Hvordan teknologi hjelper psoriasisartrittsamfunnet

Koble til andre via PsA Healthline-appen

Elizabeth Medeiros fikk diagnosen juvenil idiopatisk artritt da hun var 12. Som 14-åring ble tilstanden hennes spesifisert som juvenil psoriasisartritt.

Hennes føtter, hofter og knær ble mest påvirket. Over tid ble også kjeven og andre ledd påvirket.

Mens legen hennes la henne på en behandlingsplan som fungerer bra, gjorde den emosjonelle siden av å leve med psoriasisartritt (PsA) det vanskelig for henne å takle.

«Da jeg først ble diagnostisert med PsA, var jeg desperat etter å møte andre som gikk gjennom det samme som meg,» sier Medeiros.

For å få kontakt med andre startet hun en blogg, The Girl with Arthritis, og henvendte seg også til Facebook og Instagram for å finne støttegrupper.

«Jeg har møtt mange fantastiske mennesker gjennom årene,» sier hun.

For å utvide forbindelsene sine ble hun med i den gratis PsA Healthline-appen.

«Det jeg liker så godt med PsA Healthline er hvor personlig det føles. Alle de forskjellige gruppene i appen der du kan legge ut, får meg til å føle at innleggene og spørsmålene mine kommer til rett sted, sier hun.

For eksempel, hvis hun ønsker å dele innsikt om psykisk helserelaterte emner, lander de i gruppen «Mental og emosjonell helse».

Gruppefunksjonen er et favorittaspekt av appen for Ashley Featherson, som fikk sin psoriasisdiagnose i en alder av 4.

Inntil Featherson begynte i PsA Healthline, koblet hun seg kun til andre i samfunnet hennes via sosiale medier, inkludert Instagram.

«Jeg følger hovedsakelig andre med psoriasis eller holistiske sider og følger deres reise. PsA Healthline er annerledes, med de forskjellige gruppene og å kunne diskutere alle områder som er berørt av psoriasis med de som forstår, sier Featherson.

Så mye som Medeiros er enig, sier hun at hennes favorittdel av appen er å delta i live chat om kvelden, som dekker et nytt tema hver kveld.

«Så mange fantastiske samtaler utløses av spørsmålene,» sier hun. «Og selv om emnet er noe som ikke er like aktuelt for meg, elsker jeg å lese om andres erfaringer og lære nye ting.»

Et fellesskap for støtte og medfølelse

Fordi å ha kroniske smerter ofte kan få deg til å føle deg isolert og alene, sier Medeiros at PsA Healthline bidrar til å gi trøst.

«Det er mye press for å skjule smerten din og ikke snakke om den med andre. Å ha et sted som oppmuntrer deg til å legge ut om opplevelsene dine og vite at andre bryr seg og forholder seg, er fantastisk, sier hun.

Å vise støtte til andre er like givende, legger Medeiros til.

«Jeg elsker også reaksjonene du kan bruke på innlegg: kjærlighet, styrke eller klem (eller alle tre!). Det er tider jeg ikke har noen råd å gi, men jeg vil fortelle et medlem at jeg sender dem massevis av styrke og klemmer, sier hun.

Hvis du nøler med å prøve det, foreslår Medeiros å bli med og bare lese hva andre har å si til du er komfortabel med å engasjere deg.

«Jeg er sikker på at du vil bli inspirert til å bli med når du ser hvor hjelpsomme og omsorgsfulle medlemmene kan være,» sier hun.

Featherson er enig, og påpeker at samfunnet er fylt med mennesker akkurat som deg.

«Det er et trygt sted for alle områder rundt psoriasis og PsA. Det hjelper i øyeblikk med frustrasjon eller når man leter etter midler eller tanker om behandlinger, sier hun.

Last ned appen her.

Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse, medisinske nyheter og inspirerende mennesker. Hun skriver med innlevelse og nøyaktighet og har en evne til å knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.