«Hvem lever slik?» min da 7 år gamle sønn ropte da søsteren hans, da 13 år gammel, plantet ansiktsplanten i middagstallerkenen hennes. Jeg dyttet avføringen tilbake, reiste meg og fanget henne mens hun grep, løste behendig av stroppen som holdt henne trygg i hennes egen avføring, og lettet den rykkende kroppen hennes mot gulvet.
Den andre broren hennes, 9 år gammel, hadde allerede løpt til stuen for å ta en pute å legge under hodet hennes, da jeg forhindret hennes stivnede og rykkende armer og ben fra å treffe bordbena og komfyren. Han børstet håret fra ansiktet hennes med sin egen lille hånd.
«Det er OK, det er OK, det er OK,» mumlet jeg, helt til det stoppet og hun var stille. Jeg huket meg ned ved siden av henne, la armene mine under bena hennes, og løftet den slappe kroppen hennes opp, og tok meg ned gangen og inn på rommet hennes.
Guttene klatret tilbake på krakkene og fullførte middagene mens jeg satt sammen med Sophie og så henne falle inn i den dype søvnen som vanligvis fulgte etter disse anfallene hun hadde nesten hver eneste natt ved middagsbordet.
Vi lever slik
Sophie fikk diagnosen infantile spasmer i 1995. Det er en sjelden og alvorlig type epilepsi. Hun var 3 måneder gammel.
Utsiktene for mennesker med denne forferdelige lidelsen er en av de dystreste av epilepsisyndromene.
I nesten de neste to tiårene ville datteren min fortsette å ha anfall – noen ganger hundrevis per dag – til tross for at hun prøvde 22 antiepileptiske medisiner, meldte seg inn i to studier av ketogen diett og utallige alternative terapier. I dag, 22 år gammel, er hun alvorlig funksjonshemmet, nonverbal og trenger full hjelp med alle livets aktiviteter.
Hennes to yngre brødre har vokst opp med å vite nøyaktig hva de skal gjøre når hun griper og er utsøkt følsomme og tolerante overfor hennes forskjeller. Men jeg har alltid vært klar over de spesielle utfordringene de møter som søsken til en person med funksjonshemming. Jeg sammenligner meg selv med en rullator som nøye balanserer hvert barns behov, samtidig som jeg vet at ett av disse barna vil kreve mer tid, mer penger og mer oppmerksomhet enn de to andre til sammen.
Svaret på spørsmålet til sønnen min den kvelden var selvfølgelig dypere nyansert. Men jeg sa sannsynligvis «Vi gjør det, og titusenvis av andre familier lever også slik.»
‘Ekstrem’ foreldreskap og revolusjonerende helsetjenester
Vi levd «slik» i over 19 år frem til desember 2013, da vår plass på venteliste for å prøve cannabismedisin kom opp og vi mottok en flaske Charlotte’s Web CBD-olje. Jeg hadde begynt å høre om de positive effektene av marihuana på anfall mange år før, til og med gått så langt som å gå inn og ut av de mange marihuana-dispensarene som dukket opp i Los Angeles på den tiden. Men det var ikke før jeg så på CNNs nyhetsspesial «Weed» at jeg begynte å håpe at vi virkelig kunne se litt lettelse fra anfall for Sophie.
Spesialen fremhevet en veldig ung jente med et anfallssyndrom kalt Dravet. De alvorlige og nådeløse ildfaste anfallene stoppet til slutt da hennes desperate mor ga henne en olje laget av en marihuanaplante som en gruppe marihuanadyrkere i Colorado kalte «hippiens skuffelse» – du kunne røyke den hele dagen og unngå å bli høy.
Nå kjent som Charlotte’s Web, cannabismedisinen Paige Figi ga datteren Charlotte har en høy mengde cannabidiol, eller CBD, og en lav mengde THC, den delen av planten som har psykoaktive effekter. I følge Dr. Bonni Goldstein i boken hennes «Cannabis Revealed» består cannabisplanten av «over 400 kjemiske forbindelser, og når du bruker cannabis, tar du en blanding av naturlige forbindelser som jobber sammen for å balansere hverandre.»
