#WeAreNotWaiting Diabetes DIY-bevegelsen

Om #WeAreNotWaiting-bevegelsen

Hva er problemet som blir løst?

Innovasjonsflaskehalsen som holder oss tilbake.

I mars 2014 rapporterte Forbes:

«Løftet om ‘digital helse for å radikalt endre pasientlivet med disse forholdene fortsetter å fange global fantasi, teknisk innovasjon og medieoverskrifter – daglig. Men det er en stor manglende kobling til alle de rosenrøde (noen ganger betagende) prognosene, og det kalles «datainteroperabilitet»…»

«Enkelt sagt er det mangelen på standarder og formater for helsedata som er fanget elektronisk for å fungere sømløst i livet til en pasient med en kronisk tilstand (hvorav mange er livstruende).»

Dette problemet er tydeligvis ikke løst ennå!

Hvordan kom det i gang?

Som nevnt var slagordet «We Are Not Waiting» et resultat av en gruppediskusjon på den aller første DiabetesMine D-Data Exchange i november 2013 ved Stanford University.

Medvert Howard Look, administrerende direktør i Tidepool (også en D-Dad), ledet gruppediskusjonen som fødte dette mottoet, og rapporterte deretter om det på DiabetesMine Innovation Summit i 2013 dagen etter – til en gruppe på 120 diabetesledere (pasientadvokater, farmasøytiske ledere, FDA, ADA, JDRF, klinikere, mobile helseeksperter og mer).

«Målet er å gjøre diabetesdata mer tilgjengelige, intuitive og handlingsrettede… Vi ønsker å få dataene inn i et format der de kan bidra til å øke tiden i (glukose) området, og oppnå færre lavverdier og bedre A1C.»

Integrert involvert var også D-Dad og Chief Engineer ved Medtronic Lane Desborough, som skrev et oppfølgingsinnlegg på Tidepools blogg der han sa det så godt:

«Bedrifter som lager fysiske komponenter i (diabetes) økosystemet – sensorer, pumper, smarttelefoner, insulin, strips, mobilnettverk, skyservere – vil fortsette å overleve og trives fordi disse elementene er nødvendige … Systemet vil fortsette å omfatte tre essensielle komponenter : maskinvare, programvare og våtvare (mennesker). Det som vil endre seg er hvordan – og hvor raskt – disse systemene skal utvikles. Lukkede, proprietære systemer vil dø. Åpne, standardbaserte, interoperable enheter vil trives. Problemet og dets løsning vil komme nærmere person, rom og tid. Vi venter ikke.«

Venter ikke på…?

De involverte oppsummerer bevegelsen med denne kraftige listen:

#WeAreNotWaiting å bygge bro over frakoblede dataøyer.

#WeAreNotWaiting mens endokrinologen vår prøver å sette sammen de usammenhengende bitene i datapuslespillet.

#WeAreNotWaiting for konkurrenter å samarbeide.

#WeAreNotWaiting for regulatorer å regulere.

#WeAreNotWaiting for enhetsprodusenter til å innovere.

#WeAreNotWaiting for betalere å betale.

#WeAreNotWaiting for trygghet om at våre barn med diabetes type 1 er trygge.

#WeAreNotWaiting å få litt god søvn for første gang på flere år.

#WeAreNotWaiting for at barnet vårt trygt skal kunne overnatte hjemme hos en venn.

#WeAreNotWaiting å gi barnet vårt en bedre sjanse til å lykkes på skolen.

#WeAreNotWaiting for andre å bestemme om, når og hvordan vi får tilgang til og bruker data fra vår egen kropp.

#WeAreNotWaiting å bygge applikasjoner som fokuserer på design og brukervennlighet.

#WeAreNotWaiting å tvinge enhetsprodusenter til å publisere dataprotokollene sine.

#WeAreNotWaiting å insistere på at pasienter har tilgang til sine egne diabetesdata.

#WeAreNotWaiting å la PWDs ha et valg i hvordan de ser sine egne diabetesdata, og ikke bli tvunget til å bruke substandard programvare som følger med enheten deres.

#WeAreNotWaiting for å gjøre det enklere å fjerne data fra enheter.

#WeAreNotWaiting å samle de beste og flinkeste hodene fra hele verden for å bidra til å gjøre ting bedre for PWDs.

#WeAreNotWaiting for kuren.

