Jeg har alltid vært stolt over å være en veldig selvstendig person. Som frisørsalongeier var kroppen og hendene mine levebrød. Livet mitt ble tatt opp av jobb, treningsstudio, hockey og å gå ut til favorittvannhullet mitt. Jeg har alltid vært en som flyr ved setet på buksene mine når det kommer til arrangementer som middagsselskaper eller konserter. Jeg ville komme og gå som jeg ville, og jeg stoppet egentlig aldri før rundt 2009.
Jeg la merke til at det å klippe hår og stå i timevis av gangen ble vanskelig og smertefullt. Til slutt sluttet jeg å jobbe helt. Jeg prøvde å gjøre annet arbeid, og tenkte at jeg kanskje trengte en forandring (selv om lidenskapen min for hårstyling begynte da jeg var 13). Men jeg klarte rett og slett ikke fysisk.
Jeg begynte å skamme meg over meg selv, og det skapte en dominoeffekt. Jeg fokuserte mer og mer på smertene, stivheten og min manglende evne til å fungere slik jeg ville. Jeg var i ferd med å lære mer om denne sykdommen som jeg ikke var forberedt på.
I 2010 fikk jeg diagnosen RA. Jeg var ikke forberedt på en så stor forandring i livet mitt, og mens jeg etter hvert ble vant til smerten og stivheten, var det mange andre ting ved å leve med RA som jeg måtte lære underveis. Dette er ni aspekter av livet mitt som jeg ikke var forberedt på at RA skulle få innvirkning på.
1. Min karriere
Å være frisør er noe jeg tror jeg er født til å gjøre, men jeg har ikke klart det de siste sju årene. Smerten og mangelen på grep i hendene gjør det umulig for meg å holde fast i hårverktøy. Å forlate det var den tøffeste avgjørelsen jeg noen gang måtte ta. RA har ødelagt karrieren min. Det er forbløffende å tenke på at jeg hadde startet min egen bedrift i en alder av 20 år, men det er også deprimerende at jeg måtte trekke meg i en alder av 34. Du kan fortsatt fange meg på badet mitt med klippene mine, «trimme» biter og stykker av mitt eget hår. Noen ganger er jeg hos faren min, og han vil ta meg i å forme dvergschnauzerens ansiktshår. Det verste jeg noen gang har gjort var da jeg ble tatt for å barbere katten min Shiva i kjøkkenvasken. Jeg kan le av disse øyeblikkene nå.
2. Mitt sosiale liv
Å si at jeg var partiets liv ville være en underdrivelse. Jeg ville gå til en bar og ende opp med å synge til favorittsangen min, selv om det ikke var karaokekveld. Nå kan du finne meg i pyjamasen min på sofaen. Jeg kan bare ikke vare der ute som før. Mellom smertene og trettheten vil jeg ærlig talt bare hjem og legge meg etter 20 minutter med hva som helst. RA har forsterket angsten min også. Jeg drar et sted, og jeg er den eneste som ikke drikker. Jeg liker ikke å forfalske det; hvis jeg ikke føler meg bra, kommer du til å se på ansiktet mitt og vite det.
3. Min uavhengighet
Hvordan går man fra å tjene penger og kunne åpne en boks med Sprite Zero til å bli deaktivert og måtte vente til mannen kommer hjem for å åpne den for deg? Det er vanvittig å tenke på. Jeg har lagt ned tepper, malt vegger, til og med koblet om strøm med faren min uten å bli slått (vel, det var en gang). Nå lever jeg livet mitt avhengig av at andre kjører meg steder og til og med skjærer grillkyllingen min for meg. Riktignok er det hyggelig at folk kjører meg steder, for de kan huske hvor vi skal. RA frarøver noen ganger også hjernen min for hukommelse. Som, det var denne ene gangen … eh … hva snakket jeg om igjen?
4. Min evne til å forutsi været
Jeg burde vært meteorolog. Nei, virkelig! Leddene mine kan forutsi været. Jeg vet når det kommer til å regne ved hevelsen i hendene og den ukontrollerbare verken i hele kroppen. Kroppen min begynner å føles som om jeg har blitt overkjørt av et tog. Jeg blir helt rød i ansiktet og begynner å oppleve hodepine, som starter ved bunnen av hodeskallen og er mest sannsynlig forårsaket av betennelse og degenerasjon i nakken. Benfremspringene jeg har forskjellige steder begynner å vise formen enda mer. Det er som et abstrakt kunstutstilling, men for RA. Selv om det ikke er noe vakkert med denne sykdommen, kan du reagere deretter når du kjenner symptomene.
