Neonatal lupus

Hvordan neonatal lupus erverves

Første ting først: Hvis du har lupus og er gravid, betyr det ikke at babyen din vil bli født med neonatal lupus. Faktisk er de to forholdene ikke engang like.

Ifølge National Organization for Rare Disorders, har neonatal lupus fått navnet sitt fordi symptomene vanligvis inkluderer hudutslett som kan se ut som de som finnes hos personer med lupus.

Så de fleste babyer født av personer som har lupus har ikke neonatal lupus, ifølge Kontoret for kvinners helse.

På baksiden, selvfølgelig, trenger du ikke å ha lupus for å få en baby med neonatal lupus. Hvordan fungerer det? Det har å gjøre med antistoffene du bærer på og hva som overføres til barnet ditt under svangerskapet.

Ved neonatal lupus føres visse antistoffer – anti-Ro/SSA, anti-La/SSB eller begge deler – gjennom morkaken til babyen. Disse antistoffene angriper friske celler, vev og organer i kroppen og kan føre til ting som betennelse, hjertesykdom eller nyresykdom.

Eksperter anslår at akkurat 1 prosent av kvinner som bærer disse anti-nukleære antistoffene vil overføre dem til sine babyer, noe som resulterer i neonatal lupus.

Symptomer på neonatal lupus

Du kan se tegn på neonatal lupus før fødselen, spesielt hvis legen din overvåker babyen din for tilstanden.

En hjerteblokk, som kan begynne i andre eller tredje trimester, er en medfødt hjertesykdom som forårsaker forstyrrelser i hjertets typiske elektriske aktivitet. Hjertet kan hoppe over slag, ha hjertebank, slå sakte eller på annen måte slå atypisk.

Hjerteblokker påvirker rundt 5 prosent av babyer, og det er forskjellige nivåer: førstegrads, andregrads og tredjegrads, også kjent som en komplett hjerteblokk.

En fullstendig hjerteblokk kan forårsake følgende symptomer hos en baby:

• cyanose (blått eller lilla utseende på huden)

• problemer med å mate
• overdreven tretthet og sløvhet

Ved fødselen kan babyer med neonatal lupus ha hudlesjoner (et rødt, skjellete utslett). I mange tilfeller, iht 2004 forskning, kan det ta noen uker før utslettet vises i ansiktet, hodebunnen, øvre del av ryggen eller brystet. Dette utslettet vil vanligvis forsvinne i løpet av noen få uker eller måneder og bør være helt borte innen et år uten merkbar arrdannelse.

Babyen din kan også ha leverkomplikasjoner, og laboratoriearbeidet kan vise tegn på:

• anemi
• lavt antall hvite blodlegemer
• lave blodplater
• andre abnormiteter i blodet

Diagnose av neonatal lupus

Hvis du har tilstander eller testresultater som setter spedbarnet ditt i høyere risiko, kan legen din følge deg og babyen din nøye for komplikasjoner. Spesielt kan legen din anbefale regelmessige føtale ekkokardiogrammer for å overvåke babyens hjerteaktivitet og oppdage hjerteblokker, i henhold til 2018-undersøkelser.

Ellers kan legen din diagnostisere babyen din etter å ha observert lesjonene (utslettet) eller andre kliniske tegn ved fødselen. Legen din kan også teste blodet ditt for Ro/La-antistoffer.

Behandling av neonatal lupus

Behandlingen for neonatal lupus avhenger av hvordan tilstanden påvirker babyen.

Spedbarn som har hudlesjoner kan kun overvåkes. Igjen, utslett forsvinner generelt innenfor 6 måneder uten behandling og fører vanligvis ikke til langvarig arrdannelse.

Når hudlesjoner forsvinner, er det et tegn på at antistoffene dine har renset babyens system, ifølge 2012 forskning. I mellomtiden foreslår eksperter å beskytte babyens hud mot sollys.

På samme måte kan andre komplikasjoner, som de som påvirker leveren eller blodet, forsvinne uten behandling i ca. 4 til 6 måneder.

Noen babyer (veldig sjelden) kan utvikle mer kompliserte bekymringer, som:

• kolestatisk hepatitt
• leversvikt
• alvorlig trombocytopeni

I dette tilfellet kan den lille trenge ytterligere behandlinger og overvåking rettet mot deres spesifikke tilstand.

Babyer som har hjerteblokker bør overvåkes nøye for å se etter progresjon av blokkeringen. Om nødvendig kan noen babyer (57 til 66 prosent av de med hjerteblokker) kan trenge pacemakere for å gjenopprette typisk hjerterytme.

Outlook

Babyer som kun har hudlesjoner assosiert med neonatal lupus har gode utsikter, ifølge 2012 forskning. Disse lesjonene kan forsvinne uten behandling og har ingen varige effekter.

Når det er sagt, selv om en baby ikke viser ytterligere tegn på neonatal lupus, er det fortsatt en sjanse for å utvikle lupus eller en annen autoimmun lidelse senere i livet. Dette har mindre å gjøre med å ha neonatal lupus og mer å gjøre med en generell genetisk disposisjon for tilstanden.

Babyer med neonatal lupus og hjerteproblemer har en 20 til 30 prosent dødelighetsrate. De fleste dødsfall er relatert til hjerteblokker som resulterer i kongestiv hjertesvikt.

Noen babyer med hjerteblokker har kanskje ikke noen symptomer før de blir eldre og begynner å trene mer anstrengende. Hvis barn med hjerteblokker har pacemaker installert, kan de oppleve komplikasjoner hvis pacemakeren svikter.

Kan neonatal lupus forebygges hvis du anses som høyrisiko?

Neonatal lupus kan ikke forhindres. Men det er sjeldent, og utsiktene er relativt gode i de fleste tilfeller.

Hvis du anses som høyrisiko eller har hatt en tidligere baby med neonatal lupus, snakk med legen din om overvåking under graviditeten. Når neonatal lupus har dårlige utsikter, er det vanligvis relatert til hjerteblokker, som kan dukke opp fra andre og tredje trimester.

Legen din kan anbefale regelmessig overvåking via ekkokardiogram som starter rundt 16 ukers svangerskap.

Noen leger kan foreskrive medisiner under graviditet for å forhindre hjertekomplikasjoner. Disse medisinene inkluderer hydroksyklorokin eller deksametason.

Gjennom regelmessig overvåking kan legen vurdere omfanget av blokkeringen og diskutere eventuelle neste trinn – inkludert medisinering under graviditet eller plassering av en pacemaker etter fødselen – som kan forbedre babyens livskvalitet.

Hvis babyen din er diagnostisert med neonatal lupus, ta motet. Det løser seg ofte i løpet av de første 6 månedene av livet, og ofte har ikke babyer med neonatal lupus symptomer.