finne støttegrupper i samfunnet. De gir også medieanbefalinger som podcaster, blogger, bøker og nettsteder for å lære mer og få kontakt med andre som deler dine erfaringer.
Friedreichs Ataxia News Forum tilbyr også et rom for personer med tilstanden og deres kjære til å diskutere sine erfaringer med andre og stille spørsmål til personer som kjenner til sykdommen.
NIH Rare Disease Center tilbyr tips og støtte til omsorgspersoner for personer med Friedreichs ataksi for å hjelpe dem med å ta vare på seg selv, inkludert:
- identifisere avlastningstjenester
- kontakt med andre omsorgspersoner
- støtte din egen følelsesmessige helse
Støtte kan komme fra en rekke kilder, både profesjonelle og personlige. Å ta vare på deg selv er en viktig del av det å være omsorgsperson og bør ikke overses.
Å ta vare på en kjær med Friedreichs ataksi kan være fysisk, sosialt og følelsesmessig utfordrende. Å bygge et fellesskap av støtte fra andre som forstår hva du og din kjære går gjennom, kan bidra til å validere dine erfaringer og følelser og støtte ditt følelsesmessige velvære.
Det finnes en rekke ressurser tilgjengelig for omsorgspersoner for å hjelpe deg med å ta vare på noen med Friedreichs ataksi, inkludert økonomisk, medisinsk og pedagogisk støtte. Hvis du har spørsmål om hvordan du får tilgang til disse ressursene, kan helseteamet til din kjære hjelpe deg med å komme i gang.
Discussion about this post