Hvordan forklare psoriasis til barnet ditt

Psoriasis hos barn

Psoriasis rammer nesten 1 prosent av barna, rapporterer American Academy of Dermatology (AAD) og National Psoriasis Foundation (NPF). Det er mer vanlig hos eldre barn enn hos yngre barn.

Plakkpsoriasis er den vanligste typen psoriasis hos barn. Det forårsaker hevede, skjellete flekker på huden kjent som plakk. Disse plakettene kan virke røde, lilla eller mørkebrune, avhengig av barnets hudtone. Plakkene kan være kløende eller ubehagelige.

Psoriasis er en synlig og kronisk sykdom som kan påvirke ikke bare barnets fysiske helse, men også deres følelsesmessige og sosiale velvære.

«Barn med psoriasis og kroniske tilstander er mer sannsynlig å oppleve depressive og angstsymptomer så vel som smertefulle, selvironiske tanker,» Leela Magavi, MD, en styresertifisert barne- og ungdomspsykiater og regional medisinsk direktør for Community Psychiatry i Sør-California, fortalte Healthline.

«De opplever ofte lav selvtillit og bekymringer om kroppsbilde og kan føle seg utstøtt og alene. Noen barn unngår sosial interaksjon og isolerer seg, sa hun.

Det er ingen kur mot psoriasis, men å få behandling kan bidra til å begrense symptomer og forbedre livskvaliteten.

Avhengig av typen og alvorlighetsgraden av psoriasis som barnet ditt har, kan legen foreskrive:

• aktuelle behandlinger, som medisinsalver eller kremer
• lysterapi, også kjent som lysterapi
• orale eller injiserte medisiner

Du kan hjelpe barnet ditt med å takle tilstanden ved å forklare psoriasis i termer de kan forstå og gi et trygt rom for dem å snakke om sine bekymringer og følelser.

Barnet ditt kan også ha nytte av å bli med i en støttegruppe for barn med kronisk sykdom eller snakke med en psykisk helsepersonell som har erfaring med å jobbe med barn med kronisk sykdom.

Forklar psoriasis til barnet ditt

En psoriasisdiagnose kan få et barn til å føle seg forvirret eller redd. De kan ha spørsmål eller bekymringer om tilstanden og behandlingene de trenger.

Diagnosen deres kan også være overveldende eller opprørende for deg som omsorgsperson.

Å få fakta om psoriasis kan hjelpe deg med å håndtere tilstanden og lette frykten.

«Jeg råder foreldre og deres barn til å lære om psoriasis sammen, siden kunnskap virkelig tilsvarer makt og hjelper dem å gjenvinne en viss følelse av kontroll,» sa Magavi.

Her er noen tips for å hjelpe deg å forklare psoriasis til barnet ditt samtidig som det gir dem den følelsesmessige støtten de trenger for å takle tilstanden.

Vær åpen og ærlig

Å snakke åpent og ærlig med barnet ditt om psoriasis kan hjelpe dem til å:

• forstå tilstanden
• lære hva du kan forvente av behandlingen deres
• utforske og uttrykke sine følelser om det

«Hvis vi ikke snakker om sykdommen og behandler den som et tabu-tema, etablerer vi ikke tryggheten og tryggheten som barn ønsker mest, slik at de kan snakke om følelsene sine. De kan ta det at du ikke snakker om det som et tegn på at noe virkelig ille skjer med dem, sier Frank J. Sileo, PhD, en lisensiert psykolog i Ridgewood, New Jersey, og forfatter av boken «When Your Child Has a Kronisk medisinsk sykdom: En guide for foreldrereisen.»

«Og hvis vi behandler det som et tabu, vil de ikke ha ordene til å diskutere det når de kan være ansvarlige for å håndtere tilstanden selv,» la han til.

Unngå å sette opp urealistiske forventninger til psoriasis, inkludert at psoriasis vil forsvinne. Dette kan tære på barnets tillit til deg når de til slutt lærer sannheten, foreslår Magavi.

Forklar i stedet for barnet ditt at psoriasis er en livslang tilstand som de kan lære å håndtere med hjelp fra deg og helseteamet deres.

