Jeg husker første gang jeg forlot min eldre, nevrotypiske (ikke diagnostisert autisme) datter Emma hos en barnevakt. Jeg var nervøs, men spent på å komme meg ut av huset. Min kone tok barnevakten med seg rundt i hjemmet vårt, viste henne hvor hun kunne finne forskjellige gjenstander og gikk gjennom Emmas leggetid om kvelden. Jeg noterte ned mobiltelefonnumrene våre på en lapp. Det var det.
Ting er veldig annerledes for Lily, datteren min som har autisme. En enkel husomvisning og nedskrevet telefonnummer ville være latterlig, kriminelt utilstrekkelig.
Så min kone og jeg bestemte oss tidlig for at vi måtte trenge en slags jukseark å gi til barnevakter og omsorgspersoner. I løpet av årene har det første juksearket forvandlet seg til et arkiv med medisinske øyeblikksbilder, svar på de gjentatte spørsmålene fra hver nye spesialist og mer. Etter hvert utvidet den seg til en novellestørrelse, og dens praktiske bruk ble sterkt redusert.
Det ble nødvendig å analysere informasjonen inn i forskjellige dokumenter, pare ned beskrivelser og gjøre den mer en enkel primer. På sitt mest grunnleggende nivå startet «Guide to Lily» med ideen om at det skulle være nok informasjon for en barnevakt til å se og dekke de fleste av Lilys mest vanlige behov og ønsker – men ikke så mye informasjon at det var umulig å finne raskt blant mange sider.
Her er hva som er i den:
1. Spesialisert språkguide
Dette er nok først og fremst. Lily kommuniserer verbalt ganske effektivt med familien sin generelt. Men visse ting som jeg tar for gitt – som hennes spesielle navn for forskjellige ting (f.eks. «rød nono» betyr den første «High School Musical»-filmen på DVD) – ville ikke bli forstått av en barnevakt.
Jeg skrev ut en alfabetisk liste over termer, vanlige ord og uttrykk for å redusere frustrasjonen i begge ender. Lily forstår ikke alltid forespørsler om å gjenta tingene hun sier. Hun blir frustrert når hun ikke blir forstått, og vil si «Vennligst» om og om igjen i stedet for å gjenta den feilhørte setningen eller ordet. Å forstå henne kan lindre mye potensielt stress.
2. Nødkontaktinformasjon
Lily har noen medisinske bekymringer. Et mastocytom (massecelletumor) på skulderen hennes kan vokse til en welt og gi henne utslett på hele kroppen hvis det utløses. Det kan være ganske skummelt. Lily har mistenkt anfallsaktivitet.
Å liste opp og diskutere dette kan forberede en omsorgsperson til å reagere mer rolig og hensiktsmessig på slike situasjoner. Dette er også et godt sted å føre opp legenummer, foreldrenummer, naboer i nærheten osv.
3. Generell strategi
Lily er ganske lett å omgås, men sliter definitivt med overganger. Hun setter livet i kø: Hvert neste trinn i køen er jevnere å nå hvis det er en satt utløser. Jeg ber alltid omsorgspersoner om å stille inn tidtakere på telefonene sine og gi henne verbale oppfordringer om nye overganger. Pottepauser, for eksempel, går ganske greit generelt hvis du fem minutter før neste pause sier til henne: «Om fem minutter går vi på do.» Når tidtakeren går av, er hun vanligvis forberedt på det neste.
Årets beste autismeblogger »
4. Angst og mestringsmekanismer
Det er ting som gjør Lily engstelig. Selv om det kan være viktig på et tidspunkt for noen å vite at gorillaer og håndtørkere på badet virkelig skremmer og skremmer henne, er sjansene ganske gode for at de ikke kommer opp.
Likevel kan det være veldig nyttig å liste opp ting som kan – som tordenvær og regn og strategier for å hjelpe Lily med å takle dem.
5. Baderomsrutine
Lily «går» ikke bare som andre barn. Hun forbinder ikke den følelsen med et behov for å gå. Hun trenger litt intervensjon. Spørging. Det er ikke noe for komplisert, men det må forstås.
Jeg har funnet ut å skissere forventninger til badet – for Lily, så vel som den ansvarlige for henne – i tre trinn er nok til å sørge for at rutinen er konsistent og stressfri.
6. Aktiviteter
Hva slags ting liker barnet ditt å gjøre? Lilys annerledes tilnærming til leker er en av tingene som bidro til hennes autismediagnose. På grunn av det kan barn med autisme være litt vanskelige å engasjere seg i det de fleste barnevakter anser som «typisk» lek.
