Når du får en diagnose med en uforutsigbar tilstand som multippel sklerose (MS), er det mange ting legen din vil hjelpe deg med å forberede deg på. Likevel er det umulig å forberede seg på de mange dumme, dumme, uvitende og noen ganger støtende tingene folk vil spørre deg om din sykdom.
«Du ser ikke engang syk ut!» er noe folk sier til meg om min noen ganger usynlige sykdom – og det er bare begynnelsen. Her er syv spørsmål og kommentarer jeg har stilt som en ung kvinne som lever med MS.
1. Hvorfor tar du deg ikke bare en lur?
Tretthet er et av de vanligste symptomene på MS, og det har en tendens til å bli verre etter hvert som dagen går. For noen er det en konstant kamp som ingen mengde søvn kan fikse.
For meg betyr lur bare å gå ned trøtt og våkne trøtt. Så nei, jeg trenger ikke en lur.
2. Trenger du lege?
Noen ganger sludrer jeg ordene mens jeg snakker, og noen ganger blir hendene mine slitne og mister grepet. Det er en del av å leve med tilstanden.
Jeg har en lege jeg oppsøker regelmessig angående MS. Jeg har en uforutsigbar sykdom i sentralnervesystemet. Men nei, jeg trenger ikke lege akkurat nå.
3. Å, dette er ingenting – du kan gjøre det
Når jeg sier at jeg ikke kan reise meg eller jeg ikke kan gå dit, mener jeg det. Uansett hvor liten eller lett du synes det er, kjenner jeg kroppen min og hva jeg kan og ikke kan.
Jeg er ikke lat. Ingen mengde «Kom igjen! Bare gjør det!» vil hjelpe meg. Jeg må sette helsen min først og kjenne grensene mine.
4. Har du prøvd [insert unfounded medical treatment]?
Alle med en kronisk sykdom kan sannsynligvis forholde seg til å få uoppfordret legehjelp. Men hvis de ikke er en lege, bør de sannsynligvis ikke komme med behandlingsanbefalinger.
Ingenting kan erstatte mine ekspert-anbefalte medisiner.
5. Jeg har en venn…
Jeg vet at du prøver å relatere og forstå hva jeg går gjennom, men å høre om alle du kjenner som også har denne forferdelige sykdommen gjør meg trist.
Dessuten, uansett mine fysiske utfordringer, er jeg fortsatt en vanlig person.
6. Kan du ta noe?
Jeg går allerede på en haug med medisiner. Hvis å ta aspirin kunne hjelpe nevropatien min, ville jeg allerede ha prøvd det. Selv med mine daglige medisiner har jeg fortsatt symptomer.
7. Du er så sterk! Du kommer deg gjennom dette!
Å, jeg vet jeg er sterk. Men det er ingen nåværende kur for MS. Jeg kommer til å leve med det hele livet. Jeg kommer ikke gjennom dette.
Jeg forstår at folk ofte sier dette fra et godt sted, men det hindrer meg ikke i å bli påminnet om at kuren fortsatt er ukjent.
Takeawayen
Akkurat som symptomer på MS påvirker mennesker forskjellig, så kan også disse spørsmålene og kommentarene. Dine nærmeste venner kan noen ganger si feil ting, selv om de bare har gode intensjoner.
Hvis du ikke er sikker på hva du skal si til en kommentar noen kommer med om MS-en din, bør du tenke litt før du svarer. Noen ganger kan de få ekstra sekundene utgjøre hele forskjellen.
Alexis Franklin er en pasientforkjemper fra Arlington, VA, som ble diagnostisert med MS i en alder av 21. Siden den gang har hun og familien hjulpet til med å samle inn tusenvis av dollar til MS-forskning, og hun har reist rundt i DC-området og snakket med andre nylig diagnostiserte unge folk om hennes erfaring med sykdommen. Hun er den kjærlige moren til en chihuahua-blanding, Minnie, og liker å se Redskins fotball, lage mat og hekle på fritiden.
Discussion about this post