Gjennom moderne teknologi og vitenskapens fremskritt er ikke hiv dødsdommen for 40 år siden. Men det er den tingen de fleste av oss som lever med frykten til slutt vil ta oss ut.
HIV er en diagnose som ikke er den samme som alle andre.
Stigmaet eksisterer fortsatt. Og det ser ikke ut til å bli bedre. I hvert fall ikke for de av oss som lever med denne virkeligheten hver dag.
Det kan være mange av dere som leser denne artikkelen som er i et mentalt rom hvor dere ikke er sikre på livet, økonomi, kjærlighet og forhold, medisinoverholdelse, eller når og hvordan man skal starte en helsekur. Noe som kan gjøre å opprettholde din mentale helse til en utfordring.
Depresjon påvirker så mange av oss som lever med hiv.
Jada, jeg er en talsmann for mennesker med hiv, men stol på meg, noen ganger blir de av oss her ute som talsmann hardest rammet av depressive tanker. Det er dager da jeg ikke vil ut av sengen. Når jeg ikke har noe ønske om å gjøre noen av tingene jeg elsker. Når jeg ikke vil gå på jobb eller plages med livet. Periode!
Som talsmann er det tider når jeg ikke er sikker på at det jeg sier oppløfter andre. Og tider når jeg ikke er sikker på at kunnskapen om beste praksis når frem til de som trenger det mest. Spesielt når jeg ser hvor mye vi fortsatt taper denne kampen.
Og jeg lurer på om det i det hele tatt er verdt det?
I begynnelsen
Jeg kommer aldri til å glemme å være i et forhold med personen jeg trodde jeg skulle tilbringe resten av livet med. Vi delte et hjem, et liv og en gjensidig forståelse av hva vi ønsket at fremtiden vår skulle være.
Jeg er den typen person som elsker dypt og liker å gå inn i de fleste situasjoner og vite alle detaljene. Partnerens helse var en av de tingene jeg trodde jeg visste, men ikke i den grad jeg burde ha.
Da han delte hiv-diagnosen sin med meg, tenkte jeg: OK, dette er noe han klarer. Jeg så ikke at han tok noen medisiner for det, og jeg gikk ikke til noen legebesøk med ham. På det tidspunktet hadde jeg visst om hiv, men dette var første gang jeg taklet det på nært hold.
La oss ta en pause. Hvis jeg kunne gi deg noen råd eller forsiktighet: Finn ut så mye du kan om personen du er i et forhold med. Når de begynner å skjule eller fortelle halvsannheter om noe så viktig som helsen deres, vær oppmerksom! Hvis du er intim med dem, handler det ikke lenger bare om helsen deres. Helsen din er også viktig!
Positivt uforberedt
Da jeg satt i et rom for over 10 år siden og ble fortalt at livet mitt ville forandre seg for alltid, ante jeg ikke i hvilken grad det ville endre seg.
Da de delte nyheten om diagnosen min med meg, lover jeg, alt etter det hørtes ut som Charlie Browns lærer snakket – jeg hørte ikke et ord de sa. Jeg svarte med å nikke, de ga meg en brosjyre, og jeg forlot bygningen.
Å prøve å fordøye informasjon på det tidspunktet virket ubrukelig fordi det ikke var noe en brosjyre, et Google-søk eller familien min kunne gjøre for meg. De visste ikke sannheten min. Dette var kroppen min, diagnosen min og livet mitt.
På kjøreturen hjem var jeg opptatt med å tenke på hvordan jeg skulle avsløre diagnosen min til min (daværende) partner. Det merkeligste var at da jeg satte ham ned for å dele nyhetene mine … sa han ingenting. Ikke et ord med råd, støtte, sinne eller anger. Ingenting!
Kort tid etter denne interaksjonen kom jeg hjem fra jobb for å finne ham, og alle eiendelene hans, borte.
