Hvordan vil myelofibrose påvirke hverdagen min?

1. Hyppige legebesøk

Hvis du ikke opplever noen symptomer på myelofibrose, kan det hende at behandling ikke er nødvendig med en gang.

Imidlertid vil legen din ønske å overvåke helsen din nøye og ofte for tegn på sykdomsprogresjon. Dette blir referert til som «vaktsom venting».

Du må sannsynligvis opprettholde en tidsplan med regelmessige kontroller og laboratorietester. Legen din kan se etter tegn på anemi, forstørret milt eller andre komplikasjoner.

Noen mennesker forblir symptomfrie i mange år. Men det er viktig å ikke gå glipp av noen planlagte legebesøk i løpet av denne tiden. Det kan være lurt å ha en kalender, planlegger eller mobilapp for å holde styr på avtalene dine.

2. Tretthet

Myelofibrose-symptomer kan komme sakte. Men når tilstanden begynner å forstyrre blodcelleproduksjonen, kan du begynne å føle deg trett oftere. Tretthet er forårsaket av anemi, som betyr et lavt antall røde blodlegemer.

Tretthet kan påvirke din arbeidsevne. Mange mennesker med myelofibrose bestemmer seg for å redusere arbeidstiden eller gå av med førtidspensjonering. Du kan be sjefen din om å jobbe hjemmefra, hvis mulig, eller ta hyppige pauser i løpet av arbeidsdagen.

Be om hjelp fra familie eller venner med husarbeid eller ansett en renholder.

Blodoverføringer kan øke antallet røde blodlegemer og hjelpe med svakhet og tretthet. En blodoverføring innebærer å motta røde blodlegemer fra en kompatibel donor.

Denne prosedyren kan raskt redusere symptomer på anemi, som tretthet. En transfusjon er en relativt sikker prosedyre. Legen din kan anbefale en blodoverføring for alvorlig anemi.

3. Søvnproblemer

Personer med symptomatisk myelofibrose rapporterer ofte om nattesvette og søvnproblemer.

For å bekjempe søvnløshet er det en god idé å ha en sunn søvnhygiene. Du kan for eksempel prøve:

• går til sengs og våkner til samme tid hver dag
• unngå koffein nær sengetid
• bare tilbringe tid i sengen når du spesifikt har tenkt å sove
• unngå lyse skjermer fra elektronikk om natten
• holde soverommet mørkt og kjølig
• spille avslappende musikk, meditere eller ta et avslappende bad før sengetid
• begrense alkohol om kvelden, da det kan forstyrre søvnen

Du må kanskje kjøpe et klimaanlegg eller vifte for å holde deg kjølig om natten.

Reseptbelagte søvnmidler eller kosttilskudd kan også hjelpe deg med å få en god natts søvn. Snakk med legen din om å ta medisiner for søvn.

4. Økt smerte

Myelofibrose kan føre til betennelse i vevet som omgir beinene og herding av benmargen, noe som kan være smertefullt.

En forstørret milt, som er vanlig hos personer med myelofibrose, kan også legge press på magen og forårsake smerte.

Myelofibrose kan også forårsake en annen tilstand kjent som gikt. Gikt oppstår når urinsyre bygges opp i kroppen og danner krystaller i leddene. Leddene kan bli hovne, smertefulle og betente.

Det er mange behandlingsalternativer tilgjengelig for å håndtere smerte, avhengig av årsaken. For en forstørret milt kan legen din anbefale ett av følgende behandlingsalternativer:

• ruxolitinib (Jakafi)
• hydroksyurea (en type kjemoterapi)
• interferon alfa
• thalidomid (thalomid)
• lenalidomid (Revlimid)
• strålebehandling

Hvis disse alternativene ikke fungerer, må du kanskje ha kirurgi for å fjerne milten. Dette er kjent som en splenektomi. Imidlertid kan denne prosedyren medføre risikoer, som blodpropp, infeksjon og leverforstørrelse.

5. Lett blåmerker

Over tid kan du utvikle et lavt antall blodplater. Blodplater hjelper med koagulering. Hvis du ikke har nok blodplater, vil du lettere blø og få blåmerker.

Du må kanskje ta ekstra tid og forsiktighet når du går opp og ned trapper eller bruke verneutstyr når du trener, for eksempel knebeskyttere.

