Det er ikke den samme følelsen som å være utslitt når du er frisk.
Helse og velvære berører hver enkelt av oss forskjellig. Dette er en persons historie.
«Vi blir alle slitne. Jeg skulle ønske jeg kunne ta en lur hver ettermiddag også!»
Advokaten min for funksjonshemming spurte meg hvilke av symptomene mine på kronisk utmattelsessyndrom (CFS) som påvirket min daglige livskvalitet mest. Etter at jeg fortalte ham at det var trettheten min, var det hans svar.
CFS, noen ganger kalt myalgisk encefalomyelitt, blir ofte misforstått av folk som ikke lever med det. Jeg er vant til å få svar som advokaten min når jeg prøver å snakke om symptomene mine.
Realiteten er imidlertid at CFS er så mye mer enn «bare sliten». Det er en sykdom som påvirker flere deler av kroppen din og forårsaker utmattelse så invalidiserende at mange med CFS er fullstendig sengeliggende i varierende lang tid.
CFS forårsaker også muskel- og leddsmerter, kognitive problemer og gjør deg følsom for ekstern stimulering, som lys, lyd og berøring. Kjennetegnet på tilstanden er uvelhet etter anstrengelse, som er når noen fysisk krasjer i timer, dager eller til og med måneder etter å ha overanstrengt kroppen sin.
Viktigheten av å føle seg forstått
Jeg klarte å holde den sammen mens jeg var på advokatkontoret mitt, men da jeg var ute, brøt jeg umiddelbart sammen i gråt.
Til tross for at jeg er vant til svar som «Jeg blir også sliten» og «Jeg skulle ønske jeg kunne sove hele tiden som du gjør», gjør det fortsatt vondt når jeg hører dem.
Det er utrolig frustrerende å ha en svekkende tilstand som ofte blir utpekt som «bare sliten» eller som noe som kan fikses ved å ligge ned i noen minutter.
Å håndtere kronisk sykdom og funksjonshemming er allerede en ensom og isolerende opplevelse, og å bli misforstått øker bare disse følelsene. Utover det, når medisinske leverandører eller andre som har nøkkelroller i vår helse og velvære ikke forstår oss, kan det påvirke kvaliteten på omsorgen vi mottar.
Det virket veldig viktig for meg å finne kreative måter å beskrive kampene mine med CFS slik at andre bedre kunne forstå hva jeg gikk gjennom.
Men hvordan beskriver man noe når den andre ikke har noen referanseramme for det?
Du finner parallellene med tilstanden din til ting folk forstår og har direkte erfaring med. Her er tre måter jeg beskriver å leve med CFS som jeg har funnet spesielt nyttige.
1. Det føles som den scenen i «The Princess Bride»
Har du sett «The Princess Bride»-filmen? I denne klassiske filmen fra 1987 oppfant en av de skurkaktige karakterene, grev Rugen, en torturanordning kalt «The Machine» for å suge livet ut av et menneske år for år.
Når CFS-symptomene mine er dårlige, føler jeg at jeg har blitt festet til det torturapparatet med grev Rugen som ler mens han vri skiven høyere og høyere. Etter å ha blitt fjernet fra maskinen, kan helten i filmen, Wesley, knapt bevege seg eller fungere. På samme måte tar det meg også alt jeg har for å gjøre noe utover å ligge helt stille.
Popkulturreferanser og analogier har vist seg å være en veldig effektiv måte å forklare symptomene mine til de som står meg nær. De gir en referanseramme til symptomene mine, noe som gjør dem relaterte og mindre fremmede. Innslaget av humor i referanser som disse bidrar også til å lette noe av spenningen som ofte er tilstede når man snakker om sykdom og funksjonshemming med de som ikke opplever det selv.
2.Det føles som om jeg ser alt fra under vann
En annen ting jeg har funnet nyttig for å beskrive symptomene mine for andre, er bruken av naturbaserte metaforer. For eksempel kan jeg fortelle noen at nervesmerter føles som en skogbrann som hopper fra en lem til en annen. Eller jeg kan forklare at de kognitive vanskene jeg opplever føles som om jeg ser alt fra under vann, beveger seg sakte og rett utenfor rekkevidde.
Akkurat som en beskrivende del i en roman, lar disse metaforene folk se for seg hva jeg kan gå gjennom, selv uten å ha den personlige erfaringen.
3. Det føles som om jeg ser på en 3D-bok uten 3D-briller
Da jeg var barn elsket jeg bøkene som fulgte med 3D-briller. Jeg ble forelsket av å se på bøkene uten brillene, og se måten det blå og røde blekket overlappet delvis, men ikke helt. Noen ganger, når jeg opplever alvorlig tretthet, er dette måten jeg ser for meg kroppen min: som overlappende deler som ikke helt møtes, noe som gjør at opplevelsen min blir litt uskarp. Min egen kropp og sinn er ute av synkronisering.
Å bruke mer universelle eller hverdagslige opplevelser en person kan ha møtt i livet er en nyttig måte å forklare symptomer på. Jeg har funnet ut at hvis en person har hatt en lignende opplevelse, er det mer sannsynlig at de forstår symptomene mine – i det minste litt.
Å komme opp med disse måtene å formidle mine erfaringer til andre har hjulpet meg til å føle meg mindre alene. Det har også gitt dem jeg bryr meg om å forstå at trettheten min er så mye mer enn å være sliten.
Hvis du har noen i livet ditt med en vanskelig å forstå kronisk sykdom, kan du støtte dem ved å lytte til dem, tro på dem og prøve å forstå.
Når vi åpner våre sinn og hjerter for ting vi ikke forstår, vil vi være i stand til å forholde oss mer til hverandre, bekjempe ensomhet og isolasjon og bygge forbindelser.
Angie Ebba er en queer funksjonshemmet artist som underviser i skriveverksteder og opptrer over hele landet. Angie tror på kraften i kunst, skriving og ytelse for å hjelpe oss å få en bedre forståelse av oss selv, bygge fellesskap og gjøre endringer. Du kan finne Angie på henne nettsted, henne blogg, eller Facebook.
Discussion about this post