En titt på din behandlingsplan for multippel sklerose

Individuell behandling

Alle tilfeller av MS er forskjellige. Av denne grunn er behandlingsplaner utformet for å passe individuelle behov. Symptomene kan komme og gå, gradvis forverres, og noen ganger forsvinner de viktigste symptomene. Det er viktig å regelmessig kommunisere med legen din, spesielt når symptomene endres.

Behandlinger fokuserer på å bremse skaden forårsaket av immunsystemets angrep på myelin. Når en nerve i seg selv er skadet, kan den imidlertid ikke repareres. Andre behandlingsmetoder er rettet mot å gi symptomlindring, håndtere oppblussing og hjelpe deg med å takle fysiske utfordringer.

Stiller de riktige spørsmålene

Leger oppfordrer nå MS-pasienter til å ta en mer aktiv rolle i valg av behandling. For å gjøre dette, må du bli mer helsekyndig og vurdere en rekke faktorer basert på dine preferanser og overordnede behandlingsmål.

Når du starter forskningen din, er det viktig å tenke på faktorene som er viktigst for deg. Still deg selv følgende spørsmål:

• Hva er dine behandlingsmål og forventninger?
• Er du komfortabel med å gi deg selv injeksjoner hjemme?
• Vil du heller få en infusjon på en autorisert klinikk?
• Kunne du huske å gi en injeksjon eller ta orale medisiner daglig, eller vil du heller ta en medisin med sjeldnere dosering?
• Hvilke bivirkninger kan du leve med? Hvilke bivirkninger vil være vanskeligst for deg å takle?
• Klarer du behovet for å planlegge regelmessige lever- og blodprøver?
• Vil reise- eller arbeidsplanen din påvirke din evne til å ta medisinene dine i tide?
• Vil du kunne oppbevare medisinene dine trygt og utilgjengelig for barn hvis du trenger det?
• Er du gravid eller planlegger du å bli gravid?
• Tar du allerede noen medisiner eller kosttilskudd?
• Hvilke medisiner dekkes av din spesielle forsikringsplan?

Når du har svart på disse spørsmålene på egenhånd, diskuter åpent og ærlig alle bekymringer med legen din.

Tilgjengelige behandlingsalternativer

Å vite hvilke behandlingsalternativer som er tilgjengelige for deg er det første trinnet i å ta en beslutning om MS-behandlingsplanen din.

Kortikosteroidbehandling

Under MS-anfall forårsaker sykdommen aktivt fysiske symptomer. Legen din kan foreskrive et kortikosteroidmedisin under et angrep. Kortikosteroider er en type medikament som bidrar til å redusere betennelse. Eksempler på kortikosteroider inkluderer:

• prednison (tatt gjennom munnen)
• metylprednisolon (gitt intravenøst)

Sykdomsmodifiserende legemidler

Hovedmålet med behandlingen er å bremse utviklingen av sykdommen. Det er viktig å behandle MS selv under remisjon, når det ikke er tydelige tegn på sykdom. Mens MS ikke kan kureres, kan den håndteres. Strategier for å bremse utviklingen av MS inkluderer en rekke forskjellige medikamenter. Disse stoffene virker på forskjellige måter for å bremse myelinskader. De fleste er klassifisert som sykdomsmodifiserende terapier (DMT). De er utviklet spesielt for å forstyrre immunsystemets evne til å ødelegge myelin.

Når du forsker på DMT-er for MS, er det viktig å vurdere om de injiseres, infunderes eller tas gjennom munnen.

Injiserbare inkluderer:

• beta interferoner (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• glatirameracetat (Copaxone, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Følgende legemidler tas oralt som en pille, enten en eller to ganger om dagen:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomid (Aubagio)
• dimetylfumarat (Tecfidera)

Disse DMT-ene må gis som en infusjon ved en lisensiert klinikk:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Kostnader og forsikring

Kostnaden for MS-behandling kan være en kilde til stress for deg og din familie. MS krever livslang behandling. Mens forsikringsselskaper vil dekke de fleste alternativer til en viss grad, kan copayments og co-assurances øke over tid.

Før du starter et bestemt stoff, sjekk med forsikringen din for å finne ut hvor mye av kostnadene du vil være ansvarlig for. Det kan være rimeligere behandlingsalternativer tilgjengelig som forsikringsselskapet ditt trenger at du prøver før du kan prøve et dyrere alternativ. Noen MS-medisiner har nylig gått ut av patent, noe som betyr at rimelige generiske alternativer kan være tilgjengelige.

Enkelte farmasøytiske legemiddelprodusenter kan tilby hjelpeprogrammer for egenbetaling og hjelpe med å navigere i forsikringsplaner. Når du forsker på behandlingsalternativer for MS, kan det være fordelaktig å kontakte legemiddelfirmaets pasientstøtteprogram. Disse programmene inkluderer ofte sykepleierambassadører, telefonhotlines, støttegrupper og pasientambassadører. National Multiple Sclerosis Society har en liste over tilgjengelige programmer.

