Min reise til en livreddende levertransplantasjon

Jakten på en ny lever

Jeg flyttet fra hjemstaten Nevada til Sacramento, California, i oktober 2009, hvor jeg var i stand til å kvalifisere meg til den nasjonale ventelisten for levertransplantasjoner ved California Pacific Medical Center.

Etter min første behandling med hep C ble det klart at det kunne gå mange år før jeg ble tilbudt en transplantasjon. I begynnelsen av juli 2012 flyttet jeg en gang til, til Florida, i håp om å bli tatt opp på en kortere venteliste der.

Som profesjonell musiker var jeg uten forsikring da jeg ble syk og ikke lenger kunne jobbe. Fordi jeg var på respirator på livsstøtte, var jeg i stand til å kvalifisere meg for Social Security Disability, som inkluderte Medicare.

Alt jeg hadde bygd ble ofret i jakten på helsen min: Motorsykkelen, båten, sceneklærne og lydanlegget ble likvidert og brukt til å betale utgifter.

Sommeren 2014 gjennomgikk jeg mitt andre behandlingsforløp. Tidlig i 2015 var jeg ferdig med behandlingen og begynte å vente på 6 måneder for å bekrefte at jeg virkelig ble helbredet for hep C.

Min innsats for å holde meg frisk så ut til å virke, men jeg fungerte absolutt dårlig. Jeg begynte å lure på hvor lenge jeg ville være fanget i denne «for syk til å fungere, for frisk til å få en transplantasjon» limbo.

Uventet fikk jeg min første telefon for en mulig levertransplantasjon. Jeg fikk ytterligere to telefoner i løpet av de neste ukene, noe som resulterte i sykehusinnleggelser. Til slutt ble jeg sendt hjem tre ganger, skuffet over ikke å ha blitt transplantert, men likevel glad for at noen som var enda sykere enn jeg hadde fått en ny sjanse til et sunt liv.

Etter de tre samtalene ble telefonen stille. Jeg hadde den med meg hele tiden. Bagen min var pakket, og jeg var mentalt forberedt.

Til slutt førte det til mitt neste betydningsfulle øyeblikk.

2. juni 2015

Det var dagen da jeg fikk en levertransplantasjon.

Sent 1. juni 2015 fikk jeg en telefon fra Tampa General Hospital om at denne gangen var jeg hovedkandidat.

Mens jeg var i pre-op, kom en av legene på teamet inn for å fortelle meg at min hep C hadde kommet tilbake. De var imidlertid sikre på at med flere nye behandlingsalternativer under utvikling, var en kur for meg innen rekkevidde. Operasjonen ble godkjent for å fortsette.

Kirurgi begynte klokken 19.30 den 2. juni. Kort tid etter midnatt kom kirurgen min frem og erklærte overfor min omsorgsperson at prosedyren var både komplett og vellykket.

Jeg våknet klokken 07:30, like etter at jeg ble fjernet fra respiratoren, og min første tur rundt sykepleierstasjonen fant sted bare noen timer senere.

Livet etter operasjonen

Tro det eller ei, de neste 5 dagene var de mest fantastiske, oppkvikkende og spennende dagene i livet mitt. Etter å ha brukt 6 år på å håpe på dette øyeblikket, var jeg i stand til å faktisk planlegge for fremtiden.

Nå kunne det harde arbeidet som jeg visste ville være nødvendig, begynne, og jeg taklet min post-op terapi og restitusjon med utholdende besluttsomhet.

Jeg gikk snart et par mil daglig. Jeg går fortsatt regelmessig som en del av min fortsatte streben etter god helse.

Seks måneder senere indikerte noen unormale blodprøver at den nye leveren min ble stresset. En leverbiopsi avslørte at den nye leveren min ble skadet av hep C og allerede var på nivå to fibrose. Jeg gikk snart inn i hep C-behandling for tredje gang.

Denne gangen ble Daklinza lagt til mitt tidligere regime av sofosbuvir og ribavirin. Seks måneder etter å ha fullført denne behandlingsrunden, bare 1 år etter transplantasjonen, ble jeg erklært helbredet for hep C.