Hold det enkelt

Selv om det er viktig å dele fakta med barnet ditt, kan det å dele alt på en gang overvelde dem.

Start med det grunnleggende ved å fokusere på informasjon som hjelper barnet ditt å forstå deres nåværende erfaringer med psoriasis. Når de stiller et spørsmål, prøv å svare på det uten å gå utenfor emnet.

«Små mengder informasjon lar barnet ditt absorbere det du sier til dem og det de er følelsesmessig klare til å høre,» sa Sileo til Healthline.

Det er også viktig å snakke i enkle alderstilpassede termer som barnet ditt kan forstå.

Kanskje du kan forklare barnet ditt at huden vokser akkurat som håret gjør. Fordi de har psoriasis, vokser huden deres mye raskere enn andres hud. Dette kan forårsake en kløende og ubehagelig oppbygging av hud i flekker som kalles plakk.

«Medisinsk bruker ofte sjargong og ord du aldri har hørt om, noe som bare øker angst,» sa Sileo.

Du kan dele flere detaljer om psoriasis med barnet ditt etter hvert som det modnes.

Bruk bøker og videoer

En rekke barnevennlige medier om psoriasis er tilgjengelig, inkludert barnebøker, tegneserier og nettvideoer. Disse ressursene kan hjelpe deg og barnet ditt med å utforske psoriasis med ord og bilder de kan forstå.

«Bøker og bilder kan bidra til å forklare psoriasis på en alderstilpasset måte,» sa Magavi.

Her er noen ressurser for å komme i gang:

• I’m Just Like You: Children with Psoriasis, en YouTube-video av National Psoriasis Foundation (NPF)

• «Soria elsker vinter: For barn med psoriasis,» en barnebok av Lyndie Michelle Dempsey
• «Joey’s Psoriasis: Explaining Psoriasis to Children,» en barnebok av William G. Bentrim

• School Resources, en ressurs fra NPF med gratis nedlastbare e-bøker for barn, en PowerPoint-presentasjon som forklarer psoriasis til barn, og en foreldreveiledning til psoriasis hos barn

• PsoTeen, et nettsted for eldre barn og tenåringer av Psoriasis Association

Vis barnet ditt bilder av mentorer eller aspirasjonsledere som har psoriasis for å normalisere opplevelsen deres. Eller del bøker og dokumentarer laget av barn som også har psoriasis, foreslår Magavi.

Sileo oppfordrer omsorgspersoner til å snakke med barn om karakterene de møter i bøker og videoer om psoriasis. Dette kan hjelpe barna til å reflektere over egne erfaringer.

«Når du leser bøker med barn, åpner det for en dialog mellom deg og dem. De føler seg trygge til å snakke om det de tenker på, sa Sileo.

Oppmuntre til spørsmål

Oppmuntre barnet ditt til å dele spørsmål de har om psoriasis.

Hvis du ikke vet svaret på et spørsmål, vær ærlig. Du kan fortelle barnet ditt at du vil gjøre mer forskning eller spør legen deres neste gang du ser dem.

Når barnet ditt blir eldre, kan du invitere dem til å bli med deg for å undersøke svarene på spørsmålene deres. Eldre barn og ungdom kan også ta en mer aktiv rolle i sine medisinske avtaler og behandlinger.

«Barn og ungdom føler seg mer i kontroll når de er engasjert i behandlingen,» sa Magavi.

Du kan for eksempel foreslå at barnet ditt stiller spørsmål under avtaler, anbefaler Magavi. Hjelp dem å skrive ned disse spørsmålene på forhånd, så de ikke glemmer å spørre noen når de er på stedet. Du kan også prøve å se om barnet ditt kan bruke kremer og salver uavhengig.

Gradvis flytting av ansvaret for psoriasisbehandlinger og medisinske avtaler til barnet ditt vil hjelpe dem å lære å håndtere denne tilstanden gjennom hele livet.

Gi følelsesmessig støtte

I tillegg til å dele informasjon og svare på spørsmål om psoriasis, gi barnet ditt trøst og trygghet.

