Gjør det meg forferdelig?
Velkommen til Tissue Issues, en rådspalte fra komiker Ash Fisher om bindevevsforstyrrelser Ehlers-Danlos syndrom (EDS) og andre kroniske sykdommer. Ash har EDS og er veldig sjefete; å ha en rådspalte er en drøm som går i oppfyllelse. Har du et spørsmål til Ash? Ta kontakt via Twitter eller Instagram @AshFisherHaha.
*Forfatterens merknad: Dette brevet ble mottatt før COVID-19 og retningslinjer for fysisk avstand.
Kjære vevsproblemer,
Jeg vet at jeg kommer til å høres ut som et monster, men her går det. Jeg har en venn, «Morgan,» med en autoimmun lidelse (revmatoid artritt) som forårsaker henne mye smerte og tretthet.
Vi har vært nærme hverandre i årevis, men hun fikk diagnosen først i fjor. Helt siden har hun vært en helt annen person. Det er som om livet hennes dreier seg om RA nå.
Jeg er glad hun fikk svar på hvorfor hun ikke hadde det bra, men jeg føler at hun bruker diagnosen sin som en unnskyldning for å komme seg ut av livet. Hun avbryter meg nesten alltid i siste øyeblikk og skylder på symptomene hennes. Jeg er lei av det.
Hun har avlyst meg de tre siste gangene vi har lagt planer. Hun beklager alltid, men jeg er ikke sikker på om hun mener det. Jeg er lei av å føle at tiden min ikke blir respektert, og jeg vurderer å droppe henne som venn.
Gjør det meg forferdelig? Er det en annen måte å håndtere dette på? -Dårlig venn
Kjære Ikke en dårlig venn,
Basert på brevet ditt kan jeg forsikre deg om at du ikke er et monster og ikke en dårlig venn.
Jeg er glad du tok kontakt med meg før du avsluttet vennskapet ditt med Morgan. Det viser at du er hensynsfull og virkelig bryr deg om henne. Å være opprørt over å bli kansellert gjør deg ikke til et monster. Jeg ville også blitt opprørt over å bli kansellert tre ganger på rad!
Avbrytelse gjør imidlertid ikke Morgan til et monster heller.
Å ha en kronisk sykdom eller funksjonshemming er ikke et gratiskort for å komme deg ut av livet. Jeg ønsker! Jeg vil gjerne ikke ha en jobb, ikke ha noen regninger å betale, og vie 100 prosent av tiden min til å helbrede og berolige mine ømme ledd.
Akk, verden bryr seg ikke om at jeg har Ehlers-Danlos syndrom (EDS). Jeg må fortsatt oppfylle mine forpliktelser.
Det samme gjelder for vennen din. Imidlertid er hun kanskje ikke pålitelig nok for øyeblikket til å planlegge hangouts. For å si det på en annen, mer nøyaktig måte: henne kropp er kanskje ikke pålitelig nok for øyeblikket til å planlegge hangouts.
Du sier at venninnen din nettopp ble diagnostisert i fjor, så jeg er ikke overrasket over at det virker som om livet hennes nå dreier seg om RA. På mange måter livet hennes gjør dreier seg om hennes sykdom.
Det er ikke fordi hun er glad for nyheten til RA, men fordi smerten, energien og evnene hennes er diktert av symptomene på sykdommen hennes.
Etter å ha fått en livsendrende diagnose som RA, går mange gjennom en sorgperiode. De kan sørge over sitt tidligere aktive liv, fremtiden de så for seg, eller målene de ikke lenger kan oppnå.
En del av denne sorgprosessen er å jobbe mot aksept av hvordan livet ditt har endret seg (og vil endre seg ytterligere) med en kronisk sykdom.
Det er veldig mulig Morgan sliter med å akseptere at hun ikke kan dukke opp for deg som hun pleide. Min teori er at hun legger planer med de beste intensjoner, og i siste liten innser at hun er for sliten eller har vondt til å legge planer.
Hun kan også bli overveldet – av symptomene hennes, behandlingene, hennes medisinske avtaler – og klamrer seg til et eller annet utseende av hennes tidligere liv.
Jeg sier alt dette for å prøve å forstå hvor Morgan kommer fra, ikke for å unnskylde oppførselen hennes eller for å utslette deg (jeg sverger).
Hvordan takle når en venn fortsetter å kansellere
For å svare på det andre spørsmålet ditt, ja, det er mange måter å håndtere denne situasjonen på. Her er noen forslag jeg synes du bør prøve.
Slutt å legge planer for nå
Hun fortsetter å kansellere på deg, så slutt å gi henne muligheter til å avbryte. Jeg mistenker at hun fortsetter å legge planer fordi hun oppriktig ønsker å se deg, og fortsatt finner ut av grensene og behovene sine.
