Skjoldbrusk øyesykdom, også kjent som TED, er en sjelden autoimmun tilstand som forårsaker betennelse i bløtvevet rundt øynene. Det rammer oftest mennesker med Graves sykdom, en form for hypertyreose som får kroppen til å produsere for mye skjoldbruskhormon.
Øyesykdom i skjoldbruskkjertelen fører til at bløtvev rundt øynene hovner opp. Dette kan føre til at øynene buler eller ser større ut enn vanlig. Det kan også forårsake andre symptomer, som tørre og irriterte øyne, forsenkede øyelokk og synsforandringer.
Utfordringene ved å leve med øyesykdom i skjoldbruskkjertelen kan påvirke en persons humør, selvfølelse og mental helse negativt. For å lære mer om disse utfordringene snakket Healthline med Jessica Hanson – en pasientforkjemper i New York City som lever med øyesykdom i skjoldbruskkjertelen.
Dette intervjuet er redigert for korthet, lengde og klarhet.
Hva er noen av de følelsesmessige utfordringene du har møtt som et resultat av å leve med øyesykdom i skjoldbruskkjertelen?
Før behandlingen hadde jeg å gjøre med veldig røde, tørre og rennende øyne. Øynene mine så ofte anstrengte ut eller som om jeg gråt. Det var både bekymringsfullt og pinlig.
De verste symptomene mine kom da musklene bak øynene mine hovnet så mye at de presset øynene frem og øyelokkene mine begynte å trekke seg tilbake. Dette skapte en oppsiktsvekkende effekt, og jeg så ut som en helt annen person. Det kom til et punkt hvor jeg ikke klarte å lukke øyelokkene hele veien mens jeg sov. Jeg ville konstant våkne om natten med smerter, noe som påvirket energinivået mitt på dagtid.
Det var en veldig følelsesmessig vanskelig tid fordi jeg følte at jeg mistet meg selv fullstendig. Det er ikke mange som vet hvordan det er å se seg i speilet og ikke kjenne seg igjen. Det var hjerteskjærende, traumatisk og helt utenfor min kontroll.
Å se ansiktet mitt i speil og bilder ble utrolige triggere. Jeg ville sett meg selv på nye bilder og tenkt: «Hvem er den personen?» Gamle bilder minnet meg om hvem jeg var før og hva som var tatt fra meg.
Jeg unngikk helt bilder i årevis fordi de var for vanskelige å navigere. Noen ville trekke frem et kamera og en million tanker ville gå gjennom hodet mitt: «Hvordan skal jeg se ut på dette bildet? Kommer de til å legge det ut på sosiale medier? Hvordan kommer de til å føle seg når jeg ba dem om å fjerne merkingen av meg eller ta den ned?»
Jeg liker ikke å si uttrykket «vansiring i ansiktet», men det er det som forårsaket tilstanden.
Det er det vanskeligste jeg noen gang har hatt å navigere. Symptomene mine er mye bedre etter operasjonen, noe jeg er utrolig takknemlig for, men ting vil aldri bli det samme. Personen jeg ser på bilder fra mange år tilbake er en annen person som er ulastet av dette traumet.
Jeg gjør fortsatt mye følelsesmessig arbeid, for selv om min mentale helse er bedre nå som jeg har fått behandling, fikser ikke operasjoner de følelsesmessige effektene.
Hvilke støtteressurser har du funnet nyttige for å håndtere disse utfordringene?
Det finnes nettgrupper for personer med øyesykdom i skjoldbruskkjertelen, men det er viktig å finne gruppene som fungerer godt for dine behov og hvor du er.
Det er forståelig nok mye tristhet og frykt i grupper for denne tilstanden. For noen mennesker kan det være validerende å se disse innleggene. Det kan hjelpe dem til å føle seg bedre. Men for meg følte jeg meg ofte mer redd.
Jeg bodde i noen grupper for tilstanden på Facebook, men jeg måtte endre innstillingene mine for å slå av varslene. Jeg har kanskje en god dag, og da dukker det opp et innlegg om tilstanden i nyhetsfeeden min. Hvis jeg ikke var følelsesmessig klar for det, ville det slått meg som massevis av murstein.
Jeg fant ut at det å gå til nettressurser som var dedikert til skjoldbruskkjerteløyesykdom var mer nyttig fordi jeg kunne velge når jeg skulle besøke dem.
Jeg er glad for at nettplattformer finnes, men jeg tror det er viktig å finne den rette for deg.
