- Mange grupper og organisasjoner er dedikert til spinal muskelatrofi, og kan hjelpe hvis du leter etter støtte, måter å spre bevissthet på eller steder å donere til forskning eller veldedighet.
- Nyere forskning tyder på at ressurser for SMA er avgjørende for det fysiske og mentale velværet til mennesker med tilstanden og deres familier.
- Ved å bruke disse ressursene vil du kunne utstyre deg selv med mer kunnskap, og du vil forhåpentligvis føle deg mer knyttet til andre individer og familier i SMA-fellesskapet.
Selv om spinal muskelatrofi (SMA) anses som sjelden, er den teknisk sett en av de vanligste genetiske sykdommene i sitt slag. Faktisk er det anslått at mellom 10 000 og 25 000 barn og voksne har SMA i USA.
Akkurat som forskning på genetiske terapier og behandlinger øker, er også ressurser for enkeltpersoner og familier diagnostisert med SMA økende. En
Enten du leter etter økonomisk støtte eller samfunnsstøtte – eller kanskje måter du kan delta i forkjempere på eller gi egne donasjoner – vurder følgende ressurser for å hjelpe deg i gang.
Støttegrupper
Enten du har SMA eller er forelder til et barn med denne lidelsen, kan det være nyttig å komme i kontakt med andre som er på samme reise. I tillegg kan du kanskje dele ressurser, behandlingsråd eller til og med følelsesmessig støtte i utfordrende tider.
Hvis du er i stand til å opprette nettverk personlig, bør du vurdere følgende støttegrupper:
- Kure SMA
-
Muscular Dystrophy Association (MDA) sommerleir (for barn)
- Nasjonal organisasjon for sjeldne lidelser
- SMA Angels Charity
Selv om det er nyttig å komme i kontakt med andre som går gjennom en SMA-reise, kan det hende du også vil finne støttegrupper på nettet som fordelaktige. Sjekk ut følgende liste over sosiale mediegrupper dedikert til SMA:
-
SMA Support System, en privat gruppe på Facebook
-
Spinal muskelatrofi Safe Haven, en privat gruppe på Facebook
-
Spinal Muscular Atrophy Support Group, en privat gruppe på Facebook
-
SMA News Today, et fellesskapsforum
-
SMA Support Inc., som tilbyr live- og e-chatlister
Det er viktig å bruke din beste dømmekraft når du blir med i en støttegruppe. Før du logger på, sørg for å ta deg tid til å finne ut om de passer for deg. Husk at eventuelle forslag som tilbys ikke er medisinske råd, og du bør alltid snakke med legen din hvis du har spørsmål om tilstanden din.
Veldedige organisasjoner
Hvis du er interessert i å være frivillig eller donere penger til SMA-saker, bør du vurdere å sjekke ut følgende veldedige organisasjoner og ideelle organisasjoner.
Kure SMA
Cure SMAs håp er å en dag ha en verden uten SMA, men denne visjonen er avhengig av genetiske behandlinger og andre forskningsgjennombrudd.
Fundraising er hovedfokuset for denne organisasjonen, men det er også måter du kan delta i bevisstgjørings- og påvirkningsprogrammer på.
For behandlingssentre, sjekk ut Cure SMAs gratis lokaliseringsverktøy.
Muskeldystrofiforeningen (MDA)
MDA ble etablert i 1950 og er en paraplyorganisasjon for nevromuskulære sykdommer, inkludert SMA. Sjekk ut følgende lenker for:
-
Sterkt, den offisielle MDA-bloggen som inkluderer nyheter, behandlingsråd og tips til omsorgspersoner
-
MDA Engage, som inneholder pedagogiske arrangementer, videoer og seminarer
-
en ressursliste for familier, inkludert utstyr og reisetilgang
-
en liste over MDA omsorgssentre i din region
- hvordan gi donasjoner til MDA
Nasjonal organisasjon for sjeldne lidelser (NORD)
Som en ledende organisasjon dedikert til sjeldne lidelser i USA siden 1983, tilbyr NORD utdanningsressurser og innsamlingsmuligheter for SMA.
Organisasjonen tilbyr også:
-
kritisk SMA-informasjon for pasienter og familier som står overfor en nylig diagnose
-
medisineringshjelpeprogrammer for å hjelpe med å kompensere for økonomiske belastninger
- andre råd om økonomisk bistand
- informasjon om hvordan du kan bli involvert i både statlige og føderale påvirkningsprogrammer
- måter du kan donere penger på
SMA Foundation
SMA Foundation ble grunnlagt i 2003 og regnes som verdens ledende forskningsfinansierer for denne sjeldne sykdommen. Du kan lære mer om den nåværende forskningsinnsatsen her, samt måter du kan donere til fremtidige behandlingsutviklinger.
SMA bevissthet
Bortsett fra SMA-støttegrupper og organisasjoner, er det også spesifikke tider på året dedikert til sjeldne sykdommer og spesielt til SMA. Disse inkluderer både SMA Awareness Month og World Rare Disease Day.
SMA bevissthetsmåned
Mens SMA-ressurser og påvirkning er viktig året rundt, er SMA Awareness Month enda en mulighet til å øke bevisstheten.
SMA Awareness Month blir anerkjent hver august, og den gir muligheter til å utdanne publikum om denne sjeldne lidelsen samtidig som den samler inn midler til viktig forskning.
Cure SMA har forslag til måter du kan øke både bevissthet og donasjoner – til og med virtuelt. Du kan også finne ditt lokale Cure SMA-kapittel for å finne andre måter å bli involvert i SMA Awareness Month.
Verdensdagen for sjeldne sykdommer
En annen mulighet til å øke bevisstheten er på World Rare Disease Day, som finner sted hvert år på eller nær 28. februar.
For 2021 skulle 103 land delta. Den offisielle nettsiden inneholder informasjon om:
- verdensomspennende begivenheter
- handelsvarer
- innsamlingsmuligheter
NORD er også deltaker på World Rare Disease Day. Du kan lære mer om relaterte arrangementer på nettstedet og handle varer her.
NORD gir også tips for deltakelse, inkludert:
- virtuelle hendelser
- bevissthet om sosiale medier
- donasjoner
Enten du leter etter individuell støtte eller råd, måter å spre bevissthet og frivillighet, eller muligheter til å donere til forskning, er det grupper og organisasjoner dedikert til SMA som kan hjelpe.
Se på ressursene ovenfor som utgangspunkt for å hjelpe deg med din egen SMA-reise.
Ikke bare vil du kunne utstyre deg selv med mer kunnskap, men du vil forhåpentligvis føle deg mer knyttet til andre individer og familier i SMA-fellesskapet.
Discussion about this post