Rase og medisin: Hvordan moderne medisin har blitt drevet av rasisme

Smertefulle eksperimenter

J. Marion Sims, kreditert for oppfinnelsen av det vaginale spekulumet og reparasjonen av vesiko-vaginal fistel, blir referert til som «gynekologens far.»

Starter i 1845Simmene eksperimenterte på svarte kvinner som var slaver, og utførte kirurgiske teknikker uten bruk av anestesi.

Kvinnene, ansett som slaverens eiendom, fikk ikke gi samtykke. Videre ble det antatt at svarte mennesker ikke følte smerte, og denne myten fortsetter å begrense svarte menneskers tilgang til riktig medisinsk behandling.

Navnene på de svarte kvinnene vi vet om som har utholdt torturerende eksperimentering i hendene på simmene, er Lucy, Anarcha og Betsey. De ble ført til Sims av slavere som var fokusert på å øke produksjonsutbyttet.

Dette inkluderte reproduksjon av slaver.

Anarcha var 17 år gammel og hadde gått gjennom en vanskelig 3-dagers fødsel og dødfødsel. Etter 30 operasjoner uten annet enn opium for å lindre smertene hennes, perfeksjonerte Sims sin gynekologiske teknikk.

«Anarcha Speaks: A History in Poems,» en diktsamling av Denver-poeten Dominique Christina, snakker fra perspektivene til både Anarcha og Sims.

Christina, en etymolog, undersøkte opprinnelsen til «anarki» og kom over Anarchas navn med en stjerne.

Etter ytterligere undersøkelser fant Christina ut at Anarcha ble brukt i forferdelige eksperimenter for å hjelpe Sims vitenskapelige oppdagelser. Mens statuer hedrer arven hans, er Anarcha en fotnote.

Svarte menn som «engangs»

Tuskegee Study of Untreated Syphilis in the Negro Hanne, ofte referert til som Tuskegee-syfilisstudien, er et ganske kjent eksperiment utført av United States Public Health Service over en 40-årsperiode som startet i 1932.

Det involverte rundt 600 svarte menn fra Alabama som var mellom 25 og 60 år og opplevde fattigdom.

Studien inkluderte 400 svarte menn med ubehandlet syfilis og rundt 200 som ikke hadde sykdommen til å fungere som kontrollgruppe.

De ble alle fortalt at de ble behandlet for «dårlig blod» i 6 måneder. Studien involverte røntgenstråler, blodprøver og smertefulle ryggmargstrykk.

Da deltakelsen avtok, begynte forskerne å tilby transport og varme måltider, og utnyttet deltakernes mangel på ressurser.

I 1947 ble penicillin vist å være effektiv i behandlingen av syfilis, men det ble ikke gitt til mennene i studien. I stedet studerte forskere utviklingen av syfilis, slik at mennene ble syke og dø.

I tillegg til å ikke gi behandling, gikk forskerne langt for å sikre at deltakerne ikke ble behandlet av andre parter.

Studien ble først avsluttet i 1972 da Associated Press, tipset av Peter Buxton, rapporterte om den.

Tragedien med Tuskegee-studien sluttet ikke der.

Mange av mennene i studien døde av syfilis og relaterte sykdommer. Studien påvirket også kvinner og barn ettersom sykdommen spredte seg. I et utenrettslig forlik mottok menn som overlevde studien og familiene til de som døde 10 millioner dollar.

Denne studien er bare ett eksempel på hvorfor svarte mennesker er mindre tilbøyelige til å søke medisinsk behandling eller delta i forskning.

Delvis på grunn av The Tuskegee Study, ble National Research Act vedtatt i 1974 og National Commission for the Protection of Human Subjects of Biomedical and Behavioral Research ble opprettet.

Det ble også innført forskrifter som krever informert samtykke fra deltakere i forskning finansiert av Institutt for helse, utdanning og velferd.

Dette innebærer fullstendige forklaringer av prosedyrer, alternativer, risikoer og fordeler slik at folk kan stille spørsmål og fritt bestemme om de vil delta eller ikke.

Kommisjonen ga ut Belmont-rapporten etter mange års arbeid. Den inkluderer etiske prinsipper for å veilede menneskelig forskning. Disse inkluderer respekt for personer, maksimering av fordeler, minimalisering av skader og likebehandling.

Den fremhever også tre krav til informert samtykke: informasjon, forståelse og frivillighet.

En kvinne redusert til celler

Henrietta Lacks, en 31 år gammel svart kvinne, ble diagnostisert med og uten hell behandlet for livmorhalskreft i 1951.

Leger bevarte prøvevev fra svulsten uten samtykke fra Lacks eller hennes familie. Informert samtykke fantes ikke på det tidspunktet.

Kreftcellene de tok fra Lacks var de første som vokste i laboratoriet og kultur uten ende. De vokste raskt, og ble snart kjent som HeLa.

I dag, nesten 70 år etter Lacks’ død, lever millioner av cellene hennes videre.

Mens Lacks’ 5 små barn ble stående uten sin mor og uten kompensasjon for det som var verdifulle celler, tjente millioner av mennesker på Lacks’ uvitende bidrag. De fant først ut at Lacks’ celler ble brukt da forskere ba om DNA-prøver fra dem i 1973.

Lacks’ familie levde i fattigdom og ble opprørt over å høre at Henriettas celler hadde blitt brukt til å tjene milliarder av dollar uten deres viten eller samtykke.

De ønsket å vite mer om moren deres – men spørsmålene deres ble ubesvart, og de ble avskjediget av forskere som bare ønsket å fremme sitt eget arbeid.