Det sier seg selv at vitenskapen om cannabismedisin er enormt kompleks og relativt ny til tross for at marihuanaplanten er en av de eldste kjente kulturplantene. Fordi marihuana er klassifisert føderalt som et Schedule I-stoff i USA – noe som betyr at det har blitt fastslått å ha «ingen medisinsk verdi» – har det vært lite eller ingen forskning i dette landet før helt nylig angående dets effekter på anfall.
Kanskje er det vanskelig for de fleste å forstå hva som motiverer de av oss som har barn med refraktær epilepsi til å gi dem en medisin som ikke er anbefalt av de tradisjonelle legene som behandler dem.
Jeg kaller den typen omsorg vi utfører for «ekstremt foreldreskap». Og når det gjelder medisinsk cannabis, vil jeg våge å si at vi er revolusjonære.
En ny måte å leve på
Innen en uke etter å ha gitt Sophie sin første dose CBD-olje, hadde hun den første anfallsfrie dagen i livet. Ved slutten av måneden hadde hun perioder på opptil to uker uten anfall. I løpet av de neste tre årene klarte jeg å eliminere en av de to antiepileptika hun hadde tatt i over syv år.
Vi avvenner henne sakte fra den andre, et svært vanedannende benzodiazepin. For tiden har Sophie 90 prosent færre anfall, sover godt hver natt og er lys og våken de fleste dager. Selv i dag, fire år senere, er jeg klar over hvordan, kanskje gal alt dette høres ut. Å gi et friskt barn et stoff som du har blitt ført til å tro er skadelig og vanedannende er grunn til bekymring.
Det er ikke en religiøs tro, ettersom den voksende vitenskapen bak marihuanaplanten og cannabismedisinen er streng og overbevisende. Det er en tro på kraften til en plante til å helbrede, og en tro på kraften til en gruppe høyt motiverte individer som vet hva som er best for barna deres til å dele det de vet og gå inn for mer forskning og tilgang til cannabismedisin.
En lysere fremtid for oss alle
I dag tegner jeg Sophies cannabismedisin opp i en liten sprøyte og legger den i munnen hennes. Jeg pirker med jevne mellomrom med doseringen og belastningen og gjør justeringer når det er nødvendig. Hun er ikke anfallsfri, og hun er heller ikke fri for funksjonshemming. Men livskvaliteten hennes er betydelig forbedret.
Hennes anfall er dramatisk færre og mye mildere. Hun lider av færre bivirkninger fra de tradisjonelle legemidlene, bivirkninger som inkluderte irritabilitet, hodepine, kvalme, ataksi, søvnløshet, katatoni, elveblest og anoreksi. Som familie går vi ikke lenger i krisemodus hver kveld ved middagsbordet.
Sophie har faktisk ikke hatt et anfall ved middagsbordet siden hun begynte å ta hasj for fire år siden. Vi lever et helt annet liv, for å fortelle deg sannheten.
«Hvem lever slik?» sønnen min spør kanskje i dag, og jeg svarte: «Det gjør vi, og alle som er heldige nok til å ha cannabismedisin kan like godt.»
Er CBD lovlig? Hamp-avledede CBD-produkter (med mindre enn 0,3 prosent THC) er lovlige på føderalt nivå, men er fortsatt ulovlige under noen delstatslover. Marihuana-avledede CBD-produkter er ulovlige på føderalt nivå, men er lovlige under noen delstatslover. Sjekk statens lover og lovene for hvor som helst du reiser. Husk at reseptfrie CBD-produkter ikke er FDA-godkjent, og kan være unøyaktig merket.
Elizabeth Aquino er en forfatter som bor i Los Angeles med sine tre barn. Arbeidet hennes har blitt publisert i en rekke litterære antologier og tidsskrifter, samt The Los Angeles Times og Spirituality & Health magazine. Et utdrag fra et pågående memoar, «Hope for a Sea Change», ble utgitt av Shebooks som en e-bok, og hun mottok et prestisjefylt forfatteropphold og stipend fra Hedgebrook i 2015. Hun har skrevet regelmessig for Gratitude.org og har vært en bidragsyter til Krista Tippetts nettside OnBeing. Elizabeth jobber for tiden med et hybrid memoar om hennes erfaringer med å oppdra et barn med alvorlige funksjonshemminger. På fritiden leser hun glupsk og tilbringer tid med sine tenåringssønner og datter.
Discussion about this post