Hvis noen ikke føler seg knyttet til samfunnene de finner for øyesykdom i skjoldbruskkjertelen, kan de se etter ressurser for personer med kroniske og autoimmune tilstander mer generelt.
Jeg har mange venner med ulike kroniske lidelser, og det er fritt fram å snakke med dem. Vi kan snakke bredt om våre livserfaringer, hvorav mange er like, uten alle de utløsende detaljene knyttet til min egen tilstand.
Hvordan vi snakker med leger, hvordan leger reagerer på oss, ber om spesielle tilrettelegginger på jobben, navigerer i forhold til venner og familiemedlemmer – jeg tror det er mange som deles i miljøet med kroniske lidelser.
Har du funnet andre nyttige verktøy eller strategier?
Sminke har vært utrolig nyttig for meg – og hvordan jeg bruker den har endret seg over tid.
Før operasjonen brukte jeg mørk øyenskygge og justerte fokuspunktene, formene og skyggene rundt øynene mine for å maskere noen av symptomene mine og hjelpe meg til å føle meg mer som meg selv.
Etter operasjonen bruker jeg sminke mer som uttrykksform. Det hjelper meg å få mer kontakt med personen jeg ser i speilet og uttrykke hvem jeg er og hvem jeg vil være.
Etter flere operasjoner ser øynene mine mer ut som de pleide, men de er fortsatt ganske fremtredende. Jeg tenkte: «Hva om jeg eier det og målrettet trekker fokus til øynene mine?» Så jeg kjøpte sminkepaletter med lyse farger og glitrer som ville trekke oppmerksomheten til øynene mine.
Det har vært veldig befriende, for nå vil noen stoppe meg og si: «Jeg elsker øyesminken din. Det er så kult!» Før sa folk: «Wow, øynene dine er så store.»
Nå kommenterer de et valg jeg har tatt om hvordan jeg uttrykker meg kreativt. Det er en fin forandring.
Hvordan kan venner og familiemedlemmer støtte noen med denne tilstanden?
Det kan være veldig vanskelig å forstå hva noen andre går gjennom, spesielt når de takler en sjelden medisinsk tilstand. Når noen vi elsker er i nød, tror jeg det er menneskelig natur å tenke: «Jeg er ikke sikker på hva jeg skal gjøre. Jeg skal si noe som vil få meg til å føle meg bedre.» Men det er kanskje ikke det som hjelper dem til å føle seg bedre.
Folk sa ofte til meg: «Jeg ser ingen forskjell på hvordan du ser ut.» Jeg vet at de prøvde å være snille og hjelpsomme, men slike kommentarer hadde en negativ effekt på meg. Det ligner på å si til noen med en usynlig tilstand: «Å, du ser ikke syk ut.»
Jeg er en stor fan av å lytte og spørre: «Er det noe jeg kan gjøre for å støtte deg?»
Og jeg tror at når noen går gjennom noe traumatisk, kan en direkte tilnærming som en telefonsamtale ikke alltid være den rette tilnærmingen fordi det er følelsesmessig krevende.
Igjen, jeg tror det er viktig å prøve å se på ting fra mottakerens side. Jeg kan ha en flott dag, uten å tenke på øynene mine, og så får jeg en telefon med spørsmål om de mest traumatiske øyeblikkene i livet mitt.
Det kan være nyttig å ta en mer indirekte tilnærming, som en tekst: «Hei, jeg har tenkt på deg. Jeg håper du har det bra. Jeg er her hvis det er noe du noen gang vil prate om.»
Det gir rom for personen til å bestemme om og når de vil snakke om det.
Ofte trenger jeg bare en pause. Jeg lever med denne tilstanden hvert øyeblikk av livet mitt, men vil ikke snakke om det hele tiden. Jeg vil mye heller henge ut, le, spille et brettspill eller snakke om bokstavelig talt alt annet.
Jeg er så mye mer enn denne tilstanden.
Jessica Hanson er en skuespiller, sanger, forfatter, yoga fitnessinstruktør og pasientforkjemper i New York City. Hun lever med flere autoimmune tilstander, inkludert cøliaki, Graves sykdom og øyesykdom i skjoldbruskkjertelen. Hun er grunnleggeren av en glutenfri blogg, Tasty Meditation, og hun skriver og snakker om sine erfaringer med å leve med autoimmune tilstander for å skape ressurser og forbindelser som hun håper vil hjelpe andre til å føle seg mindre alene.
Discussion about this post