Da jeg skjønte at det ikke var andre enn meg i rekkehuset jeg hadde planlagt å tilbringe fremtiden min i, gikk alle tenkelige tanker gjennom hodet mitt: Hvem skulle jeg fortelle det først? Hvordan ville de svare? Gitt stigmaet rundt HIV, hvem ville ønske å være rundt meg nå? Hva om jeg ikke fortalte det til noen og bare gjorde det slutt her i huset?
Men jeg visste at jeg ikke kunne gjøre det. Jeg visste at jeg betydde noe for noen. Jeg ville ikke at de skulle finne meg i den tilstanden, lurte på hva som skjedde, tilbringe år av sine egne liv uten svar eller riktig kontekst. Så jeg gjorde det eneste jeg visste å gjøre – jeg holdt diagnosen min for meg selv. I årevis deltok jeg på samlinger med familie og venner og sa absolutt ingenting.
Hvis du eller noen du kjenner opplever tanker om selvmord, eller trenger emosjonell støtte, ring eller send en SMS til 988 for å nå 988 Suicide and Crisis Lifeline.
Depresjon: denne “D” treffer annerledes
Det var så mange ting ingen delte med meg da jeg først fikk diagnosen. Ingen fortalte meg at mine venner og familie ville trenge å lære like mye om mental helse som om viruset. De fortalte meg absolutt ikke hvordan jeg skulle tilpasse tankene mine til positivitet og bruke de tankene når følelser av fortvilelse og ensomhet ville prøve å invadere humøret mitt.
Ingen forsikret meg om at jeg fortsatt kunne finne kjærligheten selv om jeg hadde blitt diagnostisert med HIV. Jeg gråter bare jeg tenker på de gangene jeg trodde at dagene mine med dating og kjærlighet var over. Ærlig talt visste jeg at jeg sannsynligvis kunne finne noen å ligge med en gang, eller til og med noen ganger. Men det ville bety potensielt å avsløre statusen min hver gang jeg bestemte meg for å være intim, selv om personen ikke var i faresonen.
I det lengste var min primære tanke, Hvem vil ha meg nå?
Da jeg begynte å lure på om noen noen gang ville elske meg nok til å ønske å være sammen med meg, følte jeg ikke at noen ville forstå. Så jeg holdt tankene mine for meg selv. La meg fortelle deg. Å holde disse tankene for meg selv førte bare til enda mørkere tanker. Tanker som ville prøve å innhente tankene mine.
Jeg forsto egentlig ikke hva depresjon var, men jeg visste hva jeg følte.
Følelsene mine ble uberegnelige og ukontrollerbare. Det gikk tregt i starten. Og jeg tenkte ikke så mye over det. Jeg koblet det ikke engang til hiv-diagnosen min.
Her er hvordan depresjon så ut for meg: Det var tider da jeg trodde det var bedre å ikke eksistere lenger – spesielt når jeg var alene. Jeg ville komme til et sted der tingene jeg elsket begynte å føles som et ork, eller jeg rett og slett ikke hadde noen interesse i å gjøre dem.
For eksempel elsker jeg musikk, teater og kunst. Og å dirigere kor bringer glede i livet mitt. Nå, når jeg innser at jeg ikke liker disse tingene, vet jeg at noe er galt.
Jennifer Stones type 1 diabetesdiagnose
Min diabetiske retinopatidiagnose
Min brystkreftdiagnose
Finne hjelp, støtte og tro
Jeg tror depresjon er noe som kan håndteres når du først forstår hva det er og hvordan, når og hvorfor det påvirker deg. Jeg er en troende mann, så jeg vet å bekjempe negative tanker med mer bekreftende tanker. Jeg har funnet trøst i å bare snakke med en venn eller et familiemedlem, som kan hjelpe meg med å ta tankene mine fra ting, selv om de ikke har noen anelse om hva jeg går gjennom.
