Ulcerøs kolitt (UC) rammer rundt 900 000 mennesker i USA. I løpet av et enkelt år har omtrent 20 prosent av disse menneskene moderat sykdomsaktivitet og 1 til 2 prosent har alvorlig sykdomsaktivitet, ifølge Crohns og Colitt Foundation of America.
Det er en uforutsigbar sykdom. Symptomer har en tendens til å komme og gå, og noen ganger utvikler de seg over tid. Noen pasienter går i årevis uten symptomer, mens andre opplever hyppige oppblussinger. Symptomene varierer også avhengig av omfanget av betennelsen. På grunn av dette er det viktig for personer med UC å holde styr på hvordan det påvirker dem fortløpende.
Her er historiene om fire personers erfaringer med UC.
Når fikk du diagnosen?
[Around seven] År siden.
Hvordan håndterer du symptomene dine?
Min første behandling var med stikkpiller, som jeg syntes var ekstremt ubehagelig, vanskelig å sette i og vanskelig å holde. Det neste halvannet året eller så ble jeg behandlet med runder med prednison og mesalamin (Asacol). Dette var forferdelig. Jeg hadde forferdelige opp- og nedturer med prednison, og hver gang jeg begynte å føle meg bedre, ble jeg syk igjen. Jeg byttet til slutt lege til Dr. Picha Moolsintong i St. Louis, som faktisk lyttet til meg og behandlet mitt tilfelle og ikke bare sykdommen min. Jeg bruker fortsatt azatioprin og escitalopram (Lexapro), som har fungert veldig bra.
Hvilke andre behandlinger har fungert for deg?
Jeg prøvde også en rekke homøopatiske behandlinger, inkludert en glutenfri, stivelsesfri diett. Ingenting av det fungerte virkelig for meg bortsett fra meditasjon og yoga. UC kan være stressrelatert, kostholdsrelatert eller begge deler, og mitt tilfelle er veldig stressrelatert. Likevel er det også viktig å opprettholde et sunt kosthold. Hvis jeg spiser bearbeidet mat, pasta, storfekjøtt eller svinekjøtt, betaler jeg for det.
Det er viktig med enhver autoimmun sykdom å trene regelmessig, men jeg vil påstå at det er enda mer for fordøyelsessykdommer. Hvis jeg ikke holder stoffskiftet høyt og pulsen oppe, synes jeg det er vanskelig å samle opp energien til å gjøre noe.
Hvilke råd vil du gi til andre med UC?
Prøv å ikke bli flau eller stresset av symptomene dine. Da jeg først ble syk, prøvde jeg å skjule alle symptomene mine for venner og familie, noe som bare forårsaket mer forvirring, angst og smerte. Ikke mist håpet. Det er så mange behandlinger. Å finne din individuelle balanse mellom behandlingsalternativer er nøkkelen, og tålmodighet og gode leger vil bringe deg dit.
Hvor lenge siden ble du diagnostisert?
Jeg var opprinnelig [diagnosed] med UC på 18. Da ble jeg diagnostisert med Crohns sykdom for omtrent fem år siden.
Hvor vanskelig har det vært å leve med UC?
Den største påvirkningen har vært sosial. Da jeg var yngre, skammet jeg meg ekstremt over sykdommen. Jeg er veldig sosial, men på den tiden, og til i dag, ville jeg unngå store folkemengder eller sosiale situasjoner på grunn av UC. Nå som jeg er eldre og har blitt operert, må jeg fortsatt være forsiktig med overfylte steder. Jeg velger å ikke gjøre gruppeting til tider bare på grunn av bivirkningene av operasjonen. Også, da jeg hadde UC, ville prednisondosen påvirke meg fysisk og mentalt.
Noen anbefalinger om mat, medisiner eller livsstil?
Hold deg aktiv! Det var det eneste som halvveis ville kontrollere oppblussingene mine. Utover det er valg av kosthold det nest viktigste for meg. Hold deg unna stekt mat og overdreven ost.
Nå prøver jeg å holde meg nær en Paleo-diett, som ser ut til å hjelpe meg. Spesielt for yngre pasienter vil jeg si, ikke skamm deg, du kan fortsatt leve et aktivt liv. Jeg har drevet triatlon, og nå er jeg aktiv CrossFitter. Det er ikke verdens undergang.
Hvilke behandlinger har du hatt?
Jeg gikk på prednison i årevis før jeg gjennomgikk ileoanal anastomoseoperasjon, eller J-pouch. Nå går jeg på certolizumab pegol(Cimzia), som holder Crohn i sjakk.
Hvor lenge siden ble du diagnostisert?
Jeg ble diagnostisert med UC i 1998, rett etter fødselen av tvillingene mine, mitt tredje og fjerde barn. Jeg gikk fra en ekstremt aktiv livsstil til å være praktisk talt ute av stand til å forlate huset mitt.
Hvilke medisiner har du tatt?
GI-legen min satte meg umiddelbart på medisiner, som var ineffektive, så han foreskrev til slutt prednison, som bare maskerte symptomene. Den neste legen fikk meg av prednisonen, men satte meg på 6-MP (merkaptopurin). Bivirkningene var forferdelige, spesielt effekten på antallet hvite blodlegemer. Han ga meg også en forferdelig og nedoverbakke prognose for resten av livet. Jeg var veldig deprimert og bekymret for at jeg ikke skulle klare å oppdra mine fire barn.
Hva hjalp deg?
Jeg gjorde mye forskning, og med hjelp endret jeg kostholdet mitt og klarte til slutt å avvenne meg fra alle medisinene. Jeg er nå glutenfri og spiser et primært plantebasert kosthold, selv om jeg spiser litt økologisk fjærfe og villfisk. Jeg har vært symptom- og rusfri i flere år. I tillegg til kostholdsendringene er det viktig å få tilstrekkelig hvile og mosjon, samt å holde stress under kontroll. Jeg gikk tilbake til skolen for å lære ernæring slik at jeg kunne hjelpe andre.
Når fikk du diagnosen?
Jeg fikk diagnosen for rundt 18 år siden, og til tider har det vært veldig utfordrende. Vanskeligheten kommer når kolitten er aktiv og forstyrrer dagliglivet. Selv de enkleste oppgavene blir en produksjon. Å sørge for at det er et tilgjengelig bad er alltid i forkant av tankene mine.
Hvordan takler du UC?
Jeg går på en vedlikeholdsdose med medisiner, men jeg er ikke immun mot sporadiske oppblussinger. Jeg har rett og slett lært å «handle». Jeg følger en veldig streng matplan, som har hjulpet meg enormt. Imidlertid spiser jeg ting som mange mennesker med UC sier de ikke kan spise, for eksempel nøtter og oliven. Jeg prøver å eliminere stress så mye som mulig og å få nok søvn hver dag, noe som noen ganger er umulig i vår sprø verden fra det 21. århundre!
Har du råd til andre med UC?
Mitt største råd er dette: Tell velsignelsene dine! Uansett hvor dyster ting ser ut eller føles til tider, kan jeg alltid finne noe å være takknemlig for. Dette holder både sinnet og kroppen frisk.
Discussion about this post