Dana Smith-Russell er ekspert på å knytte mennesker til tjenestene de trenger når de lever med en funksjonshemming. Som medisinsk saksbehandler for mennesker som er katastrofalt skadet på jobben, er Russell delvis advokat, delvis entreprenør, og – ifølge de hun bryr seg om – delvis skytsengel.
Russell følger med på legebesøk. Hun koordinerer med forsikringsselskaper for å sikre at vital omsorg er dekket. Hun lokaliserer og tilpasser kjøretøy slik at folk kan komme seg rundt og modifiserer hjem for å imøtekomme nye behov og muligheter.
Og likevel, da hennes egen sønn pådro seg en sjelden tilstand som truet livet hans, følte Russell – med sin utdannelse, erfaring og forbindelser – maktesløs til å hjelpe ham med å finne den behandlingen han trengte.
«Jeg har to mastergrader. Jeg er vant til å forholde meg direkte til forsikringsselskaper. Jeg hadde leger som støttet meg. Og likevel slet jeg med å finne ressurser for å redde livet til sønnen min, sa hun. «Jeg snakker ikke om at det er vanskelig å finne grunnleggende tjenester. jeg snakker om redde sønnens liv.”
Finne pedagogiske tjenester
I 2018 fikk Connell Russell, som er autist og ikke-verbal, et tilfelle av halsbetennelse. Da infeksjonen forsvant, utviklet han plutselig et nytt symptom. Den 13 år gamle gutten sluttet rett og slett å spise. Ingen grad av overtalelse fungerte. Hver bit ble en kamp.
Connell fikk diagnosen pediatrisk autoimmun nevropsykiatrisk lidelse assosiert med streptokokkinfeksjoner (PANDAS), en tilstand som kan resultere i en rekke komplikasjoner, inkludert ekstrem irritabilitet, obsessiv-kompulsiv atferd, hallusinasjoner, tics, panikkanfall og til og med katatoniske, transe- som stater. I Connells tilfelle stengte PANDAS fullstendig ned evnen til å spise.
Dana og Kim Russell begynte en lang og til tider skremmende jakt på behandling.
«Sønnen vår hadde en diagnose som var veldig ny innen det medisinske feltet,» sa Russell, «så det føltes noen ganger som om jeg kjempet mot hele det medisinske systemet, fordi jeg ikke kunne finne leger til å behandle ham.»
Det var ikke første gang de kjempet på hans vegne. Da Connell først begynte på skolen i deres landlige Georgia-distrikt, var ikke skolen hans fullt utstyrt for å møte hans spesielle behov. Connells leger ga detaljerte rapporter om hans tilstand og behov. Russell studerte lovene som styrer spesialundervisning. Og til slutt tok skolesystemet utfordringen.
«Nå er det mange tjenester tilgjengelig for elever med spesielle behov i distriktet vårt, inkludert et stort nytt sanserom,» sier Russell, «men vi måtte jobbe veldig tett med skolesystemet for å oppnå det. Distriktet hadde pengene, men trengte tid og oppmuntring for å skape ressurser for studenter som Connell.»
Finne hjelp gjennom trygdeytelser
Det var like vanskelig å finne helsetjenester i den lille byen deres. Da Connell var ung, var det ingen pediatrisk fysioterapi, logopedi eller ergoterapitjenester utenfor skolen. Familien reiste til Atlanta, den nærmeste større byen, for å få de tjenestene han trengte.
Og fordi autisme da ble ansett som en eksisterende tilstand, betalte de for de fleste av disse tjenestene.
«Det var jobben min å jobbe med forsikringsselskaper, og jeg kunne ikke få forsikring for sønnen min på grunn av autismediagnosen hans. Vi ble avvist av ni forskjellige forsikringsselskaper, husker Russell. «Jeg var villig til å betale det som måtte til – men dette var før beskyttelse for eksisterende forhold.»
Så, da Connell gikk inn for en tannoperasjon på 8000 dollar, spurte en profesjonell spesialist i kirurgisk senter om de hadde vurdert å søke om uføretrygd for barn gjennom Social Security Administration (SSA). Russell visste om fordelene, men antok at hun ikke ville kvalifisere seg for det inntektsbaserte programmet.