Men jeg har også søkt hjelp til å jobbe gjennom problemer med noen som er opplært til å virkelig høre hva jeg sier og snakke gjennom det jeg føler. Å ha familie og venner som er der for meg er viktig, men en utdannet profesjonell er annerledes. Det er noen ting jeg kan dele med en profesjonell som jeg vanligvis ikke ville delt med noen som står meg nær.
Det var ikke før jeg møtte en ny (han som til slutt ble mannen min) at jeg forsto hvor kraftig terapi kunne være. Dessverre er dette ikke tilfellet for mange mennesker som har blitt diagnostisert med HIV. Å bli diagnostisert med dette viruset og ikke forstå hvordan terapi fungerer kan være skremmende.
Jeg føler det er viktig for andre, spesielt de som er nydiagnostisert, å komme i terapi raskere enn meg.
Jeg tilskriver mye av min følelsesmessige velvære til min åndelige forbindelse, men jeg kan virkelig si at terapi, i tillegg til bønn, fikk meg gjennom noen tøffe tider.
Å finne kjærligheten
Jeg var i stand til å finne kjærlighet med noen som forsto meg som person og vitenskapen bak U=U (Udetectable er lik Untransmittable). Jeg vil være den første til å dele dette nye fenomenet var en game changer når det kom til intimitet.
Offentlige helsemyndigheter uttalte til slutt at hvis personen som lever med HIV forble i omsorgen og fulgte medisineringsregimet, kunne de ikke lenger overføre viruset til en annen person gjennom sex. Det var stort! Spesielt for meg, å være personen som søker å være i et forhold med noen som ikke levde med hiv.
Så hvis du har lest så langt, og du er en person som lever med HIV, enten det er en langtidsoverlevende eller nylig diagnostisert, er jeg her for å fortelle deg at jeg forstår det.
Jeg har gått gjennom denne reisen ganske lenge, og det er ikke lett.
Tips om å sjekke inn med noen som lever med hiv
- Sjekk med dem regelmessig og prøv å få en følelse av deres følelsesmessige tilstand.
- Sørg for at de vet at du er der for dem, når de trenger deg.
- Motstå trangen til å prøve å muntre dem opp med hule utsagn som: “Alt kommer til å ordne seg.”
- Finn forskjellige måter å koble til, som å dele noen morsomme ting du har sett på sosiale medier.
- Jeg vet at dette kan være en tapt kunst, men ta telefonen og ring! Jeg kan ikke fortelle deg hvor mange ganger en enkel telefonsamtale har ført meg tilbake til et sunnere mentalt rom.
Å bli en advokat
Jeg tror vi må dele våre sanne og rå følelser på en måte som lar andre vite at de ikke er alene. Noen ganger kan bare det å lytte til hvordan noen andre kom seg gjennom være en mekanisme for helbredelse.
Jeg vil gjerne gi et tips til. Jeg vet at det kan virke som om det å bli diagnostisert med HIV er slutten på din verden. Det kan også føles som om du går gjennom dette helt alene.
Bare vet at HIV er en ting, men det er ikke det bare ting. Ta det fra meg. Jeg må huske på daglig at jeg er på denne jorden av en grunn. Selv om den grunnen skifter eller utvikler seg over tid, er jeg her for å være en del av prosessen.
Jeg har levd med hiv i nesten 15 år, og jeg synes fortsatt det til tider er vanskelig å snakke om diagnosen min. Men hvis det å dele min erfaring vil hjelpe noen andre til å leve litt lykkeligere og litt lenger, tar jeg gjerne utfordringen.
*Dette er et personlig essay som ikke har blitt gjennomgått av en medisinsk fagperson.
David Lester-Massey er en HIV-talsmann og strategisk operasjonsekspert med base i Atlanta, Georgia. Ved å trekke på årene i folkehelsefeltet og hans personlige erfaringer med å leve og elske med HIV, kjemper David for å bidra til å få slutt på stigma og spre bevissthet. Som motiverende foredragsholder og coach har David blitt omtalt i en rekke medier. Du finner ham på Instagram.
Discussion about this post