Våre to cents: Autisme

Debby Elley

Aukids Magasin

Hva er autisme?

Autisme er en tilstand der hjernens nevrologi fungerer annerledes. Det er ikke til å forveksle med lærevansker. Personer med autisme kan ha normal eller til og med avansert intelligens, og visse ferdigheter som er mer utviklet enn befolkningen generelt.

Imidlertid sliter de på andre områder. Disse inkluderer vansker med kommunikasjon, sosial interaksjon og tankestivhet. Tankestivhet er spesielt problematisk for autister fordi det gir dem stor angst når de står overfor endring.

Personer med autisme kan også behandle miljøet sitt på en litt annen måte, ofte kalt «sensoriske problemer» eller sensorisk prosesseringsforstyrrelse (SPD). Dette betyr at deres ytre oppførsel noen ganger reflekterer indre opplevelser som resten av oss ikke kan se. Vi har lært mye om denne typen opplevelser fra autister selv, inkludert Temple Grandin, forfatter av det banebrytende «Thinking in Pictures,» og Naoki Higashida, som nylig skrev «Grunnen til at jeg hopper.»

Hvorfor snakker personer med autisme sent eller ikke i det hele tatt?

Noen ganger kan personer med autisme ha fysiske språkvansker, inkludert dyspraksi. Ofte er ønsket om å snakke imidlertid ikke tilstede slik det er for oss andre.

Autistiske barn skjønner ikke at andres tanker skiller seg fra deres egne. Derfor ser de ikke poenget med kommunikasjon. Som et resultat av dette er mange tidlige intervensjoner innen tale- og språkterapi dedikert til å hjelpe barn til å forstå at det å dele tankene sine gjennom vokalisering og ved å bruke tegn eller andre signaler, hjelper dem til å få det de ønsker.

Biografi: Aukids magazine ble grunnlagt i 2008 av forelder Debby Elley, og logoped Tori Houghton. Målet er å gi enkle, upartiske og praktiske råd til foreldre som oppdrar barn med autisme. I april 2018 kom Elleys bok «Femten ting de glemte å fortelle deg om autisme,» ble utgitt. Boken, sier hun, handler om «alle tingene jeg skulle ønske jeg hadde blitt fortalt før, [and] ting om autisme som [were] forklart dårlig eller ikke i det hele tatt.»

Nancy Alspaugh-Jackson

Handle i dag!

Finnes det en kur mot autisme?

Selv om det ikke finnes noen kjent kur, har intensiv og tidlig intervensjon vist betydelige forbedringer i resultatet. Den mest effektive terapien er kjent som anvendt atferdsanalyse (ABA) terapi.

Andre terapier som logopedi, kurs i sosiale ferdigheter og assistert kommunikasjon kan hjelpe med tilegnelse av kommunikasjon og sosiale ferdigheter. Ikke alle terapier er dekket av forsikring og kan være uoverkommelig dyrt for familier.

Hvor vanlig er autisme og hvorfor er det så utbredt?

[Autism] er mer utbredt enn type 1 diabetes, pediatrisk AIDS og barnekreft til sammen. Noen eksperter mener dette skyldes økt bevissthet, og derfor en økning i antall nøyaktige diagnoser. Andre tror det er et resultat av det økte antallet miljøgifter kombinert med genetikk, kjent som epigenetikk.

Biografi: Nancy Alspaugh-Jackson er administrerende direktør for ACT Today! (Autism Care and Treatment), en nasjonal, ideell organisasjon som gir omsorg og behandling for familier som er utfordret av autisme som ikke har tilgang til eller har råd til de nødvendige ressursene. En tidligere TV-produsent og forfatter, Alspaugh-Jackson ble en talsmann og aktivist da sønnen Wyatt, nå 16, ble diagnostisert med autisme i en alder av 4.

Gina Badalaty

Omfavner ufullkommen

Er det en diett å følge for noen med autisme?

Den mest grunnleggende dietten, som ofte kalles «autismedietten», er gluten-, meieri- og soyafri. Jeg anbefaler at du fjerner elementene én om gangen, og vet hvor lang tid det tar å få dem ut av systemet. Gluten kan ta opptil 3 måneder eller mer, og meieriprodukter (alle gjenstander med eller avledet fra melk) kan ta ca. 2 uker, selv om soya kan elimineres på noen få dager.

Jeg anbefaler også å senke sukkerinntaket og fjerne kunstige smaker, fargestoffer og konserveringsmidler. Å kutte disse ut av mitt barns kosthold hadde en positiv innvirkning på deres kognitive funksjoner så vel som atferd.

Når det er sagt, vil hvert barn ha en annen følsomhet. Det beste du kan gjøre er å gi barnet ditt et rent, ekte kosthold – med mye frukt og grønnsaker (organiske, lokale og i sesong når det er mulig), og gressmatet eller beitekjøtt. De bør spise sjømat med måte, og du bør sørge for at det er lite kvikksølv og andre forurensninger.

Det er ingen nåværende vitenskapelige bevis som viser effekten av diett for å behandle mennesker med autisme. Noen mennesker tror imidlertid at det har hjulpet dem eller barna deres med å håndtere tilstanden.

Hva er de unike utfordringene ved å oppdra et barn med autisme?