En sosialarbeider kan også være i stand til å hjelpe deg med å navigere i kostnadene ved behandling. Legen din kan henvise deg til en.

Vurdere potensielle bivirkninger av hvert behandlingsalternativ

I en ideell situasjon kan du finne en balanse mellom MS-symptomer og bivirkninger av medisinene dine. Noen medisiner kan påvirke leverfunksjonen, og krever regelmessige blodprøver for å sikre at leveren din ikke blir skadet. Andre medikamenter kan øke risikoen for visse infeksjoner.

Kortikosteroider kan forårsake følgende bivirkninger:

• vektøkning
• humørsvingninger
• uventede eller vedvarende infeksjoner

Siden de fleste DMT-er påvirker immunsystemets funksjon på et eller annet nivå, er det viktig å overvåke eventuelle bivirkninger. De vanligste bivirkningene av sykdomsmodifiserende midler inkluderer:

• feber
• influensalignende symptomer
• økt risiko for infeksjon
• kvalme
• oppkast
• utslett
• kløe
• hårtap
• hodepine
• rødhet, hevelse eller smerte på injeksjonsstedet

Mange av disse bivirkningene vil forsvinne i løpet av flere uker. Du kan også håndtere dem med reseptfrie medisiner.

Hold alltid helsepersonell orientert om eventuelle bivirkninger du opplever. Legen din må kanskje justere dosen eller bytte deg til en ny medisin avhengig av alvorlighetsgraden av bivirkningene dine.

Visse medisiner kan forårsake fødselsskader, så det er viktig å ikke ta disse medisinene hvis du er gravid. Informer legen din umiddelbart hvis du blir gravid under behandlingen.

Hvordan vil behandlingen påvirke livsstilen din?

Det er mange livsstilsfaktorer å vurdere når du velger mellom orale, injiserbare og infunderte medisiner. For eksempel må orale medisiner vanligvis tas hver dag, mens injeksjoner og infusjoner gis sjeldnere, selv så lite som hver sjette måned.

Noen medisiner kan tas hjemme, mens andre krever et besøk på en klinikk. Hvis du velger å ta en selvinjiserbar medisin, vil en helsepersonell lære deg hvordan du kan injisere deg selv trygt.

Du må kanskje planlegge livsstilen din rundt medisinene dine. Flere medisiner krever hyppig laboratorieovervåking og besøk til legen din.

For å håndtere MS-symptomene og eventuelle bivirkninger av behandlingen, må du bli en aktiv deltaker i behandlingsplanen din. Følg råd, ta medisinene dine riktig, spis et sunt kosthold og ta vare på din generelle helse. Å holde seg fysisk aktiv hjelper også.

Nyere forskning fant at pasienter som trener regelmessig kan være i stand til å bremse noen av effektene av sykdommen, for eksempel en synkende evne til å tenke klart. Spør legen din om treningsterapi er riktig for deg.

Du kan også ha nytte av rehabilitering. Rehab kan innebære ergoterapi, logopedi, fysioterapi og kognitiv eller yrkesrettet rehabilitering. Disse programmene er utviklet for å behandle spesifikke aspekter ved sykdommen din som kan påvirke din evne til å fungere.

Bør du delta i en klinisk studie?

Nylige fremskritt innen behandling har gjort det mulig for de fleste MS-pasienter å leve relativt normale liv. Noen godkjente behandlinger gjennomgår ytterligere kliniske utprøvinger, og nye legemidler er stadig på vei gjennom den kliniske pipelinen. Legemidler som kan oppmuntre til regenerering av skadet myelin er for tiden under utredning. Stamcelleterapi er også en mulighet i nær fremtid.

Disse nye behandlingene ville ikke vært mulig uten deltakere i kliniske studier. Spør legen din hvis du er en kandidat for en klinisk studie i ditt område.

Vil behandlingen noen gang stoppe?

De fleste MS-pasienter kan forvente å ta DMT på ubestemt tid. Men nyere forskning tyder på at det kan være mulig å avbryte medikamentell behandling i spesielle tilfeller. Hvis sykdommen din har holdt seg i remisjon i minst fem år, spør legen din om det kan være mulig å seponere legemidler.

Bunnlinjen

Husk at det kan ta seks måneder til et år før en medisin virkelig begynner å virke. MS-medisiner er utviklet for å håndtere oppblussing og redusere skade på nervesystemet ditt. Medisiner vil ikke kurere sykdommen, så det kan hende du ikke merker noen store endringer annet enn at MS ikke blir verre.

Selv om det foreløpig ikke finnes noen kur for MS, er det mange behandlingsalternativer tilgjengelig. Å utforme en behandlingsplan som fungerer best for deg, vil innebære tett samarbeid med legene dine. De må veie en rekke faktorer når de vurderer behandlingsalternativer. Vurder å få en second opinion hvis du ikke er fornøyd med det legen din har tilbudt.