Det kan også være lurt å omorganisere møblene i husholdningen for å unngå risiko for å snuble eller støte på noe som kan forårsake skade.

6. Emosjonelt stress

En diagnose av enhver kronisk sykdom kan føre til følelsesmessig stress. Det er viktig at du ber om støtte fra familie, venner eller en støttegruppe. Det kan også være lurt å søke rådgivning for å jobbe gjennom følelsene dine.

Å avtale et møte med en sykepleier eller sosialarbeider kan gi deg en bedre forståelse av hvordan en kreftdiagnose kan påvirke livet ditt og peke deg i riktig retning for å få hjelp.

Du kan også motta støtte fra en organisasjon som:

• Leukemi and Lymphoma Society
• Myeloproliferative Neoplasm Research Foundation

Alternativt kan du avtale en avtale med en autorisert psykisk helsepersonell, for eksempel en rådgiver eller psykolog.

Noen få enkle livsstilsendringer kan også hjelpe deg med å håndtere stress. Aktiviteter som meditasjon, yoga, hagearbeid, skånsomme fotturer og musikk kan bidra til å forbedre humøret og det generelle velvære.

7. Behandlingsbivirkninger

Alle behandlingsalternativer for myelofibrose medfører risiko for bivirkninger. Du bør diskutere dette med legen din før du starter behandlingen.

Bivirkninger av behandlingen avhenger av mange faktorer, inkludert behandlingsdose, din alder og om du har andre medisinske tilstander. Bivirkninger kan omfatte:

• kvalme
• svimmelhet
• feber
• diaré
• oppkast
• utmattelse
• midlertidig hårtap
• kortpustethet
• infeksjoner
• blør
• prikking i hender eller føtter

Husk at de fleste bivirkningene er midlertidige og vil forsvinne når du fullfører behandlingen. Du må kanskje ta ytterligere medisiner for å håndtere disse bivirkningene.

Det kan være en god idé å føre en journal eller bruke en telefonapp for å spore bivirkningene dine. Del denne informasjonen med legen din ved neste avtale.

8. Kostholdsendringer

Selv om det ikke er noe spesifikt kosthold du trenger å følge for å håndtere myelofibrose, kan maten du spiser spille en rolle i sykdomsprogresjonen din.

Kronisk betennelse er et kjennetegn ved myelofibrose. Maten du spiser kan også ha innvirkning på mengden betennelse i kroppen din.

Du må kanskje endre kostholdet ditt for å sikre at du spiser et sunt, balansert kosthold rikt på:

• frukt
• grønnsaker
• helkorn
• sunt fett

Dette kan i sin tur redusere betennelse og kan til og med bidra til å bremse utviklingen av myelofibrose.

MPN Research Foundation anbefaler å inkludere følgende matvarer i kostholdet ditt:

• grønnsaker, spesielt mørke bladgrønnsaker og korsblomstrede grønnsaker som brokkoli og grønnkål
• helkorn
• frukt
• bønner og belgfrukter
• nøtter og frø
• egg
• sunne oljer, som kokosnøtt eller olivenolje
• fet fisk
• fettfritt meieri
• magert kjøtt

De anbefaler også å unngå følgende:

• rødt kjøtt
• mat med høyt saltinnhold
• mat med mye sukker, inkludert sukkerholdige drikker
• mat med mye fett, som helmelk og ost
• bearbeidet mat
• loff
• for store mengder alkohol

I tillegg til kostholdsendringer er det viktig å opprettholde en sunn vekt. Møte med en ernæringsfysiolog kan hjelpe deg med å finne ut hvilke endringer du må gjøre i kostholdet ditt.

Selv om du kanskje ikke har symptomer med det første, vil en myelofibrosediagnose bety at livet ditt sannsynligvis kommer til å endre seg på flere måter.

Til å begynne med kan dette bety å endre kostholdet ditt, gå til legen oftere for kontroller og bli med i en støttegruppe.

Senere i sykdomsforløpet kan det bety å håndtere nye symptomer som tretthet eller smerte, prøve nye medisiner eller ha kirurgi. Myelofibrose-behandlinger tar sikte på å bidra til å kontrollere symptomer og komplikasjoner, forbedre livskvaliteten din og forbedre utsiktene dine.

Legen din kan hjelpe deg med å bestemme en behandlingsplan, mens en sosialarbeider eller støttegruppe kan hjelpe deg med å håndtere de følelsesmessige bivirkningene.