Tilbake i 2014 sa gründer og D-advokat Anna McCollister-Slipp til Forbes:

«Alle ser ut til å mene at det er OK å vente ytterligere to eller tre år på at denne prosessen skal spille seg. Når det gjelder forretnings- eller policy-syklusene, er det den nåværende banen, men for de av oss som lever med denne datadysfunksjonen, kan to eller tre år utgjøre forskjellen mellom å bli blind eller dø i søvne. Det er utelukkende et spørsmål om prioriteringer og haster, og til tross for glødende retorikk om det motsatte – pasientens behov er ingen steder i sikte for produsenter eller beslutningstakere.»

Heldigvis, mye på grunn av grasrota #WeAreNotWaiting-bevegelsen, endrer tidene seg!

Hvem er noen av nøkkelspillerne?

Grasrotinitiativet Nightscout, også kjent som CGM in the Cloud, har vært en stor pådriver. Dette nå internasjonale fellesskapet er i hovedsak en hacket løsning som lar enhver bruker av Dexcom CGM (kontinuerlig glukosemonitor) strømme dataene for å vises på stort sett alle enheter, hvor som helst, i sanntid.

The Nightscout Community er nå over 30 000 sterke og representert i over 30 land.

PWD Dana Lewis og hennes partner Scott Leibrand rystet D-verdenen ved å utvikle #OpenAPS – en hjemmelaget kunstig bukspyttkjertel som nå brukes av hundrevis av pasienter over hele verden. Dana har blitt noe av en kjendis for dette arbeidet, selv når engasjerte brukere innoverer på toppen av det.

«Loopers» refererer til voksne og barn som har foreldre som har valgt å bygge lukkede sløyfer for familiene sine ved å bruke disse hjemmelagde teknologiene.

Den Palo-Alto-baserte ideelle organisasjonen Tidepool har også vært en pådriver og rystet, og utviklet en enhets-agnostisk, skybasert plattform for diabetes.

CGM-selskapet Dexcom, hvis teknologi var katalysatoren for all denne innovasjonen og forblir i kjernen, tok nylig et historisk grep ved å bli den første store FDA-godkjente medisinsk utstyrsleverandøren noensinne som lanserte et offentlig applikasjonsprogrammeringsgrensesnitt (API) – som i motsetning til de proprietære, lukkede dataplattformene som brukes av de fleste med-/teknologiselskaper. Med det har de i hovedsak «brutt opp» en vei for industrisamarbeid med tålmodige innovatører.

I oktober 2017 utstedte JDRF en oppfordring om åpne protokoller i nye Artificial Pancreas (AP)-teknologi – noe som betyr at de presser insulinpumpeselskaper og andre enhetsprodusenter til å gå åpen kildekode og lage kode og dokumentasjon fritt tilgjengelig for publikum. Dette vil tillate partnere og uavhengige utviklere å bygge videre på teknologien deres, og oppmuntre til interoperabilitet mellom enheter og datasystemer.

Også i oktober 2017 gjorde FDA et ganske revolusjonerende grep ved å kunngjøre et nytt program for rask sporing av mobile helseteknologier. Syv av de ni selskapene i pilotprogrammet jobber med diabetesteknologi. Dette vil bane vei for flere innovatører – selv små, uavhengige antrekk – for å få ny medisinsk programvare godkjent og ut til pasientene raskere.

DiabetesMine D-Data-utvekslingen vår har vokst til å bli kjent som nøkkelsenteret for banebrytende teknologisk innovasjon innen diabetes – gjør det selv og mer.

DETTE er den virkelige avtalen, DDATA er *nøyaktig* hvor stor innovasjon bør presenteres. Blandingen av industri og #DIY deltakerne er uten sidestykke. Det er en grunn til det #DDATA var fødestedet til #WeAreNotWaiting fellesskap og bevegelse #DOC #GBDOC #T1D. Takk @DiabetesMine https://t.co/yZixtm0IG5

— Wes Ton (@WeAreNotWaiting) 7. februar 2018

Når er neste D-Data Exchange-begivenhet?

De DiabetesMine D-Data EksEndring finner sted to ganger i året: en gang i juni, rundt tid og sted for det store årlige møtet i American Diabetes Association; og om høsten, i forbindelse med vårt årlige DiabetesMine Innovation Summit i Nord-California. For spesifikke datoer og detaljer, send oss ​​en e-post på info@diabetesmine.com.

Fortell oss hva du kanskje jobber med med hensyn til åpne systemer for diabetesbehandling — slik at vi kan legge deg til listen over relevante aktører og prosjekter involvert i D-Data Exchange og videre.

Og uansett hva du gjør, sørg for å følge samfunnsbevegelsen #WeAreNotWaiting på Twitter!