Hvordan pandemien har endret hvordan jeg håndterer min kroniske sykdom

Spiderstock/Getty Images

COVID-19-pandemien har påvirket mennesker over hele verden, men de med medisinske tilstander har blitt uforholdsmessig berørt.

For det første Centers for Disease Control and Prevention (CDC) påpeker at personer med underliggende medisinske tilstander har økt risiko for alvorlig sykdom og komplikasjoner dersom de får koronaviruset.

Pluss en juni CDC-rapport fant at personer med underliggende tilstander som ble diagnostisert med COVID-19 hadde 6 ganger større sannsynlighet for å bli innlagt på sykehus og 12 ganger større sannsynlighet for å dø av sykdommen enn de uten rapporterte underliggende tilstander.

Som et resultat har alle som lever med en helsetilstand eller funksjonshemming blitt tvunget til å utvise ekstrem forsiktighet når det gjelder COVID-19.

Tilgang til helsetjenester har også blitt mer et problem for mange mennesker under pandemien, med såkalte “ikke-hastende” avtaler, operasjoner og behandlinger som angivelig ble forsinket, med medisinske ressurser i stedet for å omdirigere til å håndtere COVID-19-tilfeller.

Konsekvensen av manglende avtaler eller å få utsatt behandling betyr at noen mennesker ikke får den støtten og omsorgen de måtte trenge.

Jeg har opplevd dette på egenhånd. Som en person med multippel sklerose (MS), har mitt daglige liv endret seg på uventede måter i 2020.

Her er hvordan pandemien har endret hvordan jeg håndterer MS-en min, og hva jeg har endret som et resultat.

Mestring av behandlingsendringer

Siden jeg ble diagnostisert med MS i 2014, har jeg blitt behandlet med det sykdomsmodifiserende stoffet natalizumab, som administreres hver 4. uke via en IV-infusjon.

Da jeg først ble foreskrevet stoffet, ble min MS klassifisert som “svært aktiv”, men siden jeg startet behandlingen, har jeg ikke hatt noen tilbakefall og tilstanden min har ikke blitt betydelig forverret.

Det faktum at medisinen min effektivt har stoppet utviklingen av MS er noe jeg er enormt takknemlig for.

Da COVID-19 begynte å spre seg, ble sykehusene tvunget til å omdirigere ressursene sine, og som et resultat ble behandlingen min forsinket fra hver 4. uke til hver 8. uke.

Selv om dette anses som trygt fra et medisinsk synspunkt, har mine MS-symptomer forverret seg med den utvidede intervalldoseringen. Jeg har opplevd mer smerte, muskelspasmer i bena og mobilitetsproblemer – ingen av dem utgjorde et betydelig problem for meg før disse endringene.

Selv om disse symptomene sannsynligvis er midlertidige, har det vært en stor justering å håndtere dem.

Håndtere smerte hjemme

Under pandemien sluttet mine vanlige smertebehandlingsteknikker, som forlengede hvileperioder og reseptfrie smertestillende medisiner, å virke.

Først lurte jeg på om dette var fordi min vanlige rutine hadde blitt forstyrret. Det ble snart klart at smertene mine ble verre ettersom perioden mellom infusjonene ble lengre.

Symptomer som smertefulle muskelspasmer i bena, mobilitetsproblemer og nervesmerter i armene begynte å blusse opp verre enn noen gang.

Konsulenten min foreslo å prøve en annen medisin for å håndtere smertene mine, og selv om jeg ennå ikke har funnet noe som fungerer for meg, er jeg takknemlig for å ha en åpen dialog med helsepersonell om mulige alternativer for å prøve neste gang.

Noen andre ting som har hjulpet meg med å håndtere de forverrede symptomene mine under pandemien inkluderer tbader daglig, bruker CBD, og få meg selv til å trene skånsomt selv når jeg ikke har lyst.

Utvikle nye treningsmønstre

Trening kan ha en rekke fordeler for personer med MS, som å forbedre kardiovaskulær kondisjon og generell fysisk helse, redusere tretthet og depresjon og forbedre hukommelsen.

Med gruppetrening avlyst og treningssentre stengt, har de fleste funnet seg selv i å trene i sitt eget hjem eller utendørs under pandemien.

Før COVID-19 deltok jeg på to treningstimer i uken og brukte regelmessig tredemøllen på treningsstudioet. Jeg visste at det var viktig å fortsette treningen.

