Få mennesker forstår bedre enn Donna Barile hva slags støtte en person trenger etter en kreftdiagnose.
Mer enn et tiår etter å ha overlevd brystkreft, lærte Donna i en alder av 43 at hun hadde eggstokkreft.
«Eggstokkreft var det siste jeg tenkte på, for for meg skjer det bare med eldre mennesker,» fortalte hun Healthline om diagnosen hennes fra 2013.
Donna, som bærer BRCA1 genmutasjon som øker risikoen for bryst- og eggstokkreft, ble operert for å fjerne eggstokkene, egglederne og livmoren. Hun gjennomgikk også et år med cellegift. Behandlingen virket en stund.
Men Donna har opplevd fire gjentakelser. Senest kom kreften tilbake i magen og en knute i lungen.
«Nå er jeg tilbake på cellegift igjen,» sa Donna.
For å hjelpe henne med å møte utfordringen med flere gjentakelser, henvendte Donna seg til National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
NOCC er en nasjonal ideell organisasjon som driver fortaler-, utdannings- og støtteprogrammer over hele landet for personer som er rammet av eggstokkreft.
«Tingene de har gjort for meg og familien min, og menneskene jeg har møtt og nettverket med gjennom dem, det er utrolig. Beyond amazing,” delte Donna. «Fra det jeg har erfart, er kvinnene som omgås NOCC intet mindre enn imøtekommende, kjærlige og fantastiske.»
Finne et trygt sted i det blågrønne samfunnet
Opprinnelig grunnlagt som en grasrotgruppe i 1991, ble NOCC innlemmet som en ideell organisasjon i 1995.
Gjennom sine nasjonale programmer og lokale avdelingsinitiativer søker NOCC å øke bevisstheten om eggstokkreft i lokalsamfunn over hele landet.
Organisasjonens ansatte og frivillige gir også utdanning og støtte til personer som er rammet av eggstokkreft – inkludert nydiagnostiserte pasienter, overlevende og omsorgspersoner.
Donna har mottatt måltidsleveranser, dratt på velvære-retreater og deltatt på månedlige støttegruppemøter med Long Island Chapter av NOCCs Teal Hearts Network.
«Jeg går aldri glipp av et møte,» sa Donna til Healthline.
«Selv nå med pandemien holder de Zoom-møter, så kvinnene i kapittelet vårt kan se hverandre, vi kan snakke med hverandre, vi kan hjelpe hverandre,» fortsatte hun.
Disse støttegruppemøtene gir overlevende eggstokkreft en sjanse til å utveksle tips og råd, dele historier om deres erfaringer og hente støtte og inspirasjon fra hverandre.
«Jeg ser kvinner komme inn der og bare gråte fordi det er deres trygge sted,» sa Donna.
«Det er som «OK, disse kvinnene skjønner det, de har vært der jeg har vært, og jeg kommer til å klare meg, for hvis de kan gjøre det, kan jeg gjøre det.»
Skaper fellesskapsforbindelser
Caroline McNally fikk diagnosen eggstokkreft i det siste året av bachelorstudier, da hun var 21 år gammel.
Etter å ha gjennomgått operasjon, søkte hun på nettet etter programmer for overlevende.
«Jeg visste at det var mange programmer der ute for overlevende brystkreft, men jeg visste egentlig ikke om et for eggstokkreft,» sa McNally. «Så jeg så opp på Google, ‘eggstokkreftvandring’, og jeg fant NOCC.»
McNally deltok i sin første Together i TEAL® Run/Walk i september i fjor. Det er en begivenhet som er en del av NOCCs signaturinnsamlingsinitiativ. TEAL står for «Take Early Action and Live.»
«Under overlevelsesbildet ble jeg så emosjonell, og denne eldre damen var så støttende,» husket McNally. «Hun bare klemte meg, og hun sa: «vi har alle vært der, vi er her for deg.»
Siden den gang har McNallys engasjement i NOCC gitt henne en sjanse til å snakke sammen med andre overlevende til en gruppe medisinstudenter ved Rutgers University.
«Det var utrolig for oss å få si, her er noen råd fra noen som har vært gjennom det,» sa McNally.
«Det fikk meg til å føle at jeg gjorde noe nyttig ut av dette og hint [ovarian cancer] var ikke bare skadelig for meg, la hun til.
