Omsorg for et barn med CF? 7 tips som kan hjelpe

Gjør en vane med luftveisbehandling

For å hjelpe til med å rense barnets lunger, kan en lege lære deg hvordan du utfører luftveisbehandling. De vil sannsynligvis oppmuntre deg til å gjøre minst én økt med denne terapien per dag.

For å gjøre det litt enklere for barnet ditt, kan det hjelpe å:

• planlegg terapiøkten din slik at den faller sammen med barnets favoritt TV-program, slik at de kan se det mens de mottar behandling
• legg til et element av lett konkurranse til terapiøkten din – for eksempel ved å se hvem som kan hoste den dypeste hosten
• utvikle et ritual der du leser en favorittbok, spiller et favorittspill eller nyter en annen spesiell godbit etter hver økt

Det kan også hjelpe å planlegge terapiøktene til samme tid hver dag, slik at du og barnet ditt får en vane med å prioritere det.

Avverge smittsomme bakterier

Barn med CF har økt risiko for lungeinfeksjoner. For å holde barnet ditt trygt, ta skritt som de som er oppført nedenfor for å redusere risikoen for infeksjon i hjemmet ditt:

• Hold barnet ditt og andre husstandsmedlemmer oppdatert om vaksinasjoner, inkludert influensasprøyte.
• Oppmuntre barnet ditt og andre husstandsmedlemmer til å vaske hendene med såpe og vann før du spiser og etter å ha hostet, nyset eller pusset nesen.
• Lær barnet ditt og andre husstandsmedlemmer å unngå å dele personlige gjenstander, for eksempel vannflasker.
• Hvis et annet medlem av husstanden din blir syk, be dem holde seg på avstand fra barnet ditt med CF.

Disse enkle forebyggingsstrategiene kan gjøre en verden av forskjell for barnets helse.

Hold deg oppdatert på helsesjekker

Barnets lege og annet helsepersonell kan gi sårt tiltrengt informasjon og støtte. De kan foreskrive behandlinger for å håndtere barnets symptomer og overvåke dem for tegn på komplikasjoner.

For å holde deg oppdatert på barnets helsebehov, er det viktig å planlegge regelmessige helsekontroller med legen og følge den anbefalte behandlingsplanen. Å sette av tid til medisinske avtaler er ikke alltid lett eller praktisk, men det kan spare deg og barnet ditt for smerter i det lange løp.

Spør legen deres hvor ofte du bør besøke dem. Hvis du går glipp av en avtale, bestill den på nytt med en gang.

Fyll opp med enkel snacks

Barn med CF trenger å spise flere kalorier enn gjennomsnittsbarnet. For å gjøre livet litt enklere, fyll på snacks som er lett å få tak i og rike på kalorier, protein og hjertesunt fett.

Vurder for eksempel å ha noen av følgende matvarer tilgjengelig:

• granola med nøtter
• løypeblanding
• nøttesmør
• proteinbarer
• kosttilskudd drikker

Arbeid med barnets skole

Kommuniser konsekvent med barnets skole for å utvikle en plan for å imøtekomme deres helsebehov. Du kan for eksempel be skolen deres om å:

• gi dem tid og privatliv til å utføre luftveisbehandling
• la dem ta medisiner
• justere oppmøtereglene for å la dem gå til legebesøk
• gi utvidelser og hjelpe dem å ta igjen leksjoner og oppgaver de går glipp av på grunn av medisinske avtaler eller sykdom

Hvis barnets skole er motvillige til å imøtekomme deres behov, kan det være på tide å utforske de juridiske alternativene dine. I USA er offentlige grunnskoler og videregående skoler lovpålagt å gi tilgjengelig utdanning til barn med nedsatt funksjonsevne.

Involver barnet ditt i omsorgen deres

For å utruste barnet ditt for et selvstendig liv, er det viktig å lære dem selvledelse. Etter hvert som de blir eldre og tar på seg mer ansvar for omsorgen, kan det bidra til å lette belastningen.

Du kan begynne tidlig ved å lære barnet grunnleggende informasjon om tilstanden deres, hvordan du kan snakke med andre om det, og enkle strategier for å holde deg trygg, for eksempel håndvask. Når de er 10 år, kan mange barn sette opp sitt eget terapeutiske utstyr. Når de begynner på videregående, er mange modne nok til å ta hovedansvaret for å oppbevare, bære og ta medisiner, samt desinfisere utstyret deres.

Vis deg selv litt kjærlighet

For å unngå utbrenthet er det viktig å praktisere sunne vaner og ta deg tid til deg selv. Prøv å få syv til ni timers søvn per natt, spis et godt balansert kosthold og tren regelmessig. Planlegg tid i kalenderen din for å sosialisere med kjære og ta del i aktiviteter du liker.

For å begrense stresset med omsorg, kan det også hjelpe å:

• be om og ta imot hjelp fra andre
• Sett realistiske forventninger til deg selv og respekter grensene dine
• bli med i en støttegruppe for omsorgspersoner til personer med CF
• se etter andre omsorgstjenester i samfunnet ditt

Hvis du synes det er vanskelig å håndtere stressnivået ditt, gjør en avtale med legen din. De kan henvise deg til en psykisk helsepersonell eller andre støttetjenester.

Takeawayen

CF påvirker mange aspekter av barnets liv, så vel som familiens daglige vaner. Å holde seg oppdatert på barnets helsesjekker og følge deres anbefalte behandlingsplan kan imidlertid bidra til å holde symptomene under kontroll. Å utvikle sunne vaner hjemme, et godt samarbeid med barnets skole og en solid egenomsorgsplan kan også hjelpe deg med å holde deg på toppen av barnets helsebehov.