Hvordan lage en nødplan for hemofili B

Lag en beredskapsplan

Vurder å ta deg tid til å lage en nødplan med andre medlemmer av husstanden din.

Først, start med å undersøke potensielle katastrofer og ressurser for å håndtere dem:

• Hvilke typer katastrofer kan påvirke samfunnet eller husholdningen din? For eksempel er noen lokalsamfunn utsatt for skogbranner, flom eller ekstreme værhendelser.
• Hvordan varsler samfunnet ditt folk om katastrofer? For eksempel kan lokale myndigheter utstede advarsler via tekstmelding, sirener eller andre signaler.
• Hvilke katastrofeplaner er på plass? Dine lokale og statlige myndigheter, arbeidsplasser, skoler eller andre organisasjoner kan ha katastrofehåndteringsplaner som du kan gjennomgå.
• Hvilke organisasjoner gir støtte? Dette kan inkludere lokale nødetater, statlige og føderale hjelpeorganisasjoner og ideelle organisasjoner eller samfunnsgrupper.

Deretter kan du jobbe med medlemmer av husstanden din for å lage en delt plan for katastrofehåndtering:

• Planlegg for katastrofene som mest sannsynlig vil påvirke samfunnet og familien din: Snakk om hva du skal gjøre og hvor du vil dra hvis du trenger å evakuere hjemmet eller samfunnet ditt. Lag en liste over ting du bør ta med deg.
• Velg to delte møteplasser: Velg ett sted rett utenfor hjemmet ditt der du kan møtes i tilfelle en katastrofe. Velg et annet sted utenfor nabolaget ditt i tilfelle det ikke er trygt eller praktisk å møtes utenfor hjemmet ditt.
• Utpek en nødkontakt: Be en venn eller et familiemedlem som bor utenfor samfunnet ditt om å fungere som nødkontakt. Med deres tillatelse bør du vurdere å dele kontaktinformasjonen deres med venner, familiemedlemmer og ditt behandlingssenter for hemofili.

Vurder hvordan du vil håndtere hemofili hvis en katastrofe inntreffer:

• Ta oversikt over dine behandlingsbehov: Identifiser medisinene og forsyningene du trenger for å forebygge og behandle blødninger. Ha et lager av forsyninger for hånden og undersøk steder hvor du kan fylle på lager hvis dine vanlige leverandører ikke er tilgjengelige.
• Lær andre hvordan de kan hjelpe deg: I noen tilfeller kan du kanskje ikke behandle deg selv når en blødning oppstår. Lær familiemedlemmer og venner hvordan de skal gjenkjenne og reagere på en blødningsepisode i nødstilfeller.
• Legg inn nødkontaktinformasjon: Legg ut eller lagre kontaktinformasjon for ditt hemofilibehandlingssenter og andre nødkontakter på steder hvor denne informasjonen er lett å finne. Del det med andre som kanskje trenger det.
• Identifiser nærmeste hemofilibehandlingssenter: Kartlegg en rute fra ditt hjem til nærmeste behandlingssenter. Du kan også plotte en rute fra jobb, skole eller andre nettsteder som du ofte besøker.
• Plan for strømbrudd: Hvis du har medisiner som må oppbevares i kjøleskap, lag en plan for å holde den kjølig hvis du mister strømmen eller ikke har tilgang til kjøleskapet ditt.

Hvis ditt nærmeste hemofilibehandlingssenter stenger på grunn av en katastrofe, kontakt National Hemophilia Foundations informasjonssenter på 1-800-42-HANDI (800-424-2634) eller e-post handi@hemophilia.org. De kan hjelpe deg med å finne et annet behandlingssenter for hemofili og andre nødressurser.

Vurder å legge til påminnelser i kalenderen din for å jevnlig oppdatere og gjennomgå nødplanen din med medlemmer av husstanden din. Å gjennomføre beredskapsøvelser kan også hjelpe deg med å bli klar.

Forbered et nødsett

I tilfelle en katastrofe, kan det hende du må evakuere hjemmet eller samfunnet ditt raskt. Å lage et nødsett kan hjelpe deg med å forberede deg på en forhastet utgang.

Standard innhold i nødsett inkluderer:

• penger
• et førstehjelpsskrin
• en 3-dagers tilførsel av flaskevann
• en 3-dagers tilførsel av ikke-bedervelig mat
• grunnleggende matlagings- og spiseredskaper
• tepper eller soveposer
• bytte av klær og fottøy
• personlig hygiene og sanitærutstyr
• kopier av viktige dokumenter og kontaktinformasjon
• andre verktøy og rekvisita, for eksempel:
  • papir og blyant
  • en mobiltelefonlader
  • en lommelykt og radio, med ekstra batterier
  • vanntette fyrstikker
  • en solcellebatterilader

Hvis du har hemofili B, er det også viktig å pakke:

• en tilførsel av din foreskrevne koagulasjonsfaktor
• andre medisiner som legen din har foreskrevet
• utstyr for sikker administrering av medisinen din
• en skarp beholder for brukte nåler
• en infusjonslogg, hvis du har en

Hvis du har forsikringsdekning, Centers for Disease Control and Prevention (CDC) anbefaler å holde så mye koagulasjonsfaktor og forsyninger tilgjengelig som forsikringen din tillater.

