Et fokus på å hjelpe: Hva Breastcancer.org gjør i MBC-området

Styrke mennesker med kunnskap

Når noen får vite at de har MBC, kan de ha mange spørsmål om tilstanden og deres behandlingsalternativer. Det kan være vanskelig å vite hvor de skal finne svarene og støtten de trenger.

«Hver persons diagnose av metastatisk brystkreft har sine egne unike variabler, og det å virkelig hjelpe folk med å sile gjennom og forstå det er en nøkkeldel for å hjelpe dem med å få en følelse av kontroll,» sa Wohl.

«En av kjerneprinsippene til Breastcancer.org er at vi ønsker å styrke folk med kunnskap. Kunnskap er makt, fortsatte hun.

For å hjelpe folk til å få en større følelse av forståelse og kontroll, tilbyr Breastcancer.org medisinsk undersøkt informasjon om tegn, symptomer, diagnose og behandling av MBC. Den gir også tips for å håndtere kreftbehandling, kommunisere med kjære, finne emosjonell støtte og navigere i hverdagen med sykdommen.

«Vi har medisinsk undersøkt innhold om metastatisk brystkreft, det har vi forskningsnyheter, vi har blogger, vi har podcaster, og vi har videoer som ofte er nyttige for å høre folk i lignende situasjoner fortelle om sine erfaringer og hvordan de har kommet seg gjennom det,» sa Wohl.

«Så har vi selvfølgelig vår peer-to-peer digitalt fellesskap av folk i diskusjonsforumet vårt, der metastatisk brystkreft er et av de aller mest aktive foraene,» la hun til.

Å gi følelsesmessig støtte

Breastcancer.org sin fellesskapets diskusjonstavle tilbyr et sted hvor personer med MBC kan dele praktiske tips og livshistorier, og søke emosjonell og sosial støtte.

«Det rører meg alltid når jeg går inn og ser hvordan folk støtter hverandre. Du vet: Hvordan gikk den testen? Vi er med deg. Vi tenker på deg«, sa Wohl.

«Vi håper at folk flest er heldige nok til å være omgitt av mennesker som bryr seg og elsker dem, men det er en helt annen type opplevelse å få støtte fra noen som går mer i skoene dine og forstår det,» la hun til.

Wohl fortalte Healthline at mange mennesker med MBC føler behov for å være sterke for sine barn, ektefeller eller andre medlemmer av deres lokalsamfunn.

Samfunnets diskusjonstavle gir et sted hvor de åpent kan uttrykke hvordan de føler seg blant andre som står overfor lignende utfordringer.

«Det er et sted hvor de egentlig bare kan være og dele hva som skjer, og vite at andre vil være der for å hjelpe dem gjennom det,» sa Wohl. «Jeg tror det er veldig viktig.»

Møte folk der de er

Behandlingsprosessen for MBC kan føles som et maraton i stedet for en sprint.

Personer med MBC kan trenge å prøve en rekke behandlinger for å bremse utviklingen av sykdommen og håndtere symptomene deres. Selv om MBC sjelden kureres, lar nye behandlinger mange mennesker med sykdommen leve lenger enn noen gang før med høyere livskvalitet.

«Folk som er diagnostisert med metastatisk brystkreft kommer til å forstå at de er nødt til å fortsette å lære og håndtere dette resten av livet,» sa Wohl.

«Så de må ta det steg for steg. Prøv å slappe av det enorme bit for bit, og vær så milde med seg selv som de kan være når ting dukker opp som kan overraske dem,» fortsatte hun.

Etter hvert som en persons tilstand eller livsforhold endres eller nye behandlingsalternativer blir tilgjengelige, kan de møte nye muligheter eller utfordringer. Deres støttebehov kan også endre seg.

«Det kan være et punkt hvor alt noen trenger er en virtuell klem. Det er alt. De vil ikke lære noe, sa Wohl.

«Noen andre, det kan være tvert imot. De sier: «Bare fortell meg hva som skjer, så kan vi håndtere følelsene senere», fortsatte hun.

Breastcancer.org streber etter å møte mennesker der de er ved å tilby et bredt spekter av informasjon og støtteressurser for å hjelpe dem gjennom alle stadier av prosessen – fra diagnose, til tidlig behandling, til kliniske studier, til planlegging av livets slutt, og alt i mellom.

Selv om MBC ikke er en lett tilstand å håndtere, er det grunn til håp.

«Metastatisk brystkreft er ikke håpløst,» sa Wohl, «og folk lever lenger og lenger med det, noen med ganske ekstraordinær livskvalitet.»

Breastcancer.org og andre pasientorganisasjoner kan hjelpe folk med å finne informasjonen og støtten de trenger for å forstå og administrere MBC, samtidig som de kobler dem til andre fellesskapsmedlemmer som går gjennom lignende opplevelser.

«Finn mennesker og ressurser som du virkelig kan stole på og føle deg trygg med. Finn et team som kan støtte deg, både fra et informativt og et emosjonelt synspunkt,” rådet Wohl.

«Og som vi gjør med så mange ting i livet, finn noen få mennesker som kan være din virkelige go-to, det være seg andre med metastatisk sykdom, venner, familie eller helsepersonell,» la hun til.