Når du går gjennom noe som venner og familie ikke forstår, vet de ikke alltid hva de skal si. Noen ganger kan det føles som om de er ufølsomme, likegyldige eller direkte frekke.
Vi spurte folk som lever med multippel sklerose (MS) om å fortelle oss om de mest irriterende tingene folk de kjenner har sagt om det. Her er et utvalg av hva disse menneskene sa … og hva de kunne ha sagt.
Når du forteller folk med MS eller andre kroniske «usynlige» sykdommer at de ikke ser syke ut, kan de føle at du avviser sykdommen deres eller anklager dem for å forfalske den. Du kan ikke fortelle hvordan noen med MS har det ved hvordan de ser ut. Å fortelle dem at de ser bra ut er et kompliment, og å spørre hvordan de har det erkjenner virkeligheten deres.
MS er ikke lettere for unge, og det er heller ikke mer sannsynlig at det blir bedre. Tenk deg å være i toppen av livet ditt og håndtere uforutsigbare nevrologiske symptomer. Erkjennelsen av å ha en kronisk sykdom i ung alder kan være overveldende. Det er bedre å bare tilby din emosjonelle og praktiske støtte.
Hvis du ikke kjenner fakta, er det best å ikke gjøre antagelser. Hvis de er åpne for det, still spørsmål. Ellers, bruk noen minutter av tiden din til å lære det grunnleggende. MS er ikke smittsomt. Ved MS angriper immunsystemet feilaktig myelin, det beskyttende stoffet som omgir nervetrådene. Over tid fører dette til at det dannes lesjoner i sentralnervesystemet. Hva som setter i gang den prosessen er uklart, men det kan være en kombinasjon av ting. Noen forskningsveier inkluderer genetisk disposisjon, smittsomme stoffer og miljøfaktorer.
Det er ingen rask løsning for MS, og behandling av det kan være komplisert og kostbart. Det varierer fra person til person, og noen ganger må behandlingen endres ettersom symptomene gjør det. Noen injiserbare sykdomsmodifiserende legemidler og noen medisiner i pilleform er utviklet for å bremse sykdomsprogresjonen og redusere antallet tilbakefall. Noen mennesker med MS bruker andre medisiner eller terapier for å håndtere individuelle symptomer. Det er best å følge vennens ledelse når du diskuterer behandling for MS.
Mennesker med MS blir bombardert med historier om andre mennesker med MS, inkludert de som klatrer i fjell og løper maraton og de som ikke kan komme seg ut av sengen eller gå uten hjelp. Men siden MS er forskjellig for alle, er det ingen vits i å sammenligne din venns MS med noen andres.
MS, spesielt den relapsende-remitterende typen, kan endre seg mye fra år til år, måned til måned, og til og med dag til dag. En person med MS kan se helt frisk og sterk ut den ene uken, men ikke være i stand til å sette den ene foten foran den andre den neste. Remisjon betyr ikke at MS er borte for godt eller at det var en feil diagnose. På igjen, av igjen symptomer er vanlige ved MS.
Ikke si dette, eller noe sånt som dette. Det er overmodig og sårende. Du samler bare på skyldfølelsen.
Det er ikke en konkurranse. Vennen din har ikke noe å si om du blir godkjent eller ikke. Å spørre hvorfor de ble godkjent antyder at du stiller spørsmål ved deres ærlighet om funksjonshemmingen deres.
Det er bedre å snakke om fordelene med trening uten å gi falskt håp. Hvis moren din hadde MS, har hun sannsynligvis fortsatt det. Trening, kosthold og andre livsstilsfaktorer er viktige for personer med MS. Å ta sunne valg kan hjelpe deg å holde deg sterk, styrke den generelle helsen og forbedre noen symptomer på MS. Men det er fortsatt ikke en kur.
Kroniske søvnforstyrrelser (CSD) og kronisk tretthet er vanlig blant MS-syke. Men å trenge søvn betyr ikke nødvendigvis at det er lettere å få. Og en god natts søvn trumfer ikke nødvendigvis den overveldende trettheten som følger med MS.
Når noen snakker om sine problemer med MS, betyr det ikke at de trenger en livsleksjon eller at de ikke har perspektiv. Ting kan være verre; ting kunne vært bedre. Men det de har er MS. Det er det de har å gjøre med akkurat nå, og det er en stor del av livet deres. La dem snakke om det uten å få dem til å føle seg små – for MS er ikke liten.
Har du MS eller kjenner du noen som har det? Ta kontakt med Living with MS-fellesskapet vårt på Facebook »
Discussion about this post