Kan det å ha hemokromatose påvirke forventet levetid?

Hva er forventet levealder for personer som har hemokromatose?

Det er ingen kur for hemokromatose, men det finnes effektive behandlingsalternativer for å håndtere det.

Faktisk, hvis tilstanden din blir diagnostisert tidlig og du får regelmessig behandling, kan det hende at forventet levealder ikke påvirkes.

For personer som får en diagnose og begynner behandling før organer er skadet, er forventet levealder god – på samme måte som personer uten hemokromatose.

En 2006 studie med 95 personer med skrumplever og hemokromatose fant at over halvparten av dem var i live etter 20 år.

Er hemokromatose dødelig?

Høye jernnivåer kan være giftig. Hvis hemokromatose ikke fanges tidlig og behandles på riktig måte, kan de høye jernnivåene forårsake stor skade på noen av organene dine, inkludert leveren og bukspyttkjertelen.

Avhengig av hvor og hvor alvorlig skaden er, kan det føre til livstruende forhold, for eksempel:

• hepatocellulært karsinom, en type leverkreft

• hjertefeil
• skrumplever
• diabetes

Hver av disse forholdene kan forkorte levetiden din.

Hva er behandlingen for hemokromatose?

Det finnes ingen kur for hemokromatose. Men behandling kan håndtere tilstanden, lindre symptomer og øke levetiden.

Behandlingsmuligheter for hemokromatose inkluderer:

Medisinsk behandling

Medisinske behandlingsalternativer fokuserer på å fjerne overflødig jern fra kroppen din. Det er to hovedbehandlingsalternativer:

Flebotomi

Dette er den vanligste behandlingen for hemokromatose. Det fjerner overflødig jern fra kroppen din ved å fjerne litt blod på en vanlig tidsplan.

De fleste vil få fjernet en halvliter blod en eller to ganger i uken til jern- og ferritinnivåene går tilbake til et normalt område. Denne prosessen kan ta flere måneder.

Vanligvis kan du få tatt blodet i en blodbank, akkurat som du ville gjort hvis du donerte blod.

Når jern- og ferritinnivåene dine er tilbake til det normale, kan du kanskje starte en mindre hyppig flebotomiplan. I løpet av dette vedlikeholdsstadiet trenger du kanskje bare ta blod en gang hver 1 til 3 måneder. Til slutt kan det til og med reduseres til to eller tre ganger i året.

Legen din vil fortsette å overvåke jernet ditt for å forsikre deg om at du er i rute for riktig mengde blodfjerning.

Chelaterende medisiner

Hvis du utviklet hemokromatose etter å ha mottatt blodtransfusjoner for å behandle anemi, vil du ikke kunne gjennomgå flebotomi. I stedet kan legen din foreskrive chelaterende medisiner. Det binder seg til jern slik at det kan passere ut av kroppen din i urinen.

Disse medisinene er tilgjengelige i orale og injiserte former. Imidlertid er de kanskje ikke like effektive som flebotomibehandling for å fjerne jern.

Utveksle transfusjoner

Spedbarn som utvikler neonatal hemokromatose, en svært sjelden form som påvirker nyfødte babyer, kan trenge en utvekslingstransfusjon. Under denne behandlingen fjernes blod og erstattes med friskt donorblod.

Noen spedbarn kan trenge intravenøst ​​immunglobulin og infusjon av antistoffer fra friske givere. I sjeldne tilfeller kan noen spedbarn trenge en levertransplantasjon.

Behandling for andre assosierte tilstander

Hemokromatose kan forårsake andre helsemessige forhold. Disse kan behandles med ting som:

• medisiner
• mindre medisinske prosedyrer
• kirurgi
• levertransplantasjon

Hva du kan gjøre hjemme

Legen din kan anbefale å følge en hemokromatose-diett. Det inkluderer frukt og grønnsaker samt belgfrukter og korn som hemmer jernopptaket.

Kostholdet ditt kan også inneholde magre proteinkilder som er lavere i jern, samt te og kaffe, som inneholder tanniner som også hemmer jernabsorpsjonen.

Legen din kan også råde deg til å unngå disse matvarene:

• rå sjømat
• for mye rødt kjøtt
• matvarer som er beriket med jern
• mat som er rik på vitamin A og C (som forbedrer jernabsorpsjonen)
• jerntilskudd

Siden alkohol kan skade leveren din, som allerede er i faresonen når du har hemokromatose, kan legen din også foreslå å unngå alkoholholdige drikker.

Hva er utsiktene for personer som har hemokromatose?

Hvis du har hemokromatose og ikke har utviklet skade på organene eller andre sykdommer på grunn av høye jernnivåer, kan det hende at det ikke påvirker forventet levealder.

Men gjennom hele livet vil du sannsynligvis trenge behandlinger for å holde jernnivåene i sjakk.

Det er viktig å følge behandlingsplanen nøye. Gi beskjed til legen din umiddelbart hvis du merker at du utvikler symptomer som tyder på at jernnivåene dine er for høye, for eksempel:

• hud som virker misfarget, for eksempel mørkere, grå eller bronsefarget hud

• leddsmerter
• mangel på energi eller tretthet
• magesmerter
• redusert libido
• hjerteproblemer

Ofte stilte spørsmål

Hvor mange typer hemokromatose finnes det?

Ifølge National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK)er det tre hovedtyper av hemokromatose:

• Primær eller arvelig hemokromatose: En genetisk mutasjon til HFE genet forårsaker vanligvis denne typen.
• Sekundær hemokromatose: For mye jern fra blodoverføringer eller en høy jerndiett forårsaker denne typen.
• Neonatal hemokromatose: Denne typen oppstår i et foster når leveren er skadet i livmoren, noe som får overflødig jern til å bygge seg opp.

Hva er de mulige komplikasjonene ved ubehandlet hemokromatose?

Som et resultat av hemokromatose kan du utvikle tilstander som:

• underaktiv skjoldbruskkjertel (hypotyreose)
• Type 2 diabetes
• hjertesykdom, som hjertesvikt

Når hemokromatose utvikler seg til en mer avansert tilstand, kan det også føre til alvorlige leverkomplikasjoner, for eksempel:

• leversvikt
• leverkreft
• skrumplever

Når diagnostisert og behandlet raskt, bør ikke hemokromatose forkorte livet ditt.

Men når hemokromatose ikke behandles riktig, kan det utvikle seg til en avansert form som kan skade kroppen din alvorlig nok til å påvirke levetiden din.