7 ting jeg har lært av å ha ankyloserende spondylitt

Imposter syndrom er ekte, og det går ikke bort

Jeg var heldig. I gjennomsnitt tar det en person med AS 5 til 7 år fra de først begynner å oppleve symptomer til de endelig blir diagnostisert. Men selv bare i løpet av året jeg søkte etter et svar, hadde jeg interaksjoner med leger som fikk meg til å stille spørsmål. Tolv måneder med leger som behandler deg som om du er oppmerksomhetssøkende, vil gjøre et tall på selvtilliten din.

Etter å ha blitt diagnostisert, forsvant ikke disse angstene. Hva om jeg bare hadde lurt legen som diagnostiserte meg, og virkelig der var ingenting galt? Og selv om jeg hadde AS, var det ikke så ille som noen menneskers sykdommer. Var det å spørre etter overnatting ved å bruke ressurser som ikke var ment for noen som meg? Regnes jeg virkelig som kronisk syk eller funksjonshemmet?

Du må ta eierskap til din egen helse

Hovedpoenget er at det ikke er noen fe av kronisk sykdom – eller perfekt lege – som vil komme for å lindre disse bekymringene. Og det er ingen i verden som kommer til å gjøre helsen din til førsteprioritet. Du må lære å forsvare deg selv og ta avgjørelser om hva som er nødvendig for at kroppen din skal kunne fungere best mulig. Det betyr å stå opp for deg selv i forhold, på jobb og på legekontorer.

Trettheten er det som får deg

De fleste ressursene om AS fokuserer på de kroniske smertetrekkene. Selv om det absolutt er noe jeg sliter med, er det aspektet som har forstyrret livet mitt mest det mindre nevnte, overveldende, konstant tretthet. Det er vanskelig å forklare for folk i en verden hvor alle hele tiden forteller deg hvor slitne de også er, at du har å gjøre med en uoverkommelig, overveldende utmattelse som er utenfor det som er normalt. Folk er sjelden sympatiske med noen som «bare er slitne».

Når det er sagt…

En kronisk sykdom er et innebygd screeningsverktøy

Når du begynner å forsvare deg selv som en kronisk syk person, finner du ganske raskt ut hvem som er og ikke kommer til å være verdt tiden din. Noen vil ta hver kansellert plan eller avslått invitasjon personlig. Du vil finne ut at det ikke er folk du skal beholde i livet ditt mye raskere enn en arbeidsfør person ville gjort.

Derimot…

Du må lære folk hvordan de skal behandle deg

Når du først blir mer kjent med sykdommen din, kan det være frustrerende å måtte forklare det grunnleggende om å leve med en funksjonshemming til nye kollegaer, romantiske partnere eller ukjente familiemedlemmer. Du kan bli irritert over at de ikke forstår raskere og føler at du kobler fra dem når de gjør feil.

Men sannheten er at du heller ikke ble født med kunnskap om sykdommen din, og selv om de tilfeldigvis er kjent med AS, forstår de kanskje ikke nøyaktig hvordan tilfellet ditt manifesterer seg. Det er viktig, uansett hvor utmattende det er, å gi nye mennesker en sjanse til å bevise at de kan være en alliert og en talsmann. Ingen starter perfekt.

Du har et innebygd fellesskap

Det er selvfølgelig folk som ikke gjør det trenger et lynkurs i din sykdom før de vet hvordan de skal samhandle med deg: andre pasienter. Nettsamfunn gjør det nå enkelt å finne personer med AS og relaterte sykdommer, og det er ingenting som lettelsen av å kunne hoppe inn i samtaler med folk som forstår nøyaktig hva du går gjennom.

Du er forberedt på hva fremtiden måtte bringe

Da jeg begynte å navigere i verden av fertilitetsbehandlinger i fjor, skjønte jeg hvor stort forsprang jeg hadde sammenlignet med andre på min alder. Jeg visste hvordan jeg skulle forsvare meg selv med en lege og hvordan jeg skulle krangle med forsikringsselskapet mitt om en forhåndsgodkjenning. Til syvende og sist vil alle møte en helsekamp i løpet av livet hvis de er heldige nok til å leve lenge nok.

I hvert fall med 10 år SOM under beltet mitt er jeg allerede en ekspert på å være pasient. Og gi meg selv skudd? Lett.