Autosomal dominant polycystisk nyresykdom (ADPKD) er forårsaket av en arvelig genetisk mutasjon.
Hvis du eller partneren din har ADPKD, kan alle barn du har også arve det berørte genet. Hvis de gjør det, vil de sannsynligvis utvikle symptomer på et tidspunkt i livet.
I de fleste tilfeller av ADPKD vises symptomer og komplikasjoner ikke før i voksen alder. Noen ganger utvikler symptomer hos barn eller tenåringer.
Les videre for å lære hvordan du kan snakke med barnet ditt om ADPKD.
Få støtte fra en genetisk rådgiver
Hvis du eller partneren din får diagnosen ADPKD, bør du vurdere å avtale en avtale med en genetisk rådgiver.
En genetisk rådgiver kan hjelpe deg å forstå hva diagnosen betyr for deg og din familie, inkludert sjansene for at barnet ditt har arvet det berørte genet.
Rådgiveren kan hjelpe deg å lære om ulike tilnærminger til screening av barnet ditt for ADPKD, som kan inkludere blodtrykksmåling, urintester eller genetisk testing.
De kan også hjelpe deg med å utvikle en plan for å snakke med barnet ditt om diagnosen og hvordan den kan påvirke dem. Selv om barnet ditt ikke har arvet det berørte genet, kan sykdommen påvirke dem indirekte ved å forårsake alvorlige symptomer eller komplikasjoner hos andre familiemedlemmer.
Kommuniser åpent i alderstilpassede termer
Du kan bli fristet til å skjule din familiehistorie med ADPKD for barnet ditt for å spare dem for angst eller bekymring.
Imidlertid oppfordrer eksperter generelt foreldre til å snakke med barna sine om arvelige genetiske tilstander som starter i ung alder. Dette kan bidra til å fremme tillit og familieresistens. Det betyr også at barnet ditt kan begynne å utvikle mestringsstrategier i en tidligere alder, noe som kan tjene dem i årene som kommer.
Når du snakker med barnet ditt, prøv å bruke alderstilpassede ord som de vil forstå.
For eksempel kan små barn være i stand til å forstå nyrene som «kroppsdeler» som er «inne» i dem. Med eldre barn kan du begynne å bruke begreper som «organer» og hjelpe dem å forstå hva nyrene gjør.
Når barna blir eldre, kan de lære mer om sykdommen og hvordan den kan påvirke dem.
Inviter barnet ditt til å stille spørsmål
Fortell barnet ditt at hvis de har spørsmål om ADPKD, kan de dele dem med deg.
Hvis du ikke vet svaret på et spørsmål, kan det være nyttig å spørre en helsepersonell om riktig informasjon.
Du kan også finne det nyttig å utføre din egen forskning ved å bruke troverdige informasjonskilder, for eksempel:
- Informasjonssenter for genetiske og sjeldne sykdommer
- Genetisk hjemmereferanse
National Institute of Diabetes and Digestive Kidney Disease - National Kidney Foundation
- PKD-stiftelsen
Avhengig av barnets modenhetsnivå, kan det hjelpe å inkludere dem i samtalene dine med helsepersonell og forskningsinnsats.
Oppmuntre barnet ditt til å snakke om følelsene sine
Barnet ditt kan ha mange følelser om ADPKD, inkludert frykt, angst eller usikkerhet om hvordan sykdommen kan påvirke dem eller andre familiemedlemmer.
La barnet ditt vite at de kan snakke med deg når de føler seg opprørt eller forvirret. Minn dem på at de ikke er alene, og at du elsker og støtter dem.
De kan også finne det nyttig å snakke med noen utenfor familien din, for eksempel en profesjonell rådgiver eller andre barn eller tenåringer som takler lignende opplevelser.
Vurder å spørre legen din om de vet om noen lokale støttegrupper for barn eller tenåringer som takler nyresykdom.
Barnet ditt kan også finne det nyttig å få kontakt med jevnaldrende gjennom:
- en online støttegruppe, for eksempel Nephkids
- en sommerleir tilknyttet American Association of Kidney Patients
- det årlige ungdomsballet som holdes av Renal Support Network
Lær barnet ditt å be om hjelp når det føler seg syk
Hvis barnet ditt utvikler tegn eller symptomer på ADPKD, er tidlig diagnose og behandling viktig. Selv om symptomene vanligvis utvikler seg i voksen alder, påvirker de noen ganger barn eller tenåringer.
Be barnet om å fortelle deg eller legen deres hvis de utvikler uvanlige følelser i kroppen eller andre potensielle tegn på nyresykdom, for eksempel:
- ryggsmerte
- magesmerter
- hyppig urinering
- smerte ved vannlating
- blod i urinen deres
Hvis de utvikler potensielle symptomer på ADPKD, prøv å ikke trekke noen konklusjoner. Mange mindre helsemessige forhold kan også forårsake disse symptomene.
Hvis symptomene er forårsaket av ADPKD, kan barnets lege anbefale en behandlingsplan og livsstilsstrategier for å holde dem friske.
Fremme sunne vaner
Når du snakker med barnet ditt om ADPKD, legg vekt på rollen som livsstilsvaner kan spille for å holde familiemedlemmer sunne.
For ethvert barn er det viktig å praktisere sunne livsstilsvaner. Det bidrar til å fremme langsiktig helse og reduserer risikoen for sykdommer som kan forebygges.
Hvis barnet ditt har risiko for ADPKD, kan det å spise en lavnatriumdiett, holde seg hydrert, trene regelmessig og praktisere andre sunne vaner bidra til å forhindre komplikasjoner senere.
I motsetning til genetikk, er livsstilsvaner noe som barnet ditt har en viss kontroll over.
En diagnose av ADPKD kan påvirke familien din på mange måter.
En genetisk rådgiver kan hjelpe deg å lære mer om tilstanden, inkludert effektene den kan ha på barna dine. De kan også hjelpe deg med å utvikle en plan for å snakke med barna dine om sykdommen.
Å kommunisere åpent kan bidra til å bygge tillit og familieresistens. Det er viktig å bruke alderstilpassede begreper, invitere barnet til å stille spørsmål og oppmuntre dem til å snakke om følelsene sine.
Discussion about this post