Å leve som voksen med cerebral parese

Symptomer på CP hos voksne

Symptomene voksne med CP opplever avhenger ofte av hvilken type CP de har, samt nivået.

Noen former for CP, som spastisk cerebral parese, forårsaker stive muskler, overdrevne reflekser og unormale bevegelser når du går eller prøver å bevege deg. CP kan påvirke hele kroppen, men det kan også bare påvirke den ene siden av den.

Vanlige symptomer på CP inkluderer:

• muskel svakhet
• stive muskler
• sakse-lignende bevegelser med bena når du går
• lammelse
• ufrivillige bevegelser i hender, armer og ben
• rykninger i ansiktet og tungen
• problemer med å svelge
• tap av muskeltonus
• floppy lemmer som beveger seg lett

For tidlig aldring, så vel som mer uttalte mentale og fysiske svekkelser, kan få det til å virke som om CP forverres med alderen. Det er ikke. Det er en ikke-progressiv tilstand.

I stedet kan tilstanden sakte kompromittere kroppens evne til å bevege seg og arbeide effektivt, noe som kan føles som om tilstanden forverres.

Det er viktig å huske på at symptomer på CP ikke vil dukke opp for første gang hos voksne. Hvis du eller en du er glad i opplever nye problemer med bevegelse, er det sannsynligvis et resultat av en annen tilstand, ikke CP.

Utfordringer knyttet til for tidlig aldring

Takket være fremskritt innen behandling og behandling er forventet levealder for personer med CP nesten den samme som for befolkningen generelt. Imidlertid møter mennesker med CP ofte problemer og utfordringer som mennesker uten lidelsen ikke møter.

For eksempel vil personer med CP sannsynligvis oppleve for tidlig aldring. Disse tidlige tegnene på høy alder kan begynne å vise seg når de fyller 40.

Personer med CP-bruk tre til fem ganger energien til mennesker uten lidelse til å fullføre dagligdagse oppgaver.

Over tid kan denne belastningen og kravet til muskler og bein begynne å slite ned kroppen. Til slutt kan overforbruk av ledd som de i knær, ankler, hofter og armer føre til slitasjegikt, også kalt degenerativ leddgikt.

For noen individer kan for tidlig aldring kreve bruk av mobilitetshjelpemidler, for eksempel rullestoler eller krykker. For andre kan evnen til å gå tapt helt. Andre tegn på for tidlig aldring inkluderer økt smerte, stive muskler og problemer med hjertet eller lungene.

Utfordringer knyttet til post-impairment syndrom

Post-impairment syndrom er en vanlig tilstand som oppstår når du maksimerer kroppens energi gjentatte ganger. Hvis du har CP, kan du bruke all energi på enkelte dagligdagse gjøremål, for eksempel å gå opp en liten trapp eller feie gulvet.

Kombinasjonen av denne økte energibruken, pluss smerte, tretthet og svakhet, legger en stor belastning på kroppen.

Post-impairment syndrom kan være vanskelig å skille fra symptomer og virkninger av CP.

Mennesker som lever med CP trenger mer energi for alle typer oppgaver, så tretthet og smerte er vanlig. Imidlertid kan den kroniske tilstedeværelsen av smerte, tretthet og svakhet være ledetrådene på at du har post-impairment syndrom.

Du kan unngå langvarig skade fra høye energikrav og økt tretthet ved å jobbe med en ergoterapeut. Disse medisinske fagpersonene kan hjelpe deg å lære måter å utføre daglige oppgaver og bruke mindre energi på samtidig.

Utfordringer knyttet til smerte

Abnormiteter med muskler, ledd og bein kan gi ubehag i barndommen, men som en person med CP aldre, kan dette ubehaget bli til smerte.

CP kan påvirke utviklingen og funksjonen til leddene. Det kan føre til tidlig debut av artrose. Det kan også sette overdreven kompresjon på leddene dine hver gang du bruker dem. Disse problemene kan føre til smerte.

Denne smerten er mest vanlig i kroppens hovedledd, inkludert hofter, knær, ankler og øvre og nedre rygg. CP sliter på kroppen fysisk på mange måter. Effektene fra denne smerten kan forverre andre symptomer.

For noen mennesker kan smerte håndteres med forebyggende tiltak. Dette inkluderer fysio- og ergoterapi. Medisinering kan også hjelpe.