12 investeringer hver person med RA bør gjøre »
5. Min motesans
De fleste som ser meg på treningsstudioet, eller hos legen, spør sannsynligvis seg selv: «Er det Groundhog Day eller hadde hun på seg det samme antrekket sist jeg så henne?» Min RA gjør leddene mine ustabile, så du vil ofte se meg iført min Sabres-skjorte med min rosa favorittgenser og disse stretchy jeansene som jeg kjøpte på Target. Jeg har på meg det som er lettest å ta av og på uten å forverre skuldrene eller hoftene. Selv om jeg liker å tro at jeg ser søt ut uansett hva jeg har på meg, har moten min virkelig tatt seg tilbake siden jeg ble syk. Jeg har også måttet klippe av håret mitt, fordi jeg ikke kan legge armene over hodet for å vaske håret eller style det. De fleste dager tar jeg bare på meg en lue og sier: «Eh, det er bra nok.»
6. Min hukommelse
Alle opplever litt glemsel, men jeg har øyeblikk med fullstendig hukommelsestap. Kjøkkenet mitt er dekket av kalendere, påminnelser om avtaler og notater om når jeg sist matet hundene og selv om de bajset i morges. Jeg husker ærlig talt ikke hva jeg gjorde i går, men jeg kan huske femårsdagen min. Merkelig, men sant. Jeg trodde aldri at RA kunne rote med hjernen din; Jeg trodde kanskje det kunne være medisinen, men jeg har også opplevd dette hukommelsestapet når jeg ikke tar noe. Jeg har funnet måter å overvinne hjernetåke ved å være tålmodig med meg selv.
7. Føttene mine
Størrelse 8 sko, størrelse 10 tær! Nei, det er sant. Tærne mine har gått i hver sin retning. Jeg antar at du kan kalle dem hammertær, fordi de føles som om noen har brukt en hammer på dem. Au! Å kjøpe sko er interessant. Jeg må sørge for at det er nok plass til tærne, men også ta hensyn til hvor smale føttene mine er. Jeg føler at jeg burde ha på meg klovnesko. Leger nevner ordene «ortopedisk» og «sko» i samme setning, men jeg tror ikke jeg er helt klar for alt det. I mellomtiden skal jeg bare prøve å strekke ut tåboksen på skoene mine siden tærne har bestemt seg for å ta over føttene mine!
Slik er det å tilbringe en dag med RA »
8. Min evne til å puste
Jeg røyker ikke, men det er dager da jeg føler at jeg gjør det. Min RA påvirker lungene mine. Når jeg trener eller går opp trappene, blir jeg forvirret. Jeg føler at det er en elefant på brystet mitt. Det er utmattende og uforutsigbart. Noen dager er bedre enn andre, og jeg kan ikke akkurat forutsi av været eller omkringliggende faktorer – det bare skjer. Ofte vil jeg få vondt i brystet – de kaller det kostokondritis.
9. Min evne til å takle stress
Unødvendig å si, med alt som skjer med kroppen min, er stress en stor del av livet mitt. Mesteparten av tiden kan jeg sette meg på autopilot og deal, men det er de dagene hvor jeg bare treffer en murvegg. Å ikke kunne fikse meg selv og gå tilbake til mitt gamle liv er noe som frustrerer meg. Å ikke kunne gå tilbake på jobb og ha en samtale med et menneske i stedet for samtalene jeg har med hundene mine eller til og med meg selv er noe jeg lengter etter. Jeg føler at jeg takler et tap – tapet av mitt tidligere liv. Jeg gjør sære ting nå og da for å få meg selv til å le, som å ha på seg grisehaler på treningssenteret med en knallgul skjorte. Min sarkasme er en annen måte jeg takler stress på. Jeg finner måter å le av ting vi ellers ville stresset med.
RA har forandret livet mitt. Jeg har måttet forlate karrieren og det sosiale livet mitt. Men jeg har også klart å finne nye ting jeg er god på. Jeg har vært i stand til å finne måter å le, elske og akseptere. I løpet av tiden det tok meg å skrive dette, har jeg mistet flasken med vann, medisinalarmen min har gått i en halvtime, og hundene mine har klart å tygge halvparten av den hvite klippen jeg trodde var i håret mitt. Gjennom kaoset lærer jeg nye måter å takle og være lykkelig på, lindre smertene mine og prøve å hjelpe andre å klare seg gjennom denne mystiske sykdommen kalt RA.
Gina Mara ble diagnostisert med RA i 2010. Hun liker hockey og er en bidragsyter til CreakyJoints. Ta kontakt med henne på Twitter @ginasabres.
Discussion about this post