Myasthenia Gravis: Progresjon og utsikter

Myasthenia gravis påvirker vanligvis ikke forventet levealder. Men noen alvorlige komplikasjoner, som respirasjonssvikt, kan være livstruende, spesielt i de første årene av sykdommen.

Myasthenia gravis (MG) er en sjelden autoimmun og nevromuskulær sykdom som påvirker forbindelsene mellom nerver og muskler. Det kan forårsake betydelig tretthet og svakhet av visse frivillige muskelbevegelser i hele kroppen, og forstyrrer ofte hverdagsaktiviteter.

Eksperter anslår det 150–200 per 1 million mennesker over hele verden har MG. Det kan være 30 000–60 000 mennesker som lever med MG i USA. Men fordi sykdommen er underdiagnostisert, er det faktiske antallet sannsynligvis høyere.

MG er en progressiv sykdom, så det er viktig å gjenkjenne hvordan symptomene kan endre seg og utvikle seg i løpet av livet.

Hva er forventet levealder for personer med myasthenia gravis?

MG kan påvirke de frivillige muskelbevegelsene du trenger for daglige aktiviteter. Men sykdommen i seg selv er ikke dødelig, og mest personer med MG har en typisk forventet levealder.

I sjeldne tilfeller kan MG være livstruende. Dette skyldes vanligvis alvorlig MG som påvirker luftveiene.

Hvordan utvikler myasthenia gravis seg?

Utbruddet av MG kan være plutselig. Av denne grunn kan det hende at en lege ikke mistenker MG før sykdommen har utviklet seg.

Leger klassifiserer MG som enten okulær eller generalisert. Okulær MG involverer symptomer som begynner i øynene dine. Det forårsaker svakhet i øyemusklene og øyelokkene, noe som kan føre til synsproblemer og hengende øyelokk.

Generalisert MG involverer symptomer som påvirker øynene og andre muskler i kroppen din. Det kan påvirke bena og armene, hodet og luftveiene.

Generalisert MG kan forårsake problemer med:

spiser
svelging
holder hodet opp
snakker
gå
sitter oppreist
gå i trapper
gripe og holde gjenstander
puster

Rekkefølge for progresjon

MG påvirker ofte noen kroppsdeler før andre. Denne progresjonen kan ta flere uker til år og skjer ofte i følgende rekkefølge:

øyne
ansikt
nakke
armer og skuldre
hender
bena

Alvorlig MG kan også påvirke luftveiene.

Uansett hvilke områder av kroppen din MG påvirker, vil symptomene dine sannsynligvis svinge. Du kan oppleve alvorlige symptomer en dag og svært få symptomer neste dag. Denne typen fluktuasjoner kan til og med oppstå i løpet av en enkelt dag.

Hvor raskt utvikler myasthenia gravis seg?

Totalt sett kan MG bli den mest alvorlige innen 1–3 år. Men du kan også oppleve perioder med remisjon, som kan vare flere år av gangen.

Omtrent 50 % av personer med MG har en tendens til å utvikle okulære symptomer først. Okulær MG kan deretter utvikle seg til generalisert MG.

Juvenile debut MG (MG som en lege diagnostiserer i løpet av barndommen) har en tendens til å utvikle seg mye langsommere og ha en høyere sannsynlighet for remisjon.

Var dette til hjelp?

Hva er de potensielle komplikasjonene av myasthenia gravis?

Med behandling kan du leve et aktivt liv med MG. Likevel er det viktig å diskutere mulige komplikasjoner av sykdommen med en lege.

Respirasjonssvikt relatert til MG – også kalt en myastenisk krise — er en potensiell komplikasjon. Dette påvirker din evne til å puste, og det er en medisinsk nødsituasjon. Søk akutt medisinsk hjelp med en gang hvis du eller en du er glad i har MG og har problemer med å puste.

Opp til 1 av 5 personer med MG vil oppleve en myastenisk krise i livet, selv om den vanligvis oppstår i løpet av de første 2 årene etter sykdommen.

Det er også viktig å vurdere potensielle komplikasjoner av MG-behandlinger. Immunsuppressiva er spesielt beryktet for å forårsake bivirkninger, som kan omfatte:

infeksjoner
sår
magesmerter
kvalme
oppkast
utmattelse
levertoksisitet
nyreskade

Ofte stilte spørsmål

Mens du snakker med en lege om dine individuelle erfaringer med MG, bør du vurdere å diskutere følgende vanlige spørsmål.

Hva er sluttstadiet myasthenia gravis?

Begrepet «sluttstadium» refererer ofte til den siste fasen av en progressiv tilstand. MG har ikke et siste kronisk (langsiktig) stadium før døden. Imidlertid kan en myastenisk krise være en alvorlig, livstruende komplikasjon.

Noen mennesker kan forveksle begrepet «sluttstadium MG» med «sen debut MG», som refererer til MG som begynner etter alder 50 år.

Kan du reversere myasthenia gravis?

På dette tidspunktet er det ingen måte å reversere MG, og det er ingen kjent kur. Imidlertid kan omtrent 20 % av personer med MG oppleve remisjon. Dette innebærer en midlertidig reversering av symptomene i flere år, men ikke en reversering av hele tilstanden.

Så mange som 1 av 5 personer med MG utvikler også en type svulst som kalles tymom. Hvis leger finner og kirurgisk behandler et tymom, kan MG gå i remisjon.

Hva er dødsraten for myasthenia gravis?

Forskning tyder på det 5–9 % av personer med MG dør som følge av sykdommen. De to primære risikofaktorene for død av MG er høyere alder og respirasjonssvikt.

Når man justerer for alder, ca 1,86 per 1 million mennesker dør av MG, ifølge en kinesisk studie fra 2023. Menn har nesten dobbelt så høy dødelighet som kvinner.

Er myasthenia gravis arvelig?

MG i seg selv er ikke arvelig. Men som med andre autoimmune sykdommer, kan noen mennesker ha en genetisk disposisjon for å utvikle MG.

MG er en sjelden, men alvorlig autoimmun sykdom som kan påvirke dine daglige aktiviteter og livskvalitet.

Behandlinger kan bidra til å minimere reaktiviteten i immunsystemet som bidrar til MG. Generelt har personer med MG samme forventet levealder som personer uten.

På grunn av svingende symptomer er MG sannsynligvis underdiagnostisert. Hvis du mistenker at du eller en du er glad i kan ha MG eller hvis autoimmune sykdommer forekommer i familien din, bør du vurdere å snakke med en lege. Jo tidligere du begynner å behandle MG, desto bedre vil de generelle utsiktene være.