Hun kom i kontakt med et medlem av Georgia Governor’s Council on Disabilities, som rådet henne til å reise til SSA-kontoret, personlig og med hele familien på slep, for å søke. Innen 29 dager mottok Connell fordeler.
Finne hjelp fra organisasjoner
Etter hvert som uker blødde ut i måneder og behandlingen etter behandlingen mislyktes, krympet Connell synlig. På et tidspunkt ble han innlagt på sykehus i ni dager etter å ha trukket ut ernæringsrørene. Det var morgener da rommet hans var så stille at foreldrene hans var redde for hva de ville finne når de åpnet døren.
I et forsøk på å dempe følelsene hennes, bestemte Russell seg for å se på Connell som hun ville se på en av kundene sine. Å finne hjelp ble hennes andre fulltidsjobb. Hun ble involvert i en nasjonal PANDAS-organisasjon. Hun jobbet med National Institutes of Mental Health (NIMH) i Washington, DC.
Til slutt ga en utvidelse av nettet resultater.
Fordi Connells situasjon var så ekstrem, fanget den oppmerksomheten til eksperter innen medisinsk forskning. Mange barn med PANDAS nekter visse matvarer eller opplever kortsiktig avslag, men Connells avslag var fullstendig. Forskere rådet henne til å stoppe protokollene som ikke fungerte og prøve en behandling kalt intravenøst immunglobulin (IVIG), som hadde bidratt til å redusere symptomene hos noen barn med PANDAS i 2016.
Finne hjelp gjennom utradisjonelle kilder
Det var da en stor dør åpnet seg. Dr. Daniel Rossignol, Connells autismespesialist, gikk med på å administrere IVIG-behandling ved et anlegg i Melbourne, Florida. Men et betydelig hinder gjensto: kostnadene.
IVIG for å behandle PANDAS ble ikke godkjent av forsikringsselskaper i USA (eller av Canadas offentlig finansierte helsevesen – Kim Russell er kanadisk). Medisinen alene, uten å telle reiser eller utstyr, er i gjennomsnitt $7000 til $10000.
Familien forberedte seg på å pantsette hjemmet sitt da en nær venn tok kontakt via sosiale medier og tilbød seg å sette opp en GoFundMe for å dekke Connells medisinske utgifter. Med midlene fra den kampanjen reiste familien til Florida og Connells behandling begynte.
Etter 360 dager med total matvegring, veide han 62 pund.
Finne hjelp og støtte
Connells bedring var usikker, og behandlingsprosessen var vanskelig. Hjemme var mating og medisinering fortsatt en kamp fem ganger om dagen. Selv om leger i utgangspunktet hadde uttrykt skepsis til familiens evne til å utføre den daglige omsorgen, klarte Kim seg med hjelp fra naboene og Connells tvillingbror.
Seks måneder etter IVIG gikk Connell ned trappene en morgen, åpnet kjøleskapet og pakket ut en rest burrito. Han begynte å hakke på det. Små napp. Familien hans så på i forbløffet stillhet. På slutten av dagen hadde han spist opp alt.
Det har vært tilbakeslag siden den morgenen – en virusinfeksjon førte til et tilbakefall og en ny runde med IVIG, og COVID-pandemien betydde et år med engstelig isolasjon – men Connell reparerer seg.
Til slutt ble Connells liv reddet, ikke av en eneste superhelt, men av et mirakuløst lappeteppe. Offentlig bistand, strålende leger og forskere, talsmenn i statlige og nasjonale organisasjoner, sjenerøse venner og naboer, og bak alt, den voldsomme utholdenheten til hans mødre.
«I 18 måneder gikk all energien vår til å holde Connell i live og skaffe ham ressursene han trengte,» sa Russell. «Vi navigerte gjennom mye sorg. Men vi fikk støtte fra venner jeg ikke hadde sett på mange år, og det å gjenopprette kontakten med disse menneskene ga meg styrke.»
Discussion about this post