Hva du bør vite om intraktabel (legemiddelresistent) epilepsi

Hva er uløselig epilepsi?

Intraktabel (eller refraktær) epilepsi oppstår når AED-er ikke klarer å forbedre alvorlighetsgraden eller hyppigheten av anfall. Det diagnostiseres etter at du har prøvd minst to AED-er (alene eller sammen) uten positive resultater.

Som et resultat er tilstanden ofte preget av hyppige medisinendring.

Intraktabel epilepsi kan vises på flere måter:

• Du får medisiner mot epilepsi, men det virker ikke.
• Din eksisterende medisin, som pleide å kontrollere anfallene dine, slutter å virke.
• Du har alvorlige bivirkninger av AED, noe som gjør det vanskelig å fortsette behandlingen.

Hvor vanlig er uløselig epilepsi?

Epilepsi er vanlig. Mer enn 70 millioner mennesker i verden har det. Av disse menneskene er ca 30 til 40 prosent har uløselig epilepsi.

Uløselig epilepsi årsaker

Den eksakte årsaken til intraktabel epilepsi er ukjent. Imidlertid er det noen teorier bak tilstanden:

• Farmakokinetisk hypotese. Efflukstransportører er proteiner som flytter giftige stoffer ut av cellene. Denne hypotesen foreslår at utstrømningstransportører i organene er overaktive og reduserer AED-nivåer i kroppen, noe som reduserer medisinens effektivitet.
• Nevrale nettverkshypotese. Denne teorien sier at anfall undertrykker kroppens naturlige antianfallsnettverk og forhindrer AED-er i å nå de riktige nevronene.
• Iboende alvorlighetshypotese. I denne hypotesen sies det at alvorlige former for epilepsi er mer motstandsdyktige mot AED.
• Genvarianthypotese. Denne hypotesen sier at gener knyttet til transport av AED-er i kroppen fører til medikamentresistens.
• Målhypotese. AED-er fungerer ved å målrette mot spesifikke veier og reseptorer i hjernen. Denne hypotesen sier at endringer i disse målene reduserer effekten av legemidler.
• Transportør hypotese. Denne hypotesen foreslår at utstrømningstransportører i blod-hjerne-barrieren er overaktive, noe som reduserer mengden medikament som kommer inn i hjernen.

Noen ganger kan en persons anfall virke vanskelig selv om de faktisk ikke er det. Dette kalles tilsynelatende farmakorresistens.

I dette tilfellet kan ikke narkotika kontrollere anfall på grunn av følgende årsaker:

• feil bruk
• feil dosering
• andre medisiner forårsaker interaksjoner, reduserer effektiviteten
• ikke-epileptisk tilstand som forårsaker anfallene
• feil diagnose av anfallstype eller epilepsisyndrom
• livsstilsfaktorer, som ulovlig narkotikabruk eller stress

Symptomer på uhåndterlig epilepsi

Intraktabel epilepsi forårsaker anfall til tross for at du tar medisiner mot anfall. Symptomene på disse anfallene er de samme som ved anfall generelt.

Mulige symptomer inkluderer:

• kramper
• stivhet
• rykninger
• rister
• tap av bevissthet eller bevissthet
• tap av blære- eller tarmkontroll
• blank stirring
• fallende

Hvordan diagnostiseres intraktabel epilepsi?

Legen din vil bruke flere metoder for å diagnostisere vanskelig epilepsi:

• Medisinsk historie. Siden vanskelig epilepsi involverer hyppige endringer i medisiner, vil legen din stille spørsmål om medisinene du har tatt.
• Elektroencefalogram. Et elektroencefalogram (EEG) måler den elektriske aktiviteten til hjernen din. Dette lar legen din identifisere unormale elektriske mønstre.
• Bildeskanninger. Bildeskanning, som en CT-skanning eller MR-skanning, kan vise hvor anfallene skjer i hjernen din.

Intraktabel epilepsibehandling

Målet med behandling for uhåndterlig epilepsi, som epilepsi generelt, er å håndtere anfall.

Behandlingsalternativer inkluderer:

Bytte av antiepileptika

Legen din kan anbefale å ta en annen AED alene eller sammen med et annet medikament. Eksempler på AED-er inkluderer:

• gabapentin
• lamotrigin
• zonisamid
• levetiracetam
• okskarbazepin
• topiramat
• lakosamid

Men hvis du tidligere har tatt to hjertestartere uten positive resultater, er det lite sannsynlig at en annen hjertestarter vil fungere. Dette kan skyldes måten hjernen eller kroppen din samhandler med AED-er. I dette tilfellet må du prøve andre behandlinger.

Hjernekirurgi

Under hjernekirurgi for epilepsi, fjerner kirurgen den delen av hjernen der anfall skjer.