Cellene, ansett som udødelige, ble brukt i over 70 000 medisinske studier og spilte en betydelig rolle i medisinske fremskritt, inkludert behandling av kreft, in vitro fertilisering (IVF) og vaksiner mot polio og humant papillomavirus (HPV).

Dr. Howard Jones og Dr. Georgeanna Jones brukte det de lærte fra observasjon av Lacks’ celler til å praktisere in vitro-fertilisering. Dr. Jones er ansvarlig for den første vellykkede in vitro-fertiliseringen.

I 2013 ble Lacks’ genom sekvensert og offentliggjort. Dette ble gjort uten familiens samtykke og utgjorde et brudd på personvernet.

Informasjonen ble skjult for offentligheten, og National Institutes of Health engasjerte senere Lacks-familien og kom til enighet om bruken av data, og bestemte at den ville være tilgjengelig i en database med kontrollert tilgang.

Nedprioritering av sigdcelle

Sigdcellesykdom og cystisk fibrose er svært like sykdommer. De er både arvelige, smertefulle og forkorter levetiden, men cystisk fibrose mottar mer forskningsmidler per pasient.

Sigdcellesykdom er oftere diagnostisert hos svarte mennesker, og cystisk fibrose er oftere diagnostisert hos hvite mennesker.

Sigdcellesykdom er en gruppe av arvelige blodsykdommer som gjør at de røde blodcellene blir formet som halvmåner i stedet for skiver. Cystisk fibrose er en arvelig tilstand som skader luftveiene og fordøyelsessystemet, og forårsaker oppbygging av slim i organer.

EN mars 2020 studie fant at amerikanske fødselsrater for sigdcellesykdom og cystisk fibrose er henholdsvis 1 av 365 svarte mennesker og 1 av 2500 hvite mennesker. Sigdsykdom er 3 ganger mer utbredt enn cystisk fibrose, men de mottok tilsvarende mengder føderal finansiering fra 2008 til 2018.

Personer med sigdcelle blir ofte stigmatisert som rusmiddelsøkende fordi den anbefalte behandlingen for deres smerte er assosiert med avhengighet.

Lungeforverring, eller arrdannelse, assosiert med cystisk fibrose behandles som mindre mistenkelig enn smerte forårsaket av sigdcellesykdom.

Studier har også antydet at sigdcellepasienter venter 25–50 prosent lenger på å bli sett på akuttmottaket.

Avskjedigelse av svart smerte har fortsatt gjennom århundrene, og personer med sigdcellesykdom opplever denne formen for systemisk rasisme regelmessig.

Den alvorlige underbehandlingen av svarte pasienters smerte har vært knyttet til falsk tro. I en studie fra 2016 sa halvparten av et utvalg på 222 hvite medisinstudenter at de trodde at svarte mennesker har tykkere hud enn hvite.

Tvangssterilisering

I september 2020 rapporterte en sykepleier at Immigration and Customs Enforcement (ICE) beordret unødvendige hysterektomier på kvinner i et interneringssenter i Georgia.

Tvangssterilisering er reproduktiv urettferdighet, et brudd på menneskerettighetene, og betraktet som en form for tortur av FN.

Tvangssterilisering er en praksis med eugenikk og en påstand om kontroll. Det er anslått at mer enn 60 000 mennesker ble tvangssterilisert på 1900-tallet.

Fannie Lou Hamer var en av personene som ble rammet i 1961 da hun dro til et sykehus i Mississippi, antagelig for å få fjernet en livmorsvulst. Kirurgen fjernet livmoren hennes uten at hun visste det, og Hamer fant det først ut da ryktet spredte seg over plantasjen hvor hun var delteboer.

Denne typen medisinske krenkelser var ment å kontrollere den afroamerikanske befolkningen. Det var så vanlig at det ble kalt «Mississippi blindtarmsoperasjon.»

Går mot rettferdighet i medisin

Fra eksperimentelle studier til å nekte folk autonomi over sin egen kropp, har systemisk rasisme negativt påvirket svarte mennesker og andre fargede mens de tjener andre agendaer.

Individuelle hvite mennesker så vel som hvit overherredømme som helhet fortsetter å dra nytte av objektiveringen og nedverdigelsen av svarte mennesker, og det er viktig å trekke oppmerksomhet til disse tilfellene og problemene som ligger til grunn for dem.

Ubevisst skjevhet og rasisme må adresseres, og systemer må settes på plass for å hindre folk i maktposisjoner fra å manipulere mennesker og omstendigheter i tjeneste for deres egen fremgang.

Tidligere grusomheter må anerkjennes og aktuelle problemer må behandles på materielle måter for å sikre at det er lik tilgang til helsetjenester og medisinsk behandling. Dette inkluderer smertereduksjon, muligheter til å delta i studier og tilgang til vaksiner.

Likestilling i medisin krever spesiell oppmerksomhet til marginaliserte grupper, inkludert svarte, urbefolkning og fargede.

Streng overholdelse av kravet til informert samtykke, implementering av protokoll for å motvirke rasisme og ubevisst skjevhet, og utvikling av mer passende standarder for finansiering av forskning på livstruende sykdommer er avgjørende.

Alle fortjener omsorg – og ingen skal ofres for det. Gjør medisinske fremskritt, men gjør ingen skade.

Alicia A. Wallace er en queer svart feminist, kvinners menneskerettighetsforkjemper og forfatter. Hun brenner for sosial rettferdighet og samfunnsbygging. Hun liker å lage mat, bake, hagearbeid, reise og snakke med alle og ingen samtidig på Twitter.