Multippel sklerose (MS) er en progressiv nevrologisk tilstand. Det oppstår når hjerne- og ryggmargslesjoner utvikles og forstyrrer signalering mellom nerveceller. Dette kan påvirke både fysisk og mental helse og føre til symptomer som involverer mobilitet og sensoriske problemer, synsforstyrrelser og smerte.
Mens mange behandlingsalternativer er tilgjengelige for MS, er det foreløpig ingen kur. Sykdommens svekkende og progressive natur kan ha en negativ innvirkning på livskvaliteten for noen mennesker som lever med MS.
Imidlertid opplever alle som lever med MS det annerledes. Det betyr at livskvaliteten for personer som har MS kan variere fra person til person.
I denne artikkelen undersøker vi forskning som identifiserte viktige faktorer som kan påvirke livskvaliteten med MS.
Hvordan studiet ble lagt opp
En studie fra 2022 delte hvordan livskvalitet er forskjellig blant mennesker som lever med MS og hvordan den endrer seg gjennom årene.
Denne studien involverte resultatene fra mer enn 57 000 spørreskjemaer fylt ut av 4 888 personer som lever med MS. Forskere begynte å samle inn disse spørreskjemaene i 1996. Svarene strakte seg fra 1 til 27 år siden deltakernes MS-diagnose.
Forskere hadde som mål å identifisere faktorer som påvirker livskvaliteten til mennesker som lever med MS.
For å identifisere faktorene undersøkte forskerne effekten av MS på deltakernes fysiske helse og hvordan deres mentale helse (oppfatningen av deres helse og velvære) spilte en rolle. Forskere delte deretter spørreskjemaresultatene inn i fysisk helserelatert livskvalitet og psykisk helserelatert livskvalitet.
Faktorer som kan påvirke fysisk helserelatert livskvalitet
Forskerne jobbet med å finne ut hvilke faktorer som var mer vanlige hos personer som hadde lavere fysisk helserelatert livskvalitet sammenlignet med de andre.
De fant at samlet sett forekom en redusert fysisk helserelatert livskvalitet med MS oftere hos personer som ble tildelt mann ved fødselen og hos personer med:
- verre fysisk svekkelse og tretthet
- lengre diagnostiske forsinkelser
- ytterligere fysiske forhold
- nyere diagnoser
- diagnoser i eldre alder
Disse funnene stemte overens med resultater fra en studie fra 2016 som involverte voksne som lever med MS fra Canada. Denne studien fant også at økt funksjonshemming, tretthet og å ha flere fysiske helsetilstander knyttet til dårligere fysisk helserelatert livskvalitet ved MS.
I 2022-studien opplevde de fleste mennesker moderat til vedvarende lav fysisk helserelatert livskvalitet gjennom sykdomsforløpet.
Omtrent 1 av 3 personer så ut til å oppleve en nedgang i fysisk helserelatert livskvalitet i løpet av de første 8 eller 10 årene av diagnosen som gikk tilbake til et mer typisk nivå i de påfølgende årene.
Hos omtrent 1 av 7 personer forble fysisk helserelatert livskvalitet som vanlig for størstedelen av sykdommen, med en nedgang som ikke startet før det tredje tiåret etter diagnosen.
Faktorer som kan påvirke psykisk helserelatert livskvalitet
Forskerne jobbet også med å forstå hvilke faktorer som var mer vanlige hos personer som hadde lavere psykisk helserelatert livskvalitet sammenlignet med de andre.
De fant at de som konsekvent hadde den laveste psykiske helserelaterte livskvaliteten hadde større sannsynlighet for å ha en årsinntekt mindre enn eller lik $50 000 og manglet høyere utdanning.
Begge disse faktorene så ut til å påvirke den fysiske helserelaterte livskvaliteten negativt.
En redusert mental helserelatert livskvalitet med MS så ut til å forekomme oftere hos ikke-hvite mennesker, potensielt på grunn av sosioøkonomiske eller helsemessige ulikheter, og personer med:
- diagnose i yngre alder
- verre fysisk svekkelse
- psykisk helsetilstand
- nyere diagnose
I studien rapporterte mer enn halvparten av de spurte om moderat til vedvarende lav psykisk helserelatert livskvalitet.
Mer enn 1 av 5 personer opplevde en tidlig nedgang i psykisk helserelatert livskvalitet som kom tilbake til et typisk nivå innen 10 år etter diagnosen.
I mellomtiden rapporterte mer enn 1 av 4 personer vedvarende upåvirket mental helserelatert livskvalitet.
Sosiale faktorer
Disse studiefunnene viste at alder, rase, inntekt og utdanning kan være prediktorer for livskvalitet. Dette antyder at når man vurderer sosiale og sosioøkonomiske faktorer, kan MS påvirke hver persons livskvalitet ulikt. Dette kan være spesielt sant når det gjelder psykisk helse.
Måten populasjonskarakteristika påvirker livskvaliteten med MS er ikke godt studert. Men annen forskning viser at utdanning og inntekt kan påvirke livskvaliteten med MS.
Det er viktig å forstå hvordan sosiale og sosioøkonomiske faktorer påvirker folks erfaringer med MS. Det kan hjelpe å forklare
Andre sosiale faktorer som kan påvirke livskvaliteten negativt for noen personer med MS
- jobb og inntektstap
- mangel på omsorgsperson og sosial støtte
- familiespenning
- mangel på utdanning om MS
Forbedring av livskvalitet med MS
Noen av disse faktorene som påvirker livskvaliteten er ute av hendene dine. Det er imidlertid fortsatt skritt du kan ta for å bidra til å forbedre livskvaliteten med MS.
National Multiple Sclerosis Society anbefaler mange tips for å leve godt med MS, inkludert:
- følge sunne livsstilsvaner, som å spise et balansert kosthold, unngå røyking og regelmessig fysisk aktivitet
- utvikle sunne mestringsmekanismer og stressmestringsteknikker
- fokus på ditt emosjonelle og åndelige velvære
- holde tankene aktive gjennom aktiviteter som lesing, skriving eller gåter
- opprettholde dine nåværende vennskap og bygge nye, for eksempel gjennom en MS-støttegruppe
Å holde seg til MS-behandlingsplanen din er en annen måte å bidra til å forbedre livskvaliteten. Målet med MS-behandling er å redusere funksjonshemming og forhindre sykdomsprogresjon. Siden fysisk funksjonshemming kan være en sterk prediktor for redusert livskvalitet, kan det å holde seg til behandlingsplanen bidra til å forbedre eller opprettholde livskvaliteten.
Hvis din nåværende behandlingsplan er ineffektiv for deg, snakk med nevrologen din om andre alternativer. Flere behandlingsrelaterte faktorer kan også påvirke livskvaliteten med MS,
- behandlingseffekter på sykdomssymptomer
- bivirkninger
- måten å administrere behandlingen på
De fysiske og psykiske helseeffektene av å leve med MS kan være utfordrende og kan ha en negativ innvirkning på livskvaliteten din på flere måter. Disse inkluderer MS-symptomer og funksjonshemming, samt sosiale faktorer og behandlingshensyn.
Selv om det er vanskelig å endre noen av disse faktorene, er det skritt du kan ta for å forbedre din fysiske og mentale helse og generelle livskvalitet. Samarbeid med nevrologen din for å identifisere trinn for å hjelpe deg best mulig å håndtere MS og forbedre livskvaliteten din.
Discussion about this post