Hvordan snakke med andre om EPI-diagnosen din

En diagnose av eksokrin pankreasinsuffisiens (EPI) vil gi deg mye å tenke på og gjøre.

I tillegg til å endre kostholdet ditt og snakke med legen din om behandling, bør du vurdere å fortelle familie, venner og kolleger om diagnosen din. Støtte fra menneskene i livet ditt kan hjelpe deg til å føle deg bemyndiget og klar til å håndtere livet med EPI.

Det er viktig å hjelpe menneskene i livet ditt til å forstå hva tilstanden er og hvordan de kan støtte deg på riktig måte. Likevel kan det være vanskelig å vite når eller hvordan man skal ha disse samtalene.

Her er en guide for hvordan du forklarer EPI og svarer på spørsmålene du sannsynligvis vil motta fra andre.

Hva er EPI?

EPI er en kronisk tilstand som oppstår når bukspyttkjertelen din ikke kan produsere nok av enzymene kroppen din trenger for å bryte ned og fordøye fett, proteiner og karbohydrater i maten du spiser.

Fordi kroppen din ikke kan bryte ned maten du spiser, kan den ikke bruke maten riktig. Dette kan føre til symptomer som:

diaré
vekttap
fet avføring
muskel kramper
tap av Appetit

Over tid kan mangel på absorpsjon av fett og næringsstoffer føre til underernæring.

De fleste som er diagnostisert med EPI har en annen kronisk helsetilstand som påvirker bukspyttkjertelen.

I følge a 2019 gjennomgang av studier, 30 til 90 prosent av personer med kronisk pankreatitt vil utvikle EPI. Den samme forskningen viser at 20 til 60 prosent av personer med kreft i bukspyttkjertelen vil utvikle EPI.

Den nøyaktige forekomsten av EPI er ukjent, men den er fortsatt sjelden, selv om den er vanlig hos personer med visse tilstander.

Fordeler og ulemper med å dele diagnosen din

Å avsløre EPI-diagnosen din til menneskene i livet ditt kan føles vanskelig, og det er OK. Hver person bør ha kontroll over hvor mye de avslører og når eller om de i det hele tatt diskuterer diagnosen sin. Avsløring av en helsetilstand er aldri en enkel beslutning.

Hvis du bestemmer deg for å snakke med familie, venner og kolleger om EPI, husk at det ikke er noen riktig eller gal måte å avsløre diagnosen din på, og det er ingen tidslinje heller.

Tenk heller på hvorfor du gjør eller ikke vil dele diagnosen din. Du kan gjøre dette ved å lage en liste over fordeler og ulemper. Her er noen å vurdere:

Fordeler

Du trenger ikke skjule opplevelser eller snike deg unna for å ta medisiner.
Du kan føle deg bemyndiget av din beslutning om å avsløre.
Du kan ha allierte i omsorgen din, som bidrar til å forbedre livskvaliteten din.
Du kan finne noen som er i en lignende situasjon og kan gi veiledning.
Du kan støtte deg på menneskene i livet ditt uten å måtte gi en forklaring.

Ulemper

De kan være dømmende.
De er kanskje ikke forståelsesfulle eller empatiske.
De kan diskriminere deg eller med vilje utelate deg fra fremtidige aktiviteter i frykt for at du vil bli syk eller ikke være i stand til å delta.
Du kan frykte at folk forventer at du skal se syk ut eller ser etter tegn og symptomer på EPI.
De kan være forvirret og ha problemer med å uttrykke sin bekymring ordentlig.

Tips for å forklare EPI

Start med én person. Ta diskusjonen med bare én person først. Dette kan være noen du føler deg nærmest, og samtalen kan fungere som et øvelsesløp for fremtidige diskusjoner. Å gjøre dette kan bidra til å fjerne noe av angsten du kan føle når du snakker med flere mennesker samtidig.
Snakk på et sted du føler deg komfortabel. En høylytt restaurant eller et stille bibliotek er kanskje ikke det ideelle stedet å avsløre diagnosen din. Du må finne et sted hvor du kan ha en ærlig diskusjon uten å bekymre deg for avbrudd eller ikke bli hørt.
Planlegge på forhånd. Lag et veikart for hva du vil si. Du trenger ikke skrive ned noe, men du kan hvis du vil. Gå gjennom punktene dine flere ganger slik at du føler deg sikker på at du kan si alt du vil uten å gå glipp av noe.

Svare på vanlige spørsmål

Du vil være i stand til å navigere bedre i samtaler om EPI-diagnosen din hvis du er forberedt. Din familie, venner og kjære har sannsynligvis spørsmål, og det vil hjelpe å forutse noen av dem.

Vurder svarene på følgende spørsmål.

Kan du leve et «normalt» liv med EPI?

Ja, men «normal» kan se litt annerledes ut nå. EPI krever konstant årvåkenhet og behandling.

Du må for eksempel huske å ta en pille til hvert måltid. Du må kanskje også endre kostholdet ditt for å gjøre opp for næringsstoffene kroppen din vanligvis ikke absorberer.

Symptomene dine kan påvirke livskvaliteten din, og du må kanskje justere forventningene dine i enkelte scenarier.

Er EPI en alvorlig sykdom?

Det kan være det, men behandling og livsstilsendringer kan hjelpe deg med å takle symptomene dine og forbedre livskvaliteten. Til syvende og sist er EPI en livslang tilstand, men å fokusere på kroppen din, kostholdet ditt og din generelle helse vil bidra til å forbedre utsiktene dine.