Da Lily var en pjokk, elsket hun ingenting mer enn å leke med rene bleier. Hun lekte med nesten ingenting annet – bare bleier. Det er ikke akkurat intuitivt for en barnevakt eller omsorgsperson å bare plukke opp.
Nå, bortsett fra skjermtidsaktiviteter, har Lily en håndfull ting hun liker å gjøre. Det er nyttig å liste opp favorittaktivitetene hennes for barnevakten og omsorgspersonen. Noen ganger er til og med jeg usikker på hvordan jeg skal underholde Lily. Noe av det som står på juksearket ditt er ikke bare for barnevakten!
Hvorfor jeg spiller datterens «autismekort» »
7. Måltidstips
Selv om Lily vanligvis vil fortelle deg om hun er sulten, vil hun ikke alltid. Og når Lily blir sulten, kan hun bli utålmodig, frustrert, humørsyk og trassig. Det er fint å ha grove forventninger, ikke bare om når Lily kan være sulten, men også hva som er passende og akseptabelt for henne å spise.
Veibeskrivelse til å finne maten (pantry, kjeller, kjøleskap, fryser), tilberede maten og om den må mates til Lily eller ikke er et godt utgangspunkt. Antydninger om når hun kan bli mett hjelper også.
Det samme er strategier for å få henne til å spise. I Lilys tilfelle: slå på TV-en slik at hun ikke er fokusert på maten, forhandle bytter med givende mat for å få henne til å spise mindre foretrukket mat, forhandle pauser med en tidtaker for å gå tilbake til bordet, osv.
8. Fritid og TV
TV er et mye større tema i huset vårt enn det kanskje burde være. Men med Apple TV, Netflix, DVR-innhold, DVDer og iPader er det veldig enkelt å finne programmer for å underholde Lily. Problemet er imidlertid å navigere til og fra disse tingene. Kabelfjernkontroll, TV-fjernkontroll, DVD-fjernkontroll, iPad-fjernkontroll … veksler mellom dem … navigerer tilbake …
Så jeg tok et par bilder av de forskjellige fjernkontrollene våre. Jeg la til merknader om hvilke knapper jeg skal trykke på for å få tilgang til forskjellige enheter, innstillinger eller funksjoner, slik at barnevakter kan finne ut hvordan de kan navigere bort fra programmering som forstyrrer Lily og mot noe hun synes er mer tilfredsstillende.
9. Sengetidsrutine
Lily forventer at ting skal gjøres på en bestemt måte. Dette lyset er på, denne viften er på, denne skinnen er oppe, denne historien er lest, osv. Mange omsorgspersoner glemmer nattlyset (mer en lampe med en pære med veldig lav watt, egentlig). Når/hvis Lily våkner midt på natten, blir hun veldig redd.
Rutinen er beroligende for henne. Hvis den følges, vet hun at forventningen er at hun skal sove. Det er jevnt henne forventning.
Andre ting du kan legge til
For barnevaktformål var det ikke nødvendig å for komplisere juksearket. Men ting du kan legge til hvis de gjelder familien din er:
10. Reise
Bortsett fra en nødsituasjon, fikk ikke sitteren kjøre Lily hvor som helst. Dette ville bli lagt inn igjen for daglig stell, men for en kveld på restaurant var det ikke nødvendig å gå i detalj.
11. Lekser
Lily har egentlig ikke lekser, som sådan. Hun har mål å jobbe med, men hun har terapeuter som jobber med dem sammen med henne. Barnevakter kan fokusere på å være morsomme.
Det kan hende du har andre ting du vil ha med i veiledningen din, eller kanskje noen av mine emner ikke gjelder for din situasjon. Du vil kanskje organisere dem annerledes. Uansett hvordan du adresserer det, trenger ikke «Guide to My Child» nødvendigvis å være omfattende og altomfattende. Men det skal være informativt, kortfattet og enkelt å navigere på et øyeblikk.
Guiden din kan være mer enn bare et utdelingsark for barnevakter. Hver gang Lily går inn i et nytt program, skole eller terapi, kan jeg dele det ut til nye ansatte. Det gir dem et lite innblikk rett ut av porten. Og ettersom jeg glemmer ting i kjas og mas dag ut og dag inn, kan det være en god påminnelse for meg også.
Jim Walter er forfatteren av Bare en Lil-blogg, hvor han forteller om eventyrene sine som alenefar til to døtre, hvorav den ene har autisme. Du kan følge ham på Twitter på @blogginglily.
Discussion about this post