IBD Healthline er en gratis app for personer som lever med Crohns sykdom eller ulcerøs kolitt. Appen er tilgjengelig på App Store og Google Play.
Da Laura Scaviola var 25 år gammel, fant hun seg ute av stand til å spise eller drikke uten å løpe på do og oppleve alvorlig, blodig diaré. Dehydrering havnet henne på legevakten, noe som førte til en koloskopi som bekreftet at hun hadde ulcerøs kolitt (UC).
Etter å ha tatt seks forskjellige medisiner og gjennomgått en berg-og-dal-bane med remisjoner og bluss, er Scaviola for tiden i remisjon i det lengste tidsrommet siden diagnosen hennes i 2013.
For å hjelpe henne med å takle sykdommen fant hun støtte i nettsamfunn.
«Sosiale medier tillot meg å finne et fellesskap av krigere med den samme kroniske sykdommen jeg har,» sier Scaviola. «Diagnosen og symptomene kan være veldig isolerende og pinlige. Men å se hvor mange jagerfly deler sine erfaringer fikk meg til å føle at jeg kunne ha et bedre liv også.»
Megan H. Koehler kan relatere. Da hun ble diagnostisert med Crohns sykdom i 2017, sier hun at sosiale medier tillot henne å føle seg mindre alene.
«Før jeg ble diagnostisert, hadde jeg hørt om Crohns sykdom og UC, og jeg kjente noen få jenter på college som ble diagnostisert, men bortsett fra det visste jeg egentlig ikke så mye. Når jeg hadde en diagnose og begynte å dele mer på Instagram, ble jeg oversvømmet av fantastiske kommentarer og håp fra andre, sier Koehler.
Natalie Suppes setter pris på sosiale medier fordi hun vet hvordan det var å leve med UC før nettsamfunn ble mainstream.
«Da jeg ble diagnostisert i 2007, var det eneste tilgjengelige på den tiden et forum med folk som har IBD som jeg fant på Google. Helt siden jeg fant IBD-fellesskapet på nettet, har jeg følt meg veldig styrket og så mye mindre alene, sier Suppes. «Vi tilbringer bokstavelig talt mesteparten av dagen alene på badet eller alene med smerte. Å ha et fellesskap av mennesker på nettet som har å gjøre med nøyaktig det samme som deg, er virkelig livsforandrende.»
Apper gir trøst og håp
Teknologi som er rettet mot de med en kronisk sykdom, dette inkluderer apper, kan tilby en rekke fordeler, fra å koble folk til personer med delte erfaringer til å kaste lys over nye kliniske studier.
Faktisk, a
Men med så mange apper å velge mellom, kan det være utfordrende å finne den rette for deg.
For Scaviola hjalp det å finne en app som IBD Healthline å begrense nettressursene hennes.
«IBD Healthline er annerledes enn andre nettbaserte støttesamfunn fordi det er en alt-i-ett-ressurs. Du kan få kontakt med andre pasienter, dele informasjon i gruppesamtaler, og det er nyttige artikler om IBD i én app, sier hun. «Det beste er at du blir matchet med andre medlemmer på appen, slik at du kan få kontakt med dem og dele reisen din.»
Den gratis IBD Healthline-appen er designet for personer som lever med Crohns eller UC, og inkluderer funksjoner som daglige gruppediskusjoner ledet av en IBD-guide. Guiden leder temaer rundt behandling, livsstil, karriere, relasjoner, nye diagnoser og emosjonell helse.
Koehler sier at IBD Healthline er annerledes enn andre nettressurser fordi alle som bruker appen har IBD.
«Det er mer forståelse og medfølelse. Tidligere har jeg brukt Instagram for å nå ut, og det er vanskelig fordi folk vil dele råd fordi det fungerte for moren eller bestevennen deres … ikke fordi de har vært gjennom det personlig, sier Koehler.
Å holde IBD-opplevelsen på ett privat sted er det Suppes liker best med IBD Healthline.
«Det er et sted du kan gå når du søker råd, men du trenger ikke hele tiden å se det på nyhetsfeeden din sammen med de andre tingene du følger på sosiale medier, for eksempel bilder av niesen din og bestevennen din,» sier Suppes. «Det er et sted hvor du ikke trenger å bekymre deg [about] noen som noen gang ser det du legger ut, eller at du tilhører gruppen, fordi bare andre som har IBD er i samfunnet.»
I tillegg tilpasser appens livechatter opplevelsen, legger Suppes til.
«Det er kjempebra å få kontakt med mennesker i live-tid og chatte om forskjellige IBD-emner,» bemerker hun.
Koehler er enig, og sier at hennes favorittfunksjon i appen er private meldinger.
«Jeg har virkelig likt å chatte med andre IBD-pasienter i en mer privat setting. Det lar oss chatte litt mer om ting vi kanskje ikke er åpne for å dele med alle ennå, sier hun.
Tilgang til pålitelige informasjonskilder
I tillegg til å komme i kontakt med andre som lever med IBD, tilbyr IBD Healthline håndplukkede velvære- og nyhetshistorier gjennomgått av Healthlines team av medisinske fagfolk levert til appbrukere hver uke. Brukere kan holde seg informert om nye behandlinger, hva som er trending og det siste innen kliniske studier.
Med den informasjonen og appens evne til å koble henne til andre som lever med IBD, sier Suppes at hun føler seg bemyndiget til å ta eierskap over sin egen helse.
«[Social media] er et verktøy som hjelper oss å innse at vi har kontroll over vår egen helse, sier hun. «Det er ikke mulig for leger å ha kontaktpunkter med hundretusenvis av mennesker som har IBD, men ved å bruke sosiale medier er vi det. Noen ganger med nye medisiner eller nye symptomer er det veldig nyttig å bare spørre andre mennesker med IBD og få tilbakemeldinger fra folk som opplever de samme tingene.»
Cathy Cassata er en frilansskribent som spesialiserer seg på historier rundt helse, mental helse og menneskelig atferd. Hun har en evne til å skrive med følelser og knytte kontakt med leserne på en innsiktsfull og engasjerende måte. Les mer om hennes arbeid her.
Discussion about this post