Selv om trening ikke er riktig for alle med MS, har jeg alltid funnet det terapeutisk for å håndtere smerte og bygge muskelstyrke, spesielt siden MS kan forårsake mye kroppssvakhet.

Siden starten av lockdown har jeg flyttet treningsøktene mine til stua. Jeg er så heldig å ha en spin-sykkel og har strømmet kurs med en app som sporer fremgangen min.

Med forverrede symptomer har jeg ikke vært så aktiv som jeg var pre-pandemi, men det å ikke måtte stole på et treningsmedlemskap eller en gruppetime har tillatt meg å trene etter min egen timeplan – og uten å sette meg selv i en økt risiko for utvikler COVID-19.

Finne nye måter å redusere stress på

Som flagget av CDChar COVID-19-pandemien forårsaket stress og angst for mennesker over hele verden.

Stress er en velkjent trigger som bør unngås når du har MS, men under en verdensomspennende krise er det nesten mulig å “chillere seg”.

«Hver dag byr på nye utfordringer. Vi står alle overfor en overveldende mangel på kontroll, og vår beste tilnærming er å ri på bølgene, bruke ressursene våre godt, søke hjelp og be om hjelp, ikke la egoet vårt komme i veien for det vi trenger, og de fleste av alt, vær snill, sier Victoria Leavitt, PhD, en nevropsykolog ved Columbia University Irving Medical Center og medgründer av eSupport Health.

Lettere sagt enn gjort.

Mens regelmessig trening alltid har hjulpet meg med å håndtere stress og angst, har det ekstra presset fra pandemien og behovet for å tilbringe mer tid hjemme tvunget meg til å justere flere aspekter av hverdagen min.

Jeg er den siste personen på jorden som noen gang har abonnert på ideen om «skjermpauser», men den endeløse sorgen av dager uten sosialt samvær eller steder å gå gjorde at jeg stolte litt for sterkt på strømmetjenester, noe som begynte å stresse meg ut.

I stedet begynte jeg å lytte til lydbøker for å gi øynene en pause. Når jeg ikke får sove, hjelper det meg å slappe av ved å stille inn en tidtaker på lydboken min.

Selv om det har tatt litt tid, har jeg også begynt å lese igjen.

Å ta meg selv vekk fra skjermer i det minste en del av dagen gir hjernen min en sjanse til å hvile og slappe av, noe som må være en god ting akkurat nå.

Ber om mer hjelp

Som funksjonshemmet prøver jeg å være så uavhengig som mulig – men dette har blitt mye vanskeligere under pandemien.

Åpenbart, når en person opplever forverrede symptomer, vil de sannsynligvis kreve mer hjelp fra andre, det være seg medisinske fagpersoner eller venner og familie.

“For personer med MS vet vi at motstandskraft er en nøkkelfaktor som bidrar til funksjon,” sier Leavitt.

Studier har vist at personer med MS som har høye nivåer av psykologisk motstandskraft har bedre motorisk styrke og gåutholdenhetlavere depresjon og bedre generelt livskvalitet.

Selv om det ikke alltid er mulig å føle seg positiv når kroppen din lavmælt føler at den faller i stykker, er det styrke i å dele vanskelighetene dine med andre.

I 2020 har jeg funnet det mer nødvendig å diskutere medisiner, smertebehandling og fysioterapi med min konsulent og MS-sykepleiere, og jeg har også hatt behov for å støtte meg mer enn noen gang til familiemedlemmer.

Dette kan være ekstremt utfordrende når du er kronisk syk, spesielt når du er vant til å bevise at du har det “fint” overfor de rundt deg.

Begrensningene som er pålagt av pandemien, og de enorme livsstilsendringene forårsaket av den, har fått meg til å forsone meg med det faktum at jeg trenger mer hjelp akkurat nå – både mentalt og fysisk.

Noen ganger trenger vi alle ekstra hjelp, og det er ingen skam å be om det.


Amy Mackelden er helgeredaktør på Harper’s BAZAAR, og hennes bylines inkluderer Cosmopolitan, Marie Claire, ELLE, The Independent, Nicki Swift, Bustle, xoJane og HelloGiggles. Hun har skrevet om helse for MS Society, MS Trust, The Checkup, The Paper Gown, Folks, HelloFlo, Greatist og Byrdie. Hun har en usunn besettelse av Saw-filmene og har tidligere brukt alle pengene sine på Kylie Cosmetics. Finn henne på Instagram.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss