Hvorfor vi ikke lenger sier høy eller lav funksjon for autisme

Funksjonelle merker i autisme var aldri en del av formell diagnose under Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM), den kliniske guideboken som brukes i USA og mange andre deler av verden for å diagnostisere psykiske helsetilstander.

«Høy» og «lav» funksjon var uformelle måter å merke det opplevde støttenivået som trengs for hver enkelt med en ASD-diagnose. Selv om disse merkelappene var en vanlig del av autismespråket på en gang, er de ikke lenger akseptert i dag.

Vitenskapelig upresist

Vitenskapelig er ikke fungerende merker ved autisme presise nok til å være nyttige. Dr. Ryan Sultan, en styresertifisert psykiater og professor ved Colombia University, New York City, forklarer at etikettene forenkler opplevelsene og utfordringene mennesker som lever med ASD møter.

«For eksempel,» sier han, «to individer som begge er stemplet som høyt fungerende kan ha vidt forskjellige kamper, hvor den ene har sosiale interaksjonsvansker og den andre sliter med sensorisk følsomhet.»

Å sette de samme erfaringene under ett merke gjør ingenting for å informere individualisert behandling og personsentrert omsorg.

Sultan sier mangelen på klare og konsistente definisjoner for disse begrepene fører til forvirring og feiltolkning. «De formidler ikke effektivt en persons styrker, utfordringer eller spesifikke behov,» påpeker han.

Avvisende

Å begrense ASD-klassifisering til ekstern funksjon kan også redusere betydningen av symptomer som ikke forårsaker åpenbare funksjonsvansker.

Beret Loncar, eieren av Body Mechanics Orthopedic Massage i New York City, som lever med ASD, sier at de fungerende etikettene i autisme ikke tar hensyn til hvordan du styrer verden, om du er glad eller hvordan du føler deg.

«Du kan bli stemplet som høyfungerende fordi du står opp hver dag, pusser tennene og går på jobb i en veldig krevende jobb, men personlig har du ingen evne til å være i verden med noen trøst,» sier hun. «Internt fungerer det ikke for deg.»

Å merke ASD som «høy funksjon» kan bety at det er mindre viktig i noens liv. Det kan minimere utfordringene mange mennesker møter internt.

Malorie Joy Feidner, en nevrodiversitetskonsulent fra Las Vegas, Nevada, som lever med ASD, sier: «Jeg er ikke ‘mildt autistisk’. Jeg opplever ikke autisme mildt sagt som om det er en salsa. Jeg er ofte utbrent og overstimulert. Men fordi jeg internaliserer disse opplevelsene, opplever du autismen min mildt.»

Stigmatiserende

Sultan sier at funksjonelle merker innen autisme har en tendens til å forsterke stereotypier og stigmatisering.

«Folk kategorisert som høyt fungerende kan møte vantro eller utilstrekkelig støtte for sine utfordringer, mens de som er stemplet som lavt fungerende kan oppleve lave forventninger som begrenser deres vekst- og utviklingsmuligheter,» sier han.

Disse merkelappene kan også bidra til skadelige stereotypier knyttet til intellektuell evne. Høy og lav funksjon i autisme var ment å indikere noens kapasitet til å utføre daglige oppgaver, men disse merkelappene blir ofte feiltolket av de utenfor autismemiljøet som en representasjon av intelligenskvotient (IQ).

«Å leve med autismespekterforstyrrelse» eller «å leve med ASD» er helt akseptable måter å referere til andres autismeopplevelse. Til syvende og sist er funksjonell kapasitet og spesifikke symptomer veldig private detaljer, vanligvis bare diskutert med en lege, psykisk helsepersonell, omsorgsperson eller kjære.

Hvis du trenger å utvide ASD-opplevelsen til en annen person, sier Sultan at autismesamfunnet har omfavnet mer beskrivende og personsentrert språk.

«Denne tilnærmingen legger vekt på å bruke spesifikt språk for å beskrive et individs unike styrker og utfordringer,» forklarer han. «For eksempel, i stedet for å bruke lavt fungerende, er det mer nøyaktig å beskrive noen som har betydelige støttebehov. Dette erkjenner at de kan trenge spesifikke former for assistanse, men innebærer ikke manglende evne.»

Ifølge Fiedner bør språket ditt være fleksibelt og samsvare med preferansene til personen som lever med ASD.

«I samtale kan du si: ‘Malorie er autistisk og krever generelt lite støtte.'» sier hun.

DSM-5-TR, den nyeste versjonen av DSM, kategoriserer ASD basert på hvor mye støtte en person trenger for symptomene sine. De tre kategoriene tar i betraktning hvordan ASD påvirker verbal og nonverbal sosial kommunikasjon og hvordan den bidrar til restriktiv, repeterende atferd.

DSM-5-TR-sammenbruddet av ASD-alvorlighet er:

Nivå 3: Krever svært betydelig støtte

• vansker med verbale og nonverbale kommunikasjonsferdigheter skaper alvorlige funksjonsvansker
• svært begrenset igangsetting av sosialisering
• minimal respons på sosiale forsøk fra andre
• ufleksibel atferd
• ekstreme problemer med å takle endringer
• stor nød når du endrer handling eller fokus
• restriktiv og/eller repeterende atferd som i betydelig grad forstyrrer alle aspekter av funksjon

Nivå 2: Krever betydelig støtte

• merkbare vanskeligheter i verbal og nonverbal sosial kommunikasjon
• sosiale vanskeligheter er tilstede selv med støtte på plass
• begrenset igangsetting av sosialisering
• reduserte eller atypiske reaksjoner på sosial initiering fra andre
• ufleksibel atferd
• vanskeligheter med å takle endringer
• nød når du endrer fokus eller handling
• restriktiv og/eller repeterende atferd kan observeres av andre

Nivå 1: Krever støtte

• verbale og ikke-verbale kommunikasjonsvansker oppstår uten støtte på plass
• vanskeligheter med å sette i gang sosialisering
• klare atypiske eller mislykkede svar på sosiale forsøk fra andre
• manglende fleksibilitet i atferd påvirker funksjon i en eller flere situasjoner
• vanskeligheter med å bytte mellom aktiviteter
• utfordringer med organisering og planlegging påvirker selvstendigheten

Fungerende etiketter i autismespekterforstyrrelser ble en gang brukt for å formidle hvor betydelig ASD påvirket din daglige funksjon. Selv om de aldri var en formell del av en ASD-diagnose, var funksjonelle merker en vanlig del av autismespråket klinisk og i samtale.

På grunn av deres unøyaktighet og avvisende, stigmatiserende natur, anses disse begrepene imidlertid som utdaterte. Menneskesentrisk språk som beskriver styrker, så vel som individuelle utfordringsområder, er nå mer allment akseptert.