«Det skal ikke være noen dom. Alle mennesker fortjener å bli kurert for denne forferdelige sykdommen, og alle mennesker bør behandles med omsorg og respekt.” – Pauli Gray
En annen type sykdom
Hvis du støter på Pauli Gray som går tur med sine to hunder på gatene i San Francisco i dag, vil du sannsynligvis legge merke til en pep i steget hans. Gray er en ivrig musiker og rock ‘n’ roll-stjerne i nabolaget, og utstråler glede. Det du sannsynligvis ikke ville lagt merke til er at han nylig ble helbredet for en alvorlig virusinfeksjon: hepatitt C.
“Det er et interessant ord, “kurert”, fordi jeg alltid vil teste antistoff positivt, men det er borte, sier han. “Det er borte.”
Selv om infeksjonen kan være borte, føler han fortsatt virkningen. Det er fordi, i motsetning til mange andre kroniske tilstander som leddgikt eller kreft, har hepatitt C et stort sett negativt stigma. Sykdommen overføres vanligvis av infisert blod. Å dele nåler, tatovering eller piercing i en uregulert salong eller setting, og i sjeldne tilfeller engasjere seg i ubeskyttet seksuell kontakt er alle måter å få hepatitt C.
“Det er mye sosialt stigma knyttet til hepatitt C,” sier Gray. “Vi var vitne til det før med HIV på 80-tallet. Dette er selvfølgelig bare min mening, men jeg tror det er et underliggende syn på folk som bruker narkotika, og tilbake på 80-tallet folk som brukte narkotika, og homofile, som kanskje noe engangsbruk.»
Får mest mulig ut av det
Mens stigmaet rundt hepatitt C kunne ha vært negativt i Grays liv, snudde han det til noe positivt. Han fokuserer mesteparten av tiden sin i dag på behandlingsopplæring, rådgivning og overdoseforebygging.
“Jeg går ut og prøver å gjøre dette stedet litt bedre hver dag,” sier han.
Gjennom sitt advokatarbeid snublet Gray over en nyfunnet lidenskap for å bry seg om andre. Han erkjenner at han sannsynligvis ikke ville ha kommet over dette ønsket hvis han selv aldri ble diagnostisert med sykdommen. Dette er spesielt sant fordi han virkelig måtte presse på for å bli testet i utgangspunktet, hovedsakelig fordi legene bare trakk av seg symptomene hans.
«Jeg visste at jeg ikke følte meg riktig,» sier Gray med store øyne av en følelse av fortvilelse. “Jeg visste at min tidligere livsstil hadde satt meg i en viss risiko for hep C. Jeg led av mye tretthet og depresjon og hjernetåke, så jeg presset hardt for å bli testet.”
Ny behandling, nytt håp
Da han fikk en bekreftet diagnose, bestemte Gray seg for å bli med i en klinisk studie. Men inntil for noen år siden var behandling alt annet enn en tur i parken.
“Det var veldig, veldig vanskelig,” sier han flatt. “Jeg hadde mange selvmordstanker, og jeg er ikke sånn.”
Da han innså at han ikke kunne utsette seg selv eller kroppen sin gjennom dette lenger, stoppet han denne første behandlingsmetoden etter bare seks måneder. Likevel ga han ikke opp. Da en ny type behandling ble tilgjengelig, bestemte Gray seg for å gå for det.
“Det var litt vanskelig, men det var en helt annen galakse fra forrige behandling, og det fungerte, og jeg følte meg mye bedre i løpet av en måned,” sier han.
I disse dager er et av målene hans å hjelpe andre å helbrede gjennom behandling. Han holder foredrag, foredrag og er vertskap for treningsøkter og workshops om hepatitt C, samt HIV, overdoseforebygging, skadereduksjon og narkotikabruk. Ved å dele sin egen historie oppmuntrer han også andre til å tenke på fremtiden sin.
«’Hva skal jeg gjøre neste?’ er et stort spørsmål, sier han. «Jeg sier til folkene mine: ‘Du kan føle deg bedre om en måned’, og nesten alltid gjør de det. Det åpner mange muligheter for fremtiden.”
I de siste 15 årene – like lang tid som det tok ham å bli diagnostisert – har Gray brukt sitt advokatarbeid for å forsikre andre om at det virkelig er håp. Han forteller andre at det er mye bedre å bli behandlet enn å ikke bli behandlet.
Discussion about this post