Når jeg møter noen, snakker jeg ikke umiddelbart med dem om det faktum at jeg hadde hepatitt C. Jeg har en tendens til å bare diskutere det hvis jeg har på meg skjorten min som sier: «Min eksisterende tilstand er hepatitt C.»
Jeg bruker denne skjorten ofte fordi jeg opplever at folk vanligvis er stille om denne stille sykdommen. Å bruke denne skjorten skaper de rette forutsetningene for å forklare hvor vanlig hep C er og gjør meg i stand til å bevisstgjøre det.
Det er mange ting folk ikke forstår når jeg snakker om hep C-diagnosen min, og den endrer seg avhengig av hvem jeg snakker med.
Her er hva jeg forteller folk om å avlive myter og redusere stigma rundt hepatitt C.
Narkotikabruk er ikke den eneste metoden for å få hep C
Det medisinske miljøet er desidert mest kunnskapsrike om hep C. Men jeg har funnet ut at kunnskapen hovedsakelig er høy blant spesialister.
Stigmaet til hep C følger ofte en pasient gjennom det medisinske feltet, fra klinikk til sykehus. Jeg finner meg selv ofte på å minne primærleger på at hepatitt C ikke bare er en leversykdom. Det er systemisk og har mange symptomer som påvirker andre deler av kroppen enn leveren.
Jeg blir nesten alltid møtt med sjokk når jeg forklarer at jeg ikke bare vet hvordan jeg fikk hep C, men at jeg fikk den ved fødselen av mamma. Vertikal overføring er sjelden, men mange antar at jeg har fått hep C ved bruk av narkotika.
Det er langt mer sannsynlig at hull i overvåking og screening hjalp spredningen av hepatitt C før 1992 i stedet for narkotikabruk. Moren min, for eksempel, ble utsatt for viruset på jobben som tannkirurgisk assistent på begynnelsen av 80-tallet, før hepatitt C i det hele tatt hadde sitt eget navn.
Hepatitt C er ikke så uvanlig
Stigma rundt hepatitt C vedvarer i offentligheten. Mer enn 3 millioner mennesker i USA har sannsynligvis hep C. Men stillhet omgir hepatitt C i både diagnose og samtale.
Hepatitt C kan ligge i dvale og forårsake ingen merkbare tegn eller symptomer, eller symptomene kan manifestere seg plutselig. I mitt tilfelle kom symptomene mine plutselig, men 4 år og fem behandlinger senere utviklet jeg leversykdom i sluttstadiet.
Hepatitt C er en veldig inkonsekvent tilstand som alltid er best tjent med tidlig oppdagelse og eliminering gjennom behandling. Den gode tingen er at det nå er dusinvis av behandlinger tilgjengelig som kan hjelpe folk å nå en kur på så lite som 8 uker med minimale bivirkninger.
Hepatitt C er ikke lenger en dødsdom, men det er fortsatt alvorlig
Å forklare hepatitt C til noen kan være komplisert. Å snakke med noen du dater, er interessert i eller blir seriøs med kan være mer stressende enn et legebesøk. Det kan føles som om du avslører en dødelig hemmelighet.
For meg selv og andre diagnostisert før 2013 da de første nye behandlingene ble normen, fantes det ingen kur ved diagnose. Vi fikk en dødsdom, med en mulighet til å prøve en årelang utholdenhetsbehandling med 30 prosent sjanse for å lykkes.
Heldigvis finnes det kurer nå. Men frykten for denne fortiden henger igjen i samfunnet.
Uten en tidlig diagnose og riktig behandling kan hep C føre til mange helseproblemer, inkludert død. Hepatitt C er
Når du deltar i personlige samtaler om hepatitt C, er det viktig å snakke om erfaringer og bruke vanlige flammepunkter for å forstå det.
For eksempel, på valgdagen 2016, lå jeg i en sykehusseng og prøvde desperat å stemme fra sykehuset mens jeg ble frisk etter sepsis. Å snakke om mine erfaringer på denne måten gjør dem lettere å forstå og forholde seg til.
Hepatitt C er ikke ofte en seksuelt overførbar infeksjon
Seksuell overføring av hep C kan være mulig, men det er pent
Men allmennhetens kunnskap om hep C er at det er en seksuelt overførbar infeksjon (STI). Dette er delvis fordi det ofte er sammenkoblet med HIV og andre kjønnssykdommer på grunn av de lignende gruppene de påvirker.
Mange mennesker, spesielt babyboomere, vet også om hep C på grunn av Pamela Anderson. Og noen mener hun fikk det gjennom sex, noe som fremmer stigmaet. Men sannheten er at hun fikk viruset gjennom en usteril tatoveringsnål.
Baby boomers har en høyere sannsynlighet for å vite om hep C. Millennials og Gen Z, på den annen side, har mindre sannsynlighet for å vite om hep C eller behandling, men er også mindre sannsynlig å vite at de har det.
Hepatitt C er forskjellig for alle
Det siste, og sannsynligvis det vanskeligste å forklare, er de vedvarende symptomene som mange mennesker med hepatitt C opplever.
Til tross for at jeg har blitt kurert for hep C, opplever jeg fortsatt leddgikt og virkelig dårlig sure oppstøt i en alder av 34. Huden og tennene mine har også lidd av mine gamle behandlinger.
Hep C er en annen opplevelse for hver person. Noen ganger kan vantro fra jevnaldrende være den mest frustrerende bivirkningen av alle.
Takeawayen
Å ha hep C gjør deg ikke til noe. Men å bli kurert for hep C gjør deg til en dragedreper.
Rick Jay Nash er en pasient og HCV-talsmann som skriver for HepatitisC.net og HepMag. Han fikk hepatitt C in utero og ble diagnostisert i en alder av 12. Både han og moren er nå kurert. Rick er også en aktiv foredragsholder og frivillig med CalHep, Lifesharing og American Liver Foundation. Følg ham videre Twitter, Instagram og Facebook.
Discussion about this post