Kuren min markerte slutten på den 1-årige intensive observasjonsperioden som følger de fleste transplantasjonsprosedyrer. Jeg fikk lov til å reise, og det medisinske teamet i San Francisco var villig til å akseptere meg tilbake til programmet for oppfølging, så jeg pakket lastebilen og dro hjem til vestkysten.

Nå, nesten 7 år etter transplantasjonen, befinner jeg meg i et annet kritisk øyeblikk.

1. mai 2022

Dette er den første dagen på 13 år jeg lever som et selvforsynt, skattebetalende medlem av det amerikanske samfunnet.

Selv om dette kan virke antiklimaks etter de livstruende eventyrene jeg allerede har vært gjennom, stol på meg, frykten og usikkerheten er ekte.

Overgangen fra statsstøttet forsikring til privat forsikring medfører mange ukjente, mye fin skrift, og kommer ofte med bytte av medisinske leverandører. Med en lang og komplisert pasienthistorie som min, må hver detalj vurderes nøye.

Å være transplantert betyr at jeg må ta dyre immundempende medisiner hver dag resten av livet. Disse medisinene har negative effekter på andre deler av kroppen min, så jeg må ta blodprøver hver tredje måned. Jeg snakker med transplantasjonskoordinatoren min etter hvert av disse laboratoriebesøkene.

Jeg besøker min hepatolog personlig minst en gang i året og en annen gang via video. Jeg besøker min lokale GI-lege to ganger i året. Min fastlege insisterer på to besøk i året. Medisinene jeg tar bidrar til både nyresvikt og høy forekomst av hudkreft, så jeg oppsøker hudlegen min minst to ganger i året.

Et nytt livssyn

Reisen min har endret mine oppfatninger og syn på livet. Jeg tror at det jeg har vært gjennom har forberedt meg på en unik måte til å hjelpe andre å navigere på en lignende vei.

Jeg har møtt døden og sagt mitt siste farvel, bare for å våkne opp og (til slutt) bli helt frisk.

Jeg har ikke tid til stress eller sinne, og finner måter å nyte å være uansett hvor jeg er, enten jeg sitter på et venterom, fyller ut en annen helsehistorie, venter på å få noen blodprøver til eller puster dypt inn. ørkenene og fjellene som er bakgården min.

Jeg er glad for å være frisk igjen og fortsetter å jobbe hardt for å holde meg slik. Jeg er veldig heldig som har oppdaget min kjærlighet til musikk i ung alder. Fordi pandemien begynte akkurat da jeg kom tilbake til toppformen, bruker jeg for tiden mange timer hver uke på å øve og finpusse håndverket mitt.

Jeg bor i et område med mange muligheter for friluftsliv, og jeg gjør mitt beste for å utnytte dem. Jeg liker å gå på ski og truger i de nærliggende Sierra Nevada-fjellene om vinteren. Jeg spiller golf, fotturer og sykler ofte i de andre årstidene, og nyter våre lokale varme kilder hele året.

Som en solid organtransplantasjonsmottaker kan enhver infeksjon være en svært alvorlig trussel mot helsen min, faktisk mitt eget liv. Så det å unngå folkemengder og ha på meg en maske når jeg ikke kan unngå dem har vært en del av rutinen min siden transplantasjonen og må fortsette å være det.

Livet er fullt av usikkerheter, og jeg ser frem til utfordringene som venter. En dag vil jeg bukke under for det uunngåelige. Så langt er det ikke i dag. Livet er godt. Jeg håper du nyter det like mye som meg.

Dan Palmer er en profesjonell musiker, freelance videoprodusent, inspirerende foredragsholder, levertransplantasjonsmottaker og helseadvokat. Hans omfattende pasienterfaring gir unik og viktig innsikt, og han deler sin historie i håp om å hjelpe andre. Kom i kontakt med ham gjennom sosiale medier-lenker på www.brotherdanpalmer.com.