Nyttige ting å vite etter å ha fått en ulcerøs kolitt (UC) diagnose

Jeg hadde ingenting å være flau over

Jeg gjemte diagnosen min til jeg var for syk til å skjule den lenger. Jeg ble så opprørt over å fortelle folk at jeg hadde UC – «bæsjsykdommen». Jeg holdt det hemmelig for alle for å spare meg selv for flauheten.

Men jeg hadde ingenting å skamme meg over. Jeg lar frykten for at folk blir brutt ut av sykdommen min komme i veien for å få behandling. Å gjøre det gjorde betydelig skade på kroppen min i det lange løp.

Symptomene på sykdommen din opphever ikke alvorlighetsgraden. Det er forståelig hvis du føler deg ukomfortabel å åpne opp om en så personlig ting, men å utdanne andre er den beste måten å bryte stigmaet på. Hvis dine kjære er klar over hva UC egentlig er, vil de kunne gi deg den støtten du trenger.

Å presse gjennom de tøffe delene av å snakke om UC lar deg få bedre omsorg fra dine kjære og legen din.

Jeg trengte ikke å gjøre det alene

Å skjule sykdommen min så lenge hindret meg i å få den støtten jeg trengte. Og selv etter at jeg fortalte mine kjære om UC, insisterte jeg på å ta vare på meg selv og gå til mine avtaler alene. Jeg ville ikke belaste noen med tilstanden min.

Dine venner og familie ønsker å hjelpe deg. Gi dem sjansen til å forbedre livet ditt, selv om det er på en liten måte. Hvis du ikke er komfortabel med å snakke med dine kjære om sykdommen din, kan du bli med i en UC-støttegruppe. UC-fellesskapet er ganske aktivt, og du kan til og med finne støtte på nettet.

Jeg holdt sykdommen min hemmelig for lenge. Jeg følte meg ensom, isolert og rådvill for hvordan jeg skulle få hjelp. Men du trenger ikke å gjøre den feilen. Ingen trenger å administrere UC alene.

Jeg kunne ha prøvd disse produktene for å håndtere symptomer

UC er ingen piknik. Men det er noen få reseptfrie produkter som vil gjøre livet ditt litt enklere og baken litt gladere.

Calmoseptin salve

Den best bevarte hemmeligheten i UC-samfunnet er Calmoseptine salve. Det er en rosa pasta med et kjøleelement. Du kan bruke den etter toalettbesøk. Det hjelper mot svie og irritasjon som kan skje etter en badetur.

Skyllbare kluter

Gå og skaff deg et stort lager av skyllbare kluter akkurat nå! Hvis du bruker badet ofte, vil selv det mykeste toalettpapiret begynne å irritere huden din. Skyllbare kluter er mer behagelige på huden din. Personlig tror jeg de får deg til å føle deg renere!

Ekstra mykt toalettpapir

De fleste merker har skånsomme alternativer for toalettpapir. Du vil ha det mykeste toalettpapiret du kan finne for å unngå irritasjon. Det er verdt de ekstra pengene.

Varmeputer

En varmepute gjør underverker når du har krampe eller om du har brukt badet mye. Få en med vaskbart trekk, forskjellige varmeinnstillinger og automatisk avstenging. Ikke glem det når du reiser!

Te og suppe

På dager trenger du en varmepute, ha også varm te og suppe. Dette kan gi lindring og hjelpe musklene til å slappe av ved å varme deg opp fra innsiden.

Supplement shakes

Noen dager vil det være smertefullt eller ubehagelig å spise fast føde. Det betyr ikke at du bør hoppe over måltider helt. Å ha tilskuddshakes for hånden vil gi deg noen næringsstoffer og energi når du ikke kan spise mat.

Jeg kunne ha tatt til orde for mer for meg selv

Etter UC-diagnosen min stolte jeg på ordene til legen min som om de var hellige skrifter og stilte ingen spørsmål. Jeg gjorde som jeg ble fortalt. Det kan imidlertid være like vanskelig å finne riktig medisin for en lege. Det som fungerer for en person fungerer kanskje ikke for en annen.

Det er ingenting galt med å stille spørsmål til legen din eller søke en annen mening. Hvis du føler at legen din ikke lytter til deg, finn en som gjør det. Hvis du føler at legen din behandler deg som et saksnummer, finn en som behandler deg godt.

Ta notater under avtalene dine og ikke vær redd for å stille spørsmål. Det er du som sitter i førersetet. For å få den behandlingen du trenger, må du forstå sykdommen din og pleiealternativene dine.

Jeg kan leve et fullt og lykkelig liv

På det laveste punktet av min UC-reise ble jeg blendet av smerte og frustrasjon. Jeg så ikke hvordan jeg kunne bli lykkelig igjen. Det virket som om jeg bare ble verre. Jeg skulle ønske jeg hadde noen til å fortelle meg at det ville bli bedre.

Ingen kan si når eller hvor lenge, men symptomene dine vil bedres. Du vil få tilbake livskvaliteten din. Jeg vet at det kan være vanskelig å være positiv til tider, men du vil bli frisk – og glad – igjen.

Du må akseptere at noen situasjoner er utenfor din kontroll. Ingenting av dette er din feil. Ta en dag av gangen, rull med slagene, og se bare mot fremtiden.

Takeawayen

Det er så mange ting jeg skulle ønske jeg hadde visst da jeg ble diagnostisert med UC. Ting jeg aldri hadde forestilt meg at skulle skje ble plutselig en vanlig del av livet mitt. Det var et sjokk i begynnelsen, men jeg klarte å tilpasse meg, og det vil du også. Det er en læreprosess. Med tiden vil du finne ut hvordan du skal håndtere tilstanden din. Det er uendelige ressurser på nettet og mange tålmodige talsmenn som gjerne vil hjelpe deg.

Jackie Zimmerman er en digital markedsføringskonsulent som fokuserer på ideelle organisasjoner og helserelaterte organisasjoner. I et tidligere liv jobbet hun som merkevaresjef og kommunikasjonsspesialist. Men i 2018 ga hun endelig etter og begynte å jobbe for seg selv på JackieZimmerman.co. Gjennom sitt arbeid på siden håper hun å fortsette å jobbe med flotte organisasjoner og inspirere pasienter. Hun begynte å skrive om å leve med multippel sklerose (MS) og inflammatorisk tarmsykdom (IBD) kort tid etter diagnosen hennes som en måte å koble andre på. Hun hadde aldri drømt om at det skulle utvikle seg til en karriere. Jackie har jobbet i advokatvirksomhet i 12 år og har hatt æren av å representere MS- og IBD-miljøene på forskjellige konferanser, hovedtaler og paneldiskusjoner. På fritiden (hvilken fritid?!) koser hun seg med sine to redningsunger og ektemannen Adam. Hun spiller også roller derby.