En diagnose av Duchenne muskeldystrofi (DMD) kan komme som et sjokk for foreldre og omsorgspersoner. Ressurser og støtte fra familie og venner kan hjelpe deg og barnet ditt med å navigere i diagnosen og føle deg mindre alene.
DMD er en sjelden genetisk lidelse som forårsaker muskeldegenerasjon og -svakhet. Det er forårsaket av endringer i et protein kalt dystrofin. Dystrofin bidrar til å styrke muskelfibre og beskytte dem mot skade. Symptomene starter rundt 2 eller 3 år og blir verre over tid. Men nye terapier og fremskritt innen omsorg har økt forventet levealder betraktelig.
Denne artikkelen bryter ned den beste måten å tilpasse seg DMD og forklarer tilstanden til barnet ditt, barnets skole og dine kjære, slik at dere alle kan koble sammen på en måte som forbedrer barnets omsorg.
Tilpasning til diagnosen
Å få en diagnose av DMD kan være overveldende. Du har kanskje mange ubesvarte spørsmål og føler at det ikke er noe sted å henvende seg for å få hjelp.
Selv om DMD er sjelden, er det et stort globalt fellesskap som er klar til å hjelpe deg med å navigere i inn- og utkanten av barnets diagnose.
Selv om du kan gå inn i denne nye verdenen i ditt eget tempo, er det viktig å ikke flaske opp denne informasjonen og ta på seg byrden selv for lenge. Å dele diagnosen kan bidra til å lindre noe av stresset ditt.
Når du samler inn informasjon om barnets diagnose, samarbeid med barnets primærlege for å finne støtte- og fortalergrupper. Disse organisasjonene spesialiserer seg på å hjelpe deg med å justere og få tilgang til ressurser.
Her er noen kontakter for å komme i gang:
- Muskeldystrofiforeningen
- Foreldreprosjekt Muskeldystrofi
- Cure Duchenne Cares
Bygge et omsorgsteam
Det er viktig at barnet ditt ser en nevromuskulær spesialist som er kjent med DMD. Du må kanskje også sette sammen et team med spesialister som en sosionom, lungelege, logoped, ernæringsfysiolog og fysioterapeut.
Vurder å kontakte følgende organisasjoner for å finne det rette omsorgsteamet:
- MDA Care Center Network
- PPMDs sertifiserte Duchenne Care Center-program
Snakk med barnet ditt om diagnosen deres
Selv om du kanskje nøler med å fortelle barnet ditt detaljene om diagnosen deres, vil nøyaktig informasjon gjøre det mulig for barnet ditt å bygge et støttefellesskap tidlig.
Å ikke fortelle barnet om diagnosen kan føre til skyldfølelse, mistillit, misforståelser og spenning. Det kan også hindre utviklingen av positive mestringsstrategier.
Når snakker jeg med barnet mitt?
Eksperter foreslår at du snakker med barnet ditt når det er så ungt som 3 eller 4 år. Jo tidligere du starter, jo mer normalt vil det føles å få disse samtalene til å bli en del av hverdagen.
Det unngår også misforståelser og setter en forventning om at barnet vil delta i medisinske avgjørelser senere i livet. Sørg for å understreke at barnet ditt ikke fikk DMD fordi de gjorde noe galt.
Du kan også inkludere barnet ditt i diskusjoner under legebesøk. Når barnet ditt går inn i ungdomsårene, kan de få muligheten til å snakke med leger uten at en forelder er til stede.
Hvordan forklare muskeldystrofi til et barn
En diskusjon om muskeldystrofi kan dreie seg om temaer som er relatert til barnets daglige liv. Forklar for eksempel for dem hvordan DMD gjør musklene deres annerledes, noe som gjør det vanskeligere å løpe like fort som andre barn. Bruk enkle ord først og la samtalen utvikle seg over tid.
Det kan være nyttig for barnet ditt å møte en annen person med et mer avansert stadium av DMD, slik at de kan forstå hvordan tilstanden kan påvirke dem i fremtiden.
Andre ressurser
Hvis du har problemer med å vite hvordan du skal forklare DMD til barn, kan online videoer og bildebøker hjelpe.
Forklarer DMD til venner og familie
Det kan kreve litt tålmodighet å forklare DMD til familie og venner. De har kanskje aldri hørt om tilstanden før. Å fortelle familiemedlemmer før snarere enn senere kan tilby emosjonell og praktisk støtte til deg og barnet ditt.
Åpen kommunikasjon med barnet ditt og menneskene i livet deres, inkludert søsken, familiemedlemmer og nære venner, vil sannsynligvis forbedre ditt velvære som omsorgsperson.
Du trenger ikke fortelle alle vennene dine på en gang. Vurder å starte med dine nærmeste venner. Du kan henvise dem til pedagogiske nettsteder slik at de kan lære mer om hvordan DMD vil påvirke barnet ditt.
Kommunisere med skole og klassekamerater
Barnet ditt kan bli mobbet, ertet eller ekskludert av andre barn som ikke forstår tilstanden deres. Ta kontakt med skolepersonalet for å sikre at en lærer forklarer klassen at barnet ditt ble født med en tilstand som fører til at musklene blir svakere over tid, og at barnet ditt ikke er smittsomt.
I tillegg vil det være en god idé å fortelle læreren at barnet ditt kan:
- trenger adaptive eller hjelpemidler
- trenger rullator eller rullestol
- krever ekstra tid for å komme til timen
- går ofte glipp av timen på grunn av avtaler
Forsørge deg selv som omsorgsperson
Omsorg kan være svært givende, men fører ofte til selvforsømmelse og utbrenthet.
For å forsørge deg selv, spør barnets lege om en omsorgskoordinator. Denne personen fungerer som en sentral ressurs for spørsmål du måtte ha, og vil jevne kommunikasjonen mellom barnets omsorgsteam.
Forskning tyder på at omsorgspersoner som engasjerer seg i et stort støttenettverk ofte føler en bedre følelse av velvære.
Ta skritt for å unngå utbrenthet hos omsorgspersonen, som:
- spør en venn om å hjelpe en gang i blant
- gjør meditasjon eller yoga for å lindre stress
- bli med i en støttegruppe for omsorgspersoner
- fortsette å delta i sosiale aktiviteter og hobbyer
- spise sunt og trene
- får nok søvn
Å snakke om DMD med barnet ditt gir dem vokabularet de trenger for å forklare tilstanden sin til jevnaldrende og utvikle uavhengighet og motstandskraft for senere i livet.
Å snakke om DMD med barnets skole, familie og venner bidrar til å bygge et nettverk av støtte og fellesskap. Som omsorgsperson bør du føle deg komfortabel med å henvende deg til dine kjære og barnets omsorgsteam for å få hjelp når du trenger det.
Discussion about this post