Vanlige bekymringer for psykisk helse

Personer som lever med CP kan føle seg isolert på grunn av tilstanden. Du kan unngå arrangementer eller utflukter. Du kan være redd for å føle skam eller flau på grunn av fysiske begrensninger. Dette kan føre til sosial isolasjon, angst og til og med depresjon.

Depresjon er mer vanlig hos personer med kroniske sykdommer som CP. Faktisk fant en 2017-studie av 501 voksne med CP det 20 prosent av dem hadde depresjon.

Den samme studien fant at depresjon var mer vanlig hos de som også hadde gastrointestinale lidelser eller brukte smertestillende preparater. Les hvordan en kvinne takler depresjonen som følger med hennes kroniske sykdom.

Psykiske helseproblemer kan bli oversett fordi CP først og fremst er en fysisk tilstand. Fokus for behandling kan være å forbedre mobilitet, redusere smerte og forlenge energi. Imidlertid kan effektene av depresjon og psykiske helseproblemer øke alvorlighetsgraden av CP.

Det er viktig at du og legen din adresserer dine emosjonelle og mentale behov, så vel som dine fysiske. Støttegrupper, terapeuter og andre psykiske helseeksperter kan være en god ressurs for personer med CP.

Sameksisterende medisinske tilstander

Personer med CP har høyere priser av:

• hypertensjon
• hjertesykdommer
• diabetes
• urininkontinens
• astma
• leddsmerter
• leddgikt
• svelgevansker
• hørselshemninger
• slag
• emfysem
• skoliose
• talevansker

Kombinasjonen av CP-symptomer og disse andre medisinske tilstandene kan påvirke en persons generelle velvære og helse. Det kan også gjøre symptomene på begge tilstandene verre. Heldigvis finnes det behandlinger for mange av disse tilstandene.

Utfordringer som kan dukke opp på arbeidsplassen

Etter hvert som barn med CP vokser til voksne, kan de bestemme seg for å ta på seg nye erfaringer, med college og jobber. CP kan gjøre enkelte oppgaver vanskeligere, men mange kan gå på skole eller jobbe heltid med stor suksess og prestasjoner.

Det finnes også overnattingssteder som kan gjøre dine daglige aktiviteter enklere og mindre belastende fysisk.

På grunn av Americans with Disabilities Act (ADA), er arbeidsgivere pålagt å sørge for rimelige tilrettelegginger for ansatte med funksjonshemminger. Disse overnattingsstedene kan omfatte:

• hyppige hvileperioder
• enheter for å redusere fysiske avgifter (for eksempel en avføring)
• en parkeringsplass nærmere døren
• et skrivebord nærmere toalettet eller kontormaskiner
• bruk av andre hjelpemidler

Arbeidsgivere har ikke lov til å diskriminere deg i sine ansettelsesvalg på grunn av funksjonshemming eller spesielle behov.

Hvis du er usikker på rettighetene dine eller trenger hjelp, kan du kontakte United States Department of Justice Civil Rights Division. Organisasjoner som The Arc og American Association of People with Disabilities er også nyttige.

Utfordringer som kan dukke opp i sosiale situasjoner

Folk som lever med CP kan ha noen nøling om sosiale arrangementer. Du kan frykte uvanlige utseende eller spørsmål. Du kan også lett bli sliten eller føle at det er for upraktisk å lage plass til rullestolen eller krykkene.

Men husk at du ikke er til bry. Mange mennesker med denne tilstanden har et sunt, robust sosialt liv.

Nøkkelen er å finne venner som vil oppmuntre deg til å forbli aktiv og hjelpe deg i denne bestrebelsen. Du kan føle en tendens til å isolere deg selv av bekvemmelighet.

Venner som sjekker inn med deg og forstår overnattingsstedet du kan trenge, vil hjelpe deg til å føle deg godt sosialt forbundet og innse at det er lite som holder deg tilbake.

Takeaway og ressurser

Mennesker som lever med CP kan ha sunne, aktive liv. Mange har en forventet levealder lik den for en person uten den tilstanden.

Imidlertid kan CP presentere utfordrende omstendigheter som krever tilrettelegging og ledelse. Takket være fremskritt innen behandling av CP kan mange mennesker finne den hjelpen de trenger og leve tilfredsstillende liv.

Hvis du leter etter behandlingsressurser eller har spørsmål om å leve med CP som voksen, ta kontakt med disse organisasjonene:

• United Cerebral Parese
• Administrasjon for samfunnsliv
• CareerOneStop
• Påskesel
• The Arc