Støtte overlevende gjennom i dag og i morgen
Liz Dorcey besøkte NOCC DC Chapters stand ved en kreftoverleversarrangement for omtrent 3 år siden, på det samme sykehuset hvor hun hadde fått behandling et par år før.
Siden den gang har den 62 år gamle kreftoverlevende deltatt i en lunsj arrangert av DC Chapter, et Rejuvenate Retreat for overlevende og en Together in TEAL® Run/Walk i Maryland.
«Involvering har hjulpet meg med å håndtere kreft ved å gjøre meg oppmerksom på ressursene som er tilgjengelige for meg og støtten som er tilgjengelig fra andre og som jeg kan gi til andre,» sa Liz.
«Det er mye som skjer, og jeg har ikke benyttet meg av alle tilbudene,» la hun til.
Liz har nå vært i remisjon fra eggstokkreft i ca. 5 år.
Hun vet at hvis hun opplever en gjentakelse, vil NOCC være der for å hjelpe henne.
«Jeg vet at på det tidspunktet vil jeg trenge mer støtte – og jeg vet at det vil være tilgjengelig,» sa Liz.
Praktisk støtte: Varme måltider, hjelpende hender
Under en av Donnas nylige gjentakelser, organiserte medlemmer av hennes lokale NOCC-avdeling et måltidstog for å hjelpe til med å holde familien godt ernært mens hun gikk gjennom behandling.
Tidligere i år leverte NOCC også en ukes måltider hjem til henne gjennom Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul-programmet.
«Min mann trengte ikke å bekymre seg for hva han skulle mate barna. Han tar seg av det meste av det når jeg virkelig har fått cellegift,” sa Donna. «Alt var planlagt for oss, så jeg trengte ikke tenke på noe. Det var nok for oss alle fire, og alt vi trengte å gjøre var å kaste noe i mikrobølgeovnen.»
Donna syntes det var vanskelig i begynnelsen å ta imot denne typen hjelp, men hun har siden tatt imot den «med åpne armer».
Støtten har også hjulpet henne til å fokusere på helsen.
«Fra den siste skanningen min virker cellegiften, og svulsten i lungene mine har krympet til det halve,» fortalte Donna. «Min CA-125, som er tumormarkøren, er nå innenfor normalområdet, så vi går i riktig retning.»
Så mye hun er i stand til å gi den samme typen støtte til andre, gjør Donna det til en prioritet å gi tilbake til sine «TEAL-søstre» i samfunnet.
«Vi er alle der for hverandre, uansett hva,» sa Donna. «Hvis en av oss er nede, kommer en annen til å gå inn og plukke den personen opp.»
Blir involvert
Det er mange måter å bli involvert i NOCC – for å dra nytte av programmene og tjenestene og gi tilbake til andre fellesskapsmedlemmer.
For eksempel:
- Se etter en lokal NOCC-avdeling nær deg å delta på støttegruppemøter, velværearrangementer eller andre lokale initiativ.
- Registrer deg for NOCC CancerConnect å bli med i et moderert nettsamfunn av overlevende eggstokkreft og omsorgspersoner.
- Registrer deg for å delta i årets virtuelle Together in TEAL — National Celebration for å hjelpe til med å samle inn penger, hedre overlevende og omsorgspersoner, og feire minnene til mennesker som har gått bort.
- Lær om NOCCs livskvalitetsprogrammer, slik som deres Teal Comfort for the Soul-måltidsprogram, Teal Comfort for the Mind-rådgivningsprogrammet og TEAL Totes nylig diagnostiserte støttepakker.
- Ring den avgiftsfrie informasjonstelefonen for eggstokkreft på 1-888-OVARIAN
- Gi en donasjon til NOCC.
Takeaway: Du er ikke alene
Hvis du eller noen du bryr deg om har utviklet eggstokkreft, kan det å kontakte NOCC hjelpe deg med å få informasjonen og støtten du trenger for å takle dens virkninger på livet ditt.
«Å bli koblet til andre mennesker som forstår, få gå på tur, se alle de menneskene i familiene deres – det har en så positiv innvirkning,» sa Caroline.
«Alle er så lette å nå, og det er så mange muligheter til å hjelpe deg og din familie som du ellers kanskje ikke ville lære om,» la hun til.
Discussion about this post