Oversikt
Arvelig angioødem (HAE) er en sjelden tilstand som rammer rundt 1 av 50 000 mennesker. Denne kroniske tilstanden forårsaker hevelse i hele kroppen og kan målrette mot huden, mage-tarmkanalen og øvre luftveier.
Å leve med en sjelden tilstand kan til tider føles ensom, og du vet kanskje ikke hvor du skal henvende deg for å få råd. Hvis du eller en du er glad i får diagnosen HAE, kan det å finne støtte utgjøre en stor forskjell i ditt daglige liv.
Noen organisasjoner sponser bevissthetsarrangementer som konferanser og organiserte turer. Du kan også få kontakt med andre på sosiale mediesider og nettfora. I tillegg til disse ressursene, kan du finne ut at det å snakke med kjære kan hjelpe deg med å håndtere livet ditt med tilstanden.
Her er noen ressurser du kan henvende deg til for HAE-støtte.
Organisasjoner
Organisasjoner dedikert til HAE og andre sjeldne sykdommer kan holde deg oppdatert på behandlingsgjennombrudd, koble deg til andre som er berørt av tilstanden, og hjelpe deg med å gå inn for de som lever med tilstanden.
US HAE Association
En organisasjon som fremmer bevissthet og talsmann for HAE er US HAE Association (HAEA).
Nettsiden deres inneholder et vell av informasjon om tilstanden, og de tilbyr gratis medlemskap. Et medlemskap inkluderer tilgang til online støttegrupper, peer-to-peer-forbindelser og informasjon om HAE medisinsk utvikling.
Foreningen arrangerer til og med en årlig konferanse for å samle medlemmer. Du kan også få kontakt med andre på sosiale medier via deres Facebook, Twitter, Instagram, YouTube og LinkedIn-kontoer.
US HAEA er en forlengelse av HAE International. Den internasjonale ideelle organisasjonen er knyttet til HAE-organisasjoner i 75 land.
HAE-dagen og årlig global vandring
16. mai markerer verdensomspennende HAE Awareness Day. HAE International arrangerer en årlig vandring for å øke bevisstheten om tilstanden. Du kan gå individuelt eller be en gruppe venner og familie om å delta.
Registrer deg online og ta med et mål for hvor langt du planlegger å gå. Gå deretter en gang mellom 1. april og 31. mai og rapporter din siste distanse på nettet. Organisasjonen holder en oversikt over hvor mange skritt folk går over hele verden. I 2019 satte deltakerne rekord og gikk over 90 millioner skritt totalt.
Besøk nettstedet til HAE Day for å lære mer om denne årlige fortalerdagen og den årlige vandringen. Du kan også koble til HAE Day på Facebook, Twitter, YouTube og LinkedIn.
Landsorganisasjonen for sjeldne sykdommer (NORD) og Sjeldne sykdomsdagen
Sjeldne sykdommer er definert som tilstander som rammer mindre enn 200 000 mennesker. Du kan ha nytte av å få kontakt med de som har andre sjeldne sykdommer som HAE.
Nettstedet NORD har en database som inneholder informasjon om mer enn 1200 sjeldne sykdommer. Du har tilgang til et pasient- og omsorgssenter som har faktaark og andre ressurser. Du kan også bli med i RareAction Network, som fremmer utdanning og talsmann om sjeldne sykdommer.
Denne siden inneholder også informasjon om Sjeldne sykdomsdagen. Denne årlige påvirknings- og bevisstgjøringsdagen faller den siste dagen i februar hvert år.
Sosiale medier
Facebook kan koble deg til flere grupper som er dedikert til HAE. Et eksempel er denne gruppen, som har mer enn 3000 medlemmer. Det er en lukket gruppe, så informasjonen forblir innenfor gruppen av godkjente personer.
Du kan nettverk med andre for å diskutere emner som HAE-utløsere og symptomer, og ulike behandlingsplaner for tilstanden. I tillegg kan du gi og motta tips om hvordan du administrerer aspekter av hverdagen din.
Venner og familie
Utover internett kan venner og familie gi deg støtte mens du navigerer i livet med HAE. Dine kjære kan berolige deg, gå inn for at du skal få den rette typen støtte og være et lyttende øre.
Du kan henvise venner og familie som ønsker å støtte deg til de samme organisasjonene som du besøker for å lære mer om tilstanden. Å lære venner og familie om tilstanden vil tillate dem å støtte deg bedre.
Helseteamet ditt
I tillegg til å hjelpe med å diagnostisere og behandle din HAE, kan helseteamet ditt gi deg tips for å håndtere tilstanden din. Enten du har problemer med å unngå triggere eller opplever symptomer på angst eller depresjon, kan du gå til helseteamet ditt med spørsmålene dine. De kan gi deg råd og henvise deg til andre leger om nødvendig.
Ta bort
Å nå ut til andre og lære mer om HAE vil hjelpe deg å navigere i denne livslange tilstanden. Det er flere organisasjoner og nettressurser fokusert på HAE. Disse vil hjelpe deg med å få kontakt med andre som lever med HAE og gi ressurser som hjelper deg med å utdanne andre rundt deg.
Discussion about this post