«Vår jobb som foreldre er ikke å ta bort smerten og forhindre at den noen gang skjer. I stedet er det å være tilgjengelig for barna våre for å gi emosjonell støtte, i tillegg til å holde døren åpen for kommunikasjon,” sa Sileo. «Vi må hjelpe barna våre å navigere i tankene og følelsene som oppstår når de får vite at de har en kronisk medisinsk sykdom.»

La barnet ditt vite at de kan snakke med deg om følelsene sine. Det kan være lurt å lage et følelseshjul sammen for å hjelpe barnet ditt å identifisere følelsene sine. Anerkjenn følelsene deres og tilby å hjelpe dem med idédugnadsstrategier for å håndtere stressende situasjoner eller følelser.

Vær oppmerksom på ikke bare deres ord, men også deres tonefall, ansiktsuttrykk og kroppsspråk. Dette kan hjelpe deg å gjenkjenne når de føler seg opprørt eller bekymret.

Sammen med andre følelser føler noen barn seg skyldig eller skamfull når de får vite at de har psoriasis. «Jeg råder foreldre til å minne barna sine på at det ikke er deres feil, siden mange barn klandrer seg selv,» sa Magavi.

Nå ut for å få hjelp

«Når de får en diagnose, vil folk gå og få den beste medisinske behandlingen. Det som ofte blir neglisjert er behovene for psykisk helse,» sa Sileo.

For å finne mer informasjon og støtte for å hjelpe barnet ditt med å takle psoriasis:

• Besøk National Psoriasis Foundations nettsted og utforsk ressursene deres for foreldre og ungdom.
• Ta kontakt med barnets lege eller andre medlemmer av helseteamet deres med spørsmål om psoriasis. Spør dem om de kan anbefale noen barnebøker eller andre pedagogiske ressurser.
• Vurder å gjøre en avtale med en psykisk helsepersonell som har erfaring med å støtte barn og familier som takler kroniske sykdommer.

En spesialist på psykisk helse kan hjelpe deg eller barnet ditt:

• jobbe gjennom vanskelige følelser, selvtillit bekymringer eller andre psykologiske problemer forbundet med en psoriasis diagnose
• rollespill gjennom utfordrende situasjoner eller følelser
• problemer med å løse problemer
• utvikle strategier for å begrense stress.

Ukjent psykologisk stress kan gjøre psoriasis verre.

«Stress kan forverre kroniske tilstander,» sa Sileo. «Omsorgspersoner trenger virkelig å se på de psykiske helseaspektene for barn og familier.»

Pass på dine følelsesmessige behov også

Hvis du føler deg opprørt over barnets psoriasisdiagnose, kan de ta opp disse følelsene. For din og deres skyld er det viktig å ta tak i dine egne følelsesmessige behov.

«Barn føler følelsene våre gjennom tonefallet og kroppsspråket vårt, så vi må være veldig oppmerksomme på det og sørge for at vi engasjerer oss i egenomsorg,» sa Sileo.

Prøv å ta deg tid til egenomsorg, inkludert stressavlastende aktiviteter du liker.

Hvis du ofte føler deg stresset, engstelig, sint eller trist, la legen din vite det. De kan henvise deg til en psykisk helsepersonell for rådgivning eller annen behandling.

Vær også oppmerksom på hvordan du og partneren din nærmer deg temaet sammen med barnet ditt.

«Vi må også være gode andrepiloter. Hvis du er i et forhold, enten du er skilt eller sammen, er dette barnet ditt, og du må samarbeide som en foreldreenhet,” foreslo Sileo.

Å snakke med barnet ditt om psoriasis kan hjelpe dem å lære mer om tilstanden, forstå deres erfaringer og forberede seg på behandlinger.

Det kan også hjelpe dem å utvikle ordene og ferdighetene de trenger for å forklare tilstanden til andre mennesker, navigere i stressende situasjoner og uttrykke sine egne følelser.

Vurder å kontakte barnets lege, en psykisk helsepersonell eller en pasientorganisasjon for veiledning og støtte. De kan hjelpe deg og barnet ditt med å finne ressurser og utvikle strategier for å håndtere familiens behov.