Hvordan vil spisevanene dine endres?

Du må kanskje være mer selektiv med hva du spiser. Personer med EPI trenger et balansert kosthold med mange vitaminer og næringsstoffer for å maksimere det kroppen absorberer fra maten.

Forskning fra 2020 anbefaler at personer med EPI:

Unngå dietter med høyt fiberinnhold.
Spis en vanlig mengde fett.
Ha oftere små måltider i motsetning til færre store måltider.

Noen matvarer kan være irriterende og gjøre symptomene verre. Dette kan være vanskelige justeringer, men det er mange måter å nyte måltider mens du administrerer EPI.

Rådfør deg med legen din eller en ernæringsfysiolog om justeringene du bør gjøre for EPI.

Hvordan fortelle forskjellige mennesker

Forteller familiemedlemmer, barn og venner

Livskvaliteten din kan forbedres betydelig med støtte fra familie og venner. Kostholdet og livsstilsendringene som kreves for å behandle EPI er betydelige. Etter hvert som symptomene utvikler seg, må du kanskje gjøre flere endringer.

Menneskene i livet ditt vil til en viss grad bli påvirket av disse endringene.

For eksempel kan det hende du må besøke toalettet ofte, så overnattingssteder må lages for reiser eller daglige utflukter. Du må kanskje avslå sosiale invitasjoner noen ganger. Be om tålmodighet og forståelse i disse øyeblikkene.

Kostholdet ditt vil også endre seg. Så hvis du ikke er personen i hjemmet ditt som tilbereder måltider, start en samtale om hva det betyr for familiemåltider og matinnkjøp. Det kan også bety endringer i når eller hvor du kan spise.

Det kan være fornuftig å snakke med din ektefelle, foreldrene dine eller en bestevenn før du avslører diagnosen for resten av familien eller vennegruppen din. Dette kan forberede deg på ulike samtaler senere.

Med små barn kan du starte med å forklare litt, men husk at barn er spenstige og nysgjerrige. De kan ha mange spørsmål, og du bør skreddersy svarene til deres alder og forståelsesnivå. Lær dem om behandlingen du får og prøv å inkludere dem i samtalen på små måter.

Forteller arbeidsgivere og medarbeidere

Det kan føles som mer står på spill når du skal avsløre en diagnose til arbeidsgiver eller medarbeidere. Det kan virke som om denne samtalen setter levebrødet ditt i fare, men du har alternativer.

Du trenger ikke å avsløre en diagnose for noen hvis du ikke er komfortabel. Dessuten trenger du ikke å avsløre en diagnose hvis du tror det vil sette deg på mottakersiden av fordommer eller diskriminering. Du kan velge å holde diagnosen for deg selv hvis symptomene dine ikke påvirker arbeidet ditt.

Hvis du bestemmer deg for å snakke om EPI med en arbeidsgiver, kan du avsløre så lite eller så mye du vil. Du kan holde ting generelt med utsagn som «Jeg har en medisinsk tilstand eller sykdom» i stedet for å navngi den spesifikke diagnosen.

Du kan også skissere hvilke overnattingssteder du trenger. Arbeidsgivere er pålagt å gi «rimelige tilrettelegginger» i henhold til Americans with Disabilities Act. Det er ulovlig for arbeidsgivere å stille spesifikke spørsmål eller søke mer informasjon om helsetilstanden din.

Gjenta overfor arbeidsgiveren din at du er en hard arbeider, og kom forberedt med ideer om hvordan du kan redusere effekten av EPI på arbeidet ditt. Du kan for eksempel be om å få sitte nærmere et bad.

Forteller en romantisk interesse

Hvis du er i et nytt forhold eller dating, lurer du kanskje på når det er riktig tidspunkt å avsløre en diagnose som EPI. For hver person vil det rette tidspunktet være forskjellig.

Vurder hva som er rettferdig for deg og din potensielle betydelige andre.

Du finner kanskje ikke det rimelig å avsløre din kroniske tilstand til hver person du dater. Det trenger ikke være førstedate-materiale, men det kan være hvis det er en viktig del av livet ditt du ønsker kjent.

Imidlertid bør du sannsynligvis ikke vente med å avsløre for lenge inn i datingforholdet ditt. Diagnosen din kan påvirke fremtiden deres sammen.

Hvis du deler diagnosen din, gi din potensielle romantiske partner tid til å absorbere informasjonen. I likhet med venner og familiemedlemmer vil de sannsynligvis ha spørsmål du kan svare på.

Gi dem rom og tid til å behandle det du har sagt og reflektere over hva det betyr for forholdet ditt.

Å navigere etter en EPI-diagnose kan være vanskelig, og det kan ha stor innvirkning på livet ditt, fremtiden din og relasjonene dine. Du trenger imidlertid ikke gå gjennom denne reisen alene.

Enten du snakker om EPI med de viktige menneskene i livet ditt er din avgjørelse. Du trenger ikke avsløre diagnosen din med mindre du føler deg komfortabel.

Å avsløre EPI-diagnosen din til venner, familiemedlemmer, kolleger og potensielle betydelige andre kan sikre at du har den følelsesmessige og fysiske støtten du trenger. Med tid og øvelse vil du føle deg mer komfortabel med å dele diagnosen din og utdanne andre om EPI.