Det siste året har vært uklart. På mange måter føles det som et tapt år.
Mens jeg lærte å jobbe hjemmefra, plukket opp hobbyer som kortlaging, baking og matfotografering, og fullt organiserte hver skuffe i huset mitt, har pandemien gitt unike utfordringer for de av oss med kroniske sykdommer. I mitt tilfelle, lupus og revmatoid artritt.
Jeg hadde aldri forestilt meg, da jeg forlot kontoret 13. mars 2020 med den bærbare datamaskinen i hånden, at 11 måneder senere ville ting være mye det samme (eller verre) enn det var da, og at hele landskapet i livet mitt ville virke annerledes.
Min verden har blitt mindre
Statusen min som kronisk syk ble hele tiden i sentrum. Mine kroniske sykdommer har bokstavelig talt blitt beslutningstakeren for alt jeg gjør, eller ikke gjør.
Så liten som jeg trodde min verden var, under pandemien, har den blitt enda mindre. Selv å gå til matbutikken føles som en opplevelse på liv eller død. På en stund ville ikke mannen min la meg gå med ham engang.
Nå, nesten et år senere, er det min mest spennende (og for det meste eneste) utflukt hver uke.
Det er stress rundt avtaler og medisiner
Jeg har vært heldig ved at sykdommene mine har vært ganske stabile.
Mine revmatologiske avtaler har vært virtuelle, og jeg er trist å si at bortsett fra at jeg ikke kan manipulere leddene mine, har ikke telehelse gjort noen stor forskjell når det gjelder mine avtaler med revmatologen min.
De 10 minuttene jeg får på kontoret er omtrent de samme som de 10 minuttene jeg får via videokonferanse. Hovedforskjellen er at jeg kan delta hjemmefra.
Andre avtaler ble forsinket og måtte være personlig når de endelig kunne finne sted. Laboratoriearbeid er stressende fordi det å gå inn på et sykehus eller helsesenter får meg til å føle at jeg går inn i episenteret av pandemien. Men det er ikke noe annet alternativ.
Medisinering er et helt annet problem. Siden mange hadde betydelige forsinkelser i posten, var reseptleveringen min enda et havari av et system på randen.
Det tok 3 uker før medisinene mine kom gjennom posten fra apoteket mitt en kilometer unna huset mitt.
Jeg måtte til slutt kontakte forsikringsselskapet mitt fordi apoteket nektet å gjøre noe, og jeg gikk tom for en av medisinene mine. De kom endelig, etter nyttår.
Det har vært tilknytning – og ensomhet
Familiene våre har vært fantastiske. Først leverte de dagligvarer på døren vår og vinket gjennom et vindu. Så endelig bestemte vi oss for at vi ikke kunne ta separasjonen lenger og måtte se hverandre, ta på oss masker, bruke hånddesinfeksjon og ha sosial distansering på plass.
Det har betydd mye for meg at familien min har tatt ledelsen min når det kommer til mitt komfortnivå når vi er sammen. De vet hva som må være på plass for at jeg skal føle meg trygg og komfortabel.
Mine ikke-kronisk syke venner har vært forståelsesfulle. Vi har holdt kontakten via tekstmelding og Zoom. Men å se hverandre personlig virker som en risiko ingen er villige til å ta.
Så det stykket er litt isolerende. Vennene mine har barn som jeg aldri har møtt, eller som i utgangspunktet vil være voksne når det er trygt å se dem.
Pandemi tretthet har tatt en toll
Pandemisk tretthet er ærlig talt verre enn trettheten fra lupus og revmatoid artritt. Jeg tror vi alle føler det, kronisk syk eller ikke.
Men for meg er det ingen unnslippe.
Ingen av aktivitetene utenfor boblen min er personlig verdt risikoen. Å spise på en restaurant virker som en fantasi. Å se en film på et teater virker som et minne fra en annen tid og et annet sted. Friheten til å gå dit jeg vil når jeg vil er en drøm.
Bestilling på nett har tatt stedet for å gå til en fysisk butikk. Jeg er virkelig takknemlig for at bortsett fra dagligvarer, nesten alt jeg ønsker eller trenger er tilgjengelig for meg ved å trykke på en knapp.
Lærdom
Jeg tror den viktigste lærdommen fra pandemien er så mange av tingene kronisk syke mennesker har bedt om ettersom innkvartering i det siste har blitt realitet for massene: å jobbe hjemmefra, å kunne bestille nesten hvilken som helst vare under solen på nettet, å slippe å måtte vent på linje ved DMV (statssekretærkontoret for de som er i Michigan, som meg).
Selv om det er oppmuntrende at mange områder av livet nå er mer tilgjengelige, er det nedslående at det tok en pandemi, og alle som trengte lettere tilgang til ting, som førte til endringen.
Jeg håper bare at når pandemien er over og livet går tilbake til “normalt”, vil denne enkle tilgangen ikke endre seg.
Selv om pandemien har forandret livet, har den også minnet meg på hva som virkelig er viktig. Jeg trenger ikke Starbucks og turer til kjøpesenteret for å overleve. Personlig vet jeg ikke om jeg kommer til å sette min fot i et kjøpesenter noen gang igjen.
Det jeg trenger for å overleve er familie og venner, mat og husly. Alt resten er bare en bonus, og det er ting jeg aldri vil ta for gitt igjen.
Leslie Rott Welsbacher ble diagnostisert med lupus og revmatoid artritt i 2008 i en alder av 22, i løpet av hennes første år på forskerskolen. Etter å ha blitt diagnostisert, fortsatte Leslie med en doktorgrad i sosiologi fra University of Michigan og en mastergrad i helseadvokat fra Sarah Lawrence College. Hun forfatter bloggen Getting Closer to Myself, hvor hun deler sine erfaringer med å mestre og leve med flere kroniske sykdommer, åpenhjertig og med humor. Hun er en profesjonell pasientforkjemper som bor i Michigan.
Discussion about this post