Autistiske barn har ofte en gruppe felles utfordringer som andre barn med nedsatt funksjonsevne kanskje ikke opplever. Disse inkluderer:

• sensoriske problemer som er sterke nok til å påvirke:
  • hvordan eller når de bruker klær
  • kommunikasjon
  • gå
  • hudfølsomhet
  • manglende evne til å forstå ansiktsuttrykk og kommunisere bestemte behov og følelser
  • manglende evne til å forstå fare
  • tarmproblemer som kan resultere i sen toaletttrening, toalettregresjon, forstoppelse og diaré
  • problemer med søvn eller døgnrytmer
  • problemer med å gå over til pubertet, som kan bety regresjon (sosial, medisinsk, atferdsmessig) eller aggresjon
  • atferdsproblemer forårsaket av noe som skjer i kroppen deres
  • motstand mot enhver form for endring eller pause fra rutine

Biografi: Gina Badalaty er eieren av bloggen Embracing Imperfect. Som mangeårig personlig og profesjonell blogger deler hun sin reise for å oppdra døtrene sine, selv med utfordringene som funksjonshemmingene deres gir.

Catie

Spektrummamma

Hva er typene terapier for autisme, og hva er din erfaring med dem?

Da sønnen min Oscar ble diagnostisert, hadde jeg denne helt urealistiske forventningen om at et team av terapeuter skulle komme ned over oss og samarbeide for å hjelpe ham. I virkeligheten måtte jeg presse på for terapien vi til slutt skulle få.

Ved 4 1/2 ble han ansett som «for ung» i Holland for de fleste terapier. Men på min insistering begynte vi til slutt med logopedi og fysioterapi. Senere jobbet vi med en ergoterapeut som besøkte Oscar hjemme. Hun var utmerket og ga oss mange tips.

Etter en svært vanskelig samtale med Oscars lege ved et revalideringssenter ble vi endelig tilbudt tverrfaglig støtte fra dem. Jeg måtte virkelig presse på for dette siden han ble ansett som «for god» til å bli sett der. Dette senteret kunne tilby tale, fysioterapi og ergoterapi på ett sted. Han gjorde utmerket fremgang på dette tidspunktet.

I en alder av 7 ble han tilbudt terapi for å hjelpe ham til å forstå og komme overens med autismen sin. Dette ble kalt «Hvem er jeg?» Det var en utmerket mulighet for ham til å møte barn med lignende problemer og hjelpe ham å forstå hvorfor han følte seg annerledes enn sine jevnaldrende. Han mottok også kognitiv atferdsterapi for angstproblemer. Dette var 1-til-1 økter med en terapeut som var uvurderlige. De hjalp ham virkelig til å fokusere på de positive sidene ved autismen hans, og å se seg selv som en gutt som har autisme i stedet for å fokusere på selve autismen.

For oss har den tverrfaglige tilnærmingen fungert best. Når det er sagt, er det så mange barn som trenger støtte og ikke nok terapeuter til å gi det. Jeg føler også at foreldre er under et stort press for å bli eksperten og koordinere omsorgen for barnet sitt. Jeg skulle gjerne sett et system der familiene blir oppnevnt en helsepersonell som tar på seg den rollen og sørger for at barnet får den støtten de trenger.

Hvordan taklet du det da du ble fortalt at barnet ditt hadde autisme?

Jeg vet at før diagnosen var det så mange motstridende tanker som rant gjennom hodet mitt at jeg ikke visste hva jeg skulle tenke. Skiltene var der og bekymringer ville dukke opp, men det var alltid et svar.

Hvorfor snakker han ikke like mye som andre barn på hans alder?

Han er tospråklig, det vil ta lengre tid.

Hvorfor svarer han ikke når jeg roper på navnet hans?

Kanskje det er et hørselsproblem, la oss sjekke det ut.

Hvorfor vil han ikke kose med meg?

Jeg var ikke en kosebaby ifølge mamma, han er bare aktiv.

Men på et tidspunkt begynte svarene å føles som unnskyldninger, og tvilen vokste og vokste til den slukte meg med skyldfølelse. Jeg følte at jeg ikke ga det barnet mitt trengte. Han trengte noe mer.

Min mann og jeg ble enige om at vi ikke kunne ignorere det lenger. Vi visste at noe ikke stemte.

I de tidlige dagene av diagnosen er det lett å gripe etiketten så hardt at du står i fare for å miste av syne det som virkelig betyr noe, det som virkelig er viktig: barnet ditt. Din verden blir fylt med autisme.

Som foreldre bruker dere så mye tid på å fokusere på problemene, legge ut den negative atferden – for psykologer, terapeuter, leger, lærere – at det blir alt du kan se.

Informasjonen du får er skremmende. Fremtiden, din fremtid, deres fremtid har plutselig endret seg og er nå fylt med en type usikkerhet du aldri visste. Det kan trekke deg inn og fylle deg med angst. Alt du kan se er merket.

Jeg ville ikke at folk skulle se på sønnen min og bare se det merket. Jeg ville ikke at det skulle begrense livet hans! Men det er enkelt: Uten dette merket får du ikke støtten.

For meg var det et punkt da jeg forandret meg. Et punkt da jeg sluttet å fokusere på autismen og så på barnet mitt for den han er. På dette tidspunktet begynte merket å bli mindre. Det går aldri bort, men det blir mindre skummelt, mindre betydningsfullt og føles mindre som fienden.

I løpet av de siste 9 årene har jeg lært at ingenting fungerer som forventet. Du kan rett og slett ikke forutsi fremtiden. Alt du kan gjøre er å gi barnet ditt din kjærlighet og støtte, og la dem overraske deg med hva de kan gjøre!

Biografi: Catie er en «expat-mamma», kone og lærer fra Middlesbrough, England. Hun har bodd i Holland siden 2005 med mannen sin og deres to gutter, som begge elsker dataspill, dyr og er tospråklige. De har også Nova, den veldig bortskjemte hunden deres. Catie skriver ærlig og lidenskapelig om realitetene i foreldreskap og kampanje i bloggen hennes, Spectrum Mum, for å øke bevisstheten om autisme ved å dele sine egne familieerfaringer.