Hennes handlinger har gjort det klart at hun ikke er på et sted hvor hun kan dukke opp for deg; aksepter det og sett fremtidige planer på pause for nå.
Foreslå alternative planer
Når hun er kansellert, hva var planene dine? Skal du ut å spise lunsj? Shopping? Vandring?
Aktiviteter utenfor huset kan ta mye ut av en kronisk syk person.
Hva om du tilbød deg å komme hjem til henne i stedet? Gjør det klart at du ikke har noe imot at hun må hvile på sofaen hele besøket. (Selvfølgelig gjelder dette rådet først når pandemien har gitt seg. Du bør ikke besøke venners hus akkurat nå, spesielt venner som har et svekket immunsystem.)
Hva med en 30-minutters oppsamlingsvideo eller telefonsamtale? Eller ser du en film eller et TV-program sammen med Teleparty Chrome-utvidelsen (tidligere Netflix Party, nå på flere strømmeplattformer)?
Når det er trygt å gjøre det igjen, bør du vurdere å invitere henne til en lavmælt spillkveld eller en liten fest med flere venner. På den måten, hvis hun ikke klarer det, kan du fortsatt følge planene dine, minus én person.
Gjør fremtidsplanene dine foreløpige
Etter min egen diagnose, da jeg hadde tonnevis av smerte og sørget over mitt tidligere friske liv, sa jeg opp mange ganger på min kjære venn Erin.
Jeg følte meg forferdelig over det; Jeg var sikker på at jeg var en forferdelig venn. Jeg ville så gjerne se henne, men kroppen min samarbeidet ikke for å la meg gjøre det.
En gang, da jeg var spesielt flau og unnskyldende, fortalte hun meg tilfeldig at hun alltid ser på planene våre som foreløpige; hun planla ikke dagene rundt dem, og ville aldri bli sint på meg hvis jeg måtte avbryte.
Hun skammet meg ikke. Hun fortalte meg at hun fikk det. Det var en stor lettelse å vite at jeg kunne avbryte uten at hun ble sint, og uten å ødelegge dagen hennes.
Så hvis du er i stand til å være den vennen, gi beskjed til Morgan. Fortell henne at du forstår at symptomene hennes svinger, og at hun alltid kan avbryte med deg i siste liten. Gjør planene dine uformelle, og ha andre ting planlagt hvis hun ikke klarer det.
Jeg vil også merke at hvis du ikke er den typen person som er komfortabel med foreløpige planer, er det OK! Hvis det er tilfelle, vennligst ignorer dette rådet. Jeg vil ikke bli fornærmet.
Snakk om det
Dette er det mest avgjørende rådet jeg har å gi deg: Snakk med kompisen din. Hun aner kanskje ikke at du er opprørt på henne. Hun kan betrakte deg som en «trygg venn» å avbryte fordi du er kjent med diagnosen hennes og har vært venner i lang tid.
Du trenger ikke å behandle Morgan med barnehansker bare fordi hun har en kronisk sykdom (for å være klar betyr det ikke at du skal være frekk mot henne).
Behandle dette slik du ville behandlet enhver konflikt med en du er glad i: Vent til en pålitelig venn eller partner, få noen råd, planlegg hva du vil si, og la Morgan vite at du vil snakke med henne.
Fortell henne at du er såret at hun fortsetter å avbryte med deg, og at det får deg til å føle deg respektløs eller ikke viktig eller [insert your feelings here]. Se hvordan hun reagerer.
Hvis samtalen føles produktiv, spør henne hva hun trenger av deg for å gjøre hangouts enklere og mer tilgjengelig. Og ikke glem å fortelle henne hva du trenger fra henne!
Vennskap er en toveis gate, uansett om en (eller begge) av dere har en funksjonshemming eller ikke. Det er greit å ha behov. Den vanskelige delen er å finne ut hva dere trenger akkurat nå, og om disse behovene er kompatible på dette tidspunktet.
Så, mitt kjære ikke-monster, det er mitt spiel.
Jeg håper du og Morgan klarer det. Hvis det viser seg at du trenger å avslutte vennskapet, eller gå bort en stund, er det forståelig.
Ja, det er trist, men vennskap tar slutt. Det gjør ingen av dere til en dårlig person.
I livet mitt prøver jeg å huske på at vennskap har en tendens til å ebbe ut når det gjelder nærhet og kontaktmengde. Bare fordi du ikke er supernær akkurat nå, betyr det ikke at det ikke vil endre seg.
Jeg tenker på deg, og jeg heier på deg uansett hvilke skritt du bestemmer deg for å ta.
vinglete,
Aske
Ash Fisher er en forfatter og komiker som lever med hypermobilt Ehlers-Danlos syndrom. Når hun ikke har en vinglete-hjort-baby-dag, er hun på tur med corgien sin, Vincent. Hun bor i Oakland, California. Lær mer om henne på henne nettsted.
Discussion about this post