Kirurgi kan deles inn i to kategorier:

• Kurativ. Målet er å bli kvitt anfallene.
• Palliativ. Målet er å redusere antall og alvorlighetsgrad av anfall.

Eksempler på kurative prosedyrer som brukes for epilepsi inkluderer:

• fremre temporal lobektomi
• hemisfærektomi
• lensionektomi (brukes for svulster, kortikale misdannelser, venøse misdannelser; kirurgen vil fjerne en lesjon som antas å forårsake anfallene)
• amygdalohippocampektomi

Eksempler på palliative prosedyrer som brukes for epilepsi inkluderer:

• corpus kallosotomi
• flere subpial transeksjon

Legen din kan avgjøre om hjernekirurgi er riktig for deg. Suksessrater for kirurgi – eliminering av anfall – avhenger av hva slags operasjon du har, men kan variere fra 50 til opptil 90 prosent.

Vagus nervestimulering

Vagusnervestimulering (VNS) bruker en enhet for å simulere vagusnerven din, noe som kan forbedre anfall. Enheten er implantert under huden din i brystet.

VNS kan forårsake bivirkninger som:

• hes stemme
• hoste
• pustevansker

Andre nevrostimulerende enheter inkluderer:

• responsiv nevrostimulering (RNS), som involverer en elektrisk generator implantert i hodeskallen
• dyp hjernestimulering (DBS), hvor en elektrode implanteres i hjernen og en stimulator implanteres under brysthuden

Kostholdsendringer

En lege kan anbefale å følge en anfallsdiett som den modifiserte Atkins-dietten eller ketogen diett. Den mer restriktive keto-dietten er vanligvis foreskrevet for barn som ikke reagerer på AED.

Disse diettene kan være vanskelige å følge med hell fordi de ofte krever nøyaktig måling av fett og karbohydrater.

Hvis du følger en lavkarbodiett for epilepsi, sørg for å samarbeide med en registrert kostholdsekspert. De kan hjelpe deg med å få de næringsstoffene du trenger.

Bivirkninger av en anfallsdiett kan inkludere magebesvær og forstoppelse.

Livsstilsendringer

Sammen med behandlingene ovenfor er det viktig å minimere anfallstriggere.

Vanlige utløsere inkluderer:

• mangel på søvn
• sult
• alkohol
• koffein
• nikotin
• narkotika
• mentalt og følelsesmessig stress
• overstimulering, som sterke lys

Når du skal oppsøke lege

Hvis AED-er ikke hjelper anfallene dine, se en lege. De kan foreslå en annen dosering eller stoff.

Søk medisinsk hjelp hvis du har:

• forverrede anfall
• hyppigere anfall
• lengre anfall enn vanlig
• tap av bevissthet i lang tid
• problemer med å våkne etter et anfall

Utsikter for uløselig epilepsi

Utsiktene til vanskelig epilepsi varierer fra person til person.

Vanligvis kan du forvente et bedre syn når vanskelig epilepsi diagnostiseres tidlig. Det er fordi det kan ta tid å finne effektive alternative behandlinger når AED-er ikke fungerer.

For å forbedre dine langsiktige utsikter, besøk legen din regelmessig og følg instruksjonene deres. Legg merke til dine anfallsutløsere og gjør ditt beste for å unngå dem.

Dette kan bidra til å forhindre eller minimere langsiktige effekter, for eksempel:

• permanent funksjonshemning
• kognitive problemer
• avhengighet av familie og venner
• redusert livskvalitet

Å prøve ulike behandlinger kan være dyrt, selv om du har helsedekning. Hvis du trenger hjelp, snakk med helsepersonell. De kan kanskje foreslå ressurser eller organisasjoner som gir økonomisk støtte.

Uløselig epilepsi kan ta en toll på din fysiske, følelsesmessige og mentale helse. Dette er normalt. Hvis du trenger støtte, besøk et epilepsisenter. Disse sentrene har ofte støttetjenester som kan bidra til å forbedre utsiktene dine.

Ta bort

Hvis AED-er ikke er i stand til å kontrollere anfallene dine, kalles det vanskelig epilepsi. Det oppstår når AED-er ikke virker, slutter å virke eller forårsaker bivirkninger som gjør det vanskelig å fortsette å ta medisinen. Det er noen teorier om hvorfor dette skjer, men den eksakte årsaken er ukjent.

Målet med behandlingen er å finne effektive alternative behandlingsformer. Dette kan inkludere nervestimulering, hjernekirurgi eller livsstilsendringer. Legen din kan også foreslå ytterligere medisiner eller forskjellige doser.

Hvis AED-er ikke forbedrer anfallene dine, be om en henvisning til et omfattende epilepsisenter hvor medisinske fagfolk har spesialopplæring i å diagnostisere og behandle uhåndterlig epilepsi.

Utsiktene er generelt bedre når intraktabel epilepsi diagnostiseres tidlig.