Disse fire personene som lever med ankyloserende spondylitt kan noen ganger bli satt tilbake av tilstanden deres, men de lar den ikke styre livet deres.
Ankyloserende spondylitt (AS) er mer enn bare sporadiske ryggsmerter. Det er mer enn bare å ha en ukontrollert spasme, eller morgenstivhet eller en nerveoppblussing. AS er en form for spinal leddgikt, og det kan ta år før en offisiell diagnose stilles.
Å lede AS er mer enn bare å ta smertestillende. Det betyr å forklare for sine kjære hva tilstanden er, be om hjelp og støtte, gå gjennom fysioterapi og holde seg til foreskrevne medisiner.
Darrell Flessner, 34 – Diagnostisert i 2007
«Dengang i tiden pleide jeg å bruke ibuprofener som om de gikk av moten, og heldigvis klarte jeg å stoppe det. Men på dette tidspunktet har jeg gått fra en injiserbar til den neste, og jeg er på min tredje, og det har fungert utmerket … i tillegg til meditasjon, også bare å gå på treningsstudio og holde meg aktiv. Når jeg føler meg bra, har jeg ikke mange symptomer som minner meg på at jeg har ankyloserende spondylitt annet enn litt stivhet i rygg og nakke.»
Katie Jo Ramsey, 28 – Diagnostisert i 2013
«I løpet av åtte år med denne sykdommen, har jeg hatt tider hvor jeg var totalt svekket og måtte stoppe karrieren min og ikke visste hvordan fremtiden min ville se ut, hvis det skulle være det livet mitt var , bare å være syk. Og jeg er veldig glad for å si at det ikke er livet mitt for øyeblikket, takket være virkelig god behandling. Nå er jeg rådgiver, og jeg får hjelpe andre mennesker med sykdommer som meg og med betydelig lidelse i livet deres til å finne mening og håp og hensikt.»
Liz Gregersen, 35 – diagnostisert i 2007
«Så, å leve med AS er en konstant, kronisk form for kjedelig smerte. Jeg finner det mest i korsryggen og hoftene. … Det er vanskelig å stå for lenge. Det er vanskelig å sitte for lenge. Det er i utgangspunktet når du står stille i en hvilken som helst kapasitet, at ting begynner å gripe seg opp. Så lange flyturer er ikke min favoritt. Men du bare finner ut av det, og det er bare en slags konstant følgesvenn, nesten, av denne kjedelige verken gjennom dagen.»
Ricky White, 33 – Diagnostisert i 2010
«Å finne et nettsamfunn var ganske viktig for meg. Jeg har aldri hørt om AS før jeg fikk diagnosen, ikke engang som sykepleier. Jeg visste aldri at tilstanden eksisterte. Jeg kjente absolutt ingen andre som hadde det, så det var veldig nyttig å finne de andre menneskene på nettet, fordi de har vært der og det har de gjort. De kan fortelle deg om behandlingene. De kan fortelle deg hva du kan forvente. Så det var veldig viktig å bygge den tilliten til andre mennesker, å virkelig begynne å forstå tilstanden din bedre og vite hva du kan forvente når du går fremover.»
Discussion about this post