Noen koagulasjonsfaktorprodukter og andre medisiner varer lenger ved romtemperatur enn andre. Du må kanskje oppbevare medisinen i kjøleskapet til du forlater hjemmet ditt.

Når tiden kommer for å legge til medisinene dine i et nødsett eller go-bag, bør du vurdere å pakke den i en gjenlukkbar pose eller isolert beholder med en ispose. Å ha flere isposer i fryseren kan hjelpe deg å holde deg klar.

Sørg for at du sjekker utløpsdatoene til forsyningene dine, og bytt dem ut når det er nødvendig.

Pakk alle nødsettrekvisita i vanntette beholdere for å holde dem tørre. Oppbevar nødsettet på et sted hvor det er lett å ta tak i, og vurder å ta det når du reiser på lange turer.

Pakk en go-bag

Selv når du forlater hjemmet ditt for rutinemessige aktiviteter eller planlagte turer, er det viktig å være forberedt på en potensiell blødning.

Vurder å ha en go-bag med koagulasjonsfaktor og andre forsyninger klar til enhver tid, slik at den er lett å ta tak i når du er på vei ut døren. Følg produsentens instruksjoner for riktig oppbevaring, og skift ut utgåtte rekvisita umiddelbart.

Skriv et akuttbrev

Sammen med koagulasjonsfaktoren og andre forsyninger, vurder å ha et akutthjelpsbrev i nødsettet og go-bagen.

Dette brevet skal gi viktig informasjon om tilstanden din, for eksempel:

• den spesifikke typen hemofili du har
• om du har hemmere som gjør faktor IX mindre effektiv
• typen og dosene av medisiner du tar for å forebygge og behandle blødninger
• andre medisiner du tar
• eventuelle allergier du måtte ha
• nødkontaktinformasjon
• informasjon om ditt behandlingssenter for hemofili

Du kan også dele en kopi av dette brevet med venner, familiemedlemmer og andre personer som kan trenge å hjelpe deg i nødstilfeller.

Fullfør en helseplan for barnet ditt

Hvis du har et barn med hemofili B, bør du vurdere å laste ned og fylle ut en kopi av disse skjemaene fra Hemophilia Federation of America:

• Individuell helseplan: Dette gir instruksjoner for å håndtere blødninger.
• Skjema for medisinsk samtykke: Dette gir omsorgspersoner og nødetatene fullmakt til å gi behandling.

Vurder å dele en kopi av de utfylte skjemaene med barnets barnevakter, lærere eller andre omsorgspersoner.

Det er også viktig å lære sine omsorgspersoner hvordan de skal gjenkjenne og reagere på en blødning. Gi dem en mulighet til å stille spørsmål og gjennomgå viktig informasjon med jevne mellomrom.

Bruk en medisinsk varslings-ID

En medisinsk varslings-ID gir informasjon om tilstanden din i tilfelle en nødsituasjon når du kanskje ikke er i stand til å kommunisere selv.

Flere selskaper markedsfører bærbare medisinske varslings-ID-er, som inkluderer:

• medisinske varslingsarmbånd
• medisinske varslingskjeder
• medisinske alarmklokker

Sørg for at ID-en er lett å se og gjenkjenne.

Du kan også ha med deg et nødinformasjonskort med detaljer om tilstanden din i lommeboken. Du kan også feste en kopi av dette kortet til solskjermen på bilen din.

Hvis du har et lite barn med hemofili B, bør du vurdere å feste et nødinformasjonskort til bilsetet.

Når du har hemofili B, er rask behandling avgjørende for å håndtere blødninger. Naturkatastrofer og andre nødsituasjoner kan gjøre det vanskeligere å få den behandlingen du trenger.

Å lage en nødplan, forberede et nødsett og å kommunisere informasjon om tilstanden din til andre er bare noen av trinnene du kan ta for å forberede deg på en potensiell nødsituasjon.

For å finne flere beredskapstips og verktøy, besøk:

• de CDC
• Hemophilia Federation of America (HFA)
• Steps for Living

Planlegging fremover kan hjelpe deg med å holde deg trygg, selv når dine vanlige rutiner eller behandlingstjenester blir forstyrret.