Ville du satt et hvitt sløyfe på døren for bevissthet om lungekreft?

Fotografering med tillatelse av Heidi Nafman-Onda

Lungekreft er den ledende årsaken til kreftdød i USA. Til tross for denne oppsiktsvekkende statistikken, møter mennesker som lever med lungekreft stadig stigma og skam.

American Lung Association sier at folkehelsekampanjer om risikoen ved røyking har reddet liv.

Men disse kampanjene har også ført til oppfatningen om at personer med lungekreft bærer personlig ansvar for tilstanden. Dette kan gjøre folk motvillige til å søke behandling og redusere støttesystemene sine.

The White Ribbon Project er en ideell organisasjon som tar sikte på å redusere lungekreftstigma og fjerne barrierer for pasientforsvar og finansiering av lungekreftforskning.

Prosjektets grunnleggere, Heidi Nafman-Onda og hennes ektemann Pierre Onda, snakket med Healthline om prosjektets historie, dets mål og hvordan folk kan bli involvert.

Dette intervjuet er redigert for lengde og klarhet.

Hvordan startet White Ribbon-prosjektet?

Heidi: Jeg er en livslang helseentusiast, helsepedagog og treningstrener. Jeg er gift med Pierre, en primærlege som nylig ble pensjonist.

Vi ble blindet av min stadium 3 lungekreftdiagnose i oktober 2018. Jeg hadde ingen symptomer. Det var et tilfeldig funn. Jeg fikk opprinnelig en prognose på 4 til 6 måneder.

På den tiden så det ut til at det ikke var noen støttesystemer på plass for personer med lungekreft. Jeg har siden funnet et fellesskap, men det tok nesten et år før det skjedde.

Da COVID-19-pandemien rammet, begynte vi å møte virtuelt med pasienter og omsorgspersoner over Zoom. Og vi bestemte oss for å begynne å jobbe som et nettverk av mennesker over hele landet i forskjellige kreftsentre for å legge strategier for Lung Cancer Awareness Month i november 2020.

Hvorfor symbolet på det hvite båndet?

Fotografering med tillatelse av Heidi Nafman-Onda

Heidi: I tidlige talsmannssamtaler fikk vi bare avvisende svar fra potensielle partnere. Den siste dråpen for meg var en fornærmende bemerkning fra et kreftsenter: at deres hvite sykehuslys og hvite legefrakker er nok daglig anerkjennelse.

Jeg ble veldig opprørt. Jeg skrek til Pierre: “Jeg skulle ønske du kunne lage meg et stort hvitt bånd av tre.” Og det gjorde han.

Jeg visste at båndet ville vare lenger enn meg. Jeg kunne sette den på inngangsdøren min og skrike til mitt lille samfunn, min verden, at jeg hadde lungekreft og at jeg ikke skammet meg over det.

Båndet var 2 fot høyt og 1 fot bredt. Jeg tok et bilde av det, og jeg la det på en privat Facebook-side for andre talsmenn i Colorado. Jeg har også knyttet bånd rundt trærne og postkassen min.

Folk svarte med å be om bånd til sine egne hus. Og de begynte å gjøre noen ganske utrolige ting med dem, som å ta bilder med legene sine og sette dem på alle slags sosiale medier.

Jeg tenkte for meg selv: “Ingen ser skamfull ut på disse bildene.” Disse bildene ble til slutt lagt ut på offentlige Facebook-sider, og folk over hele landet begynte å be om bånd.

Nå våre bånd over hele verden. De er i alle 50 stater og 33 land. Det har vært utrolig å se det medisinske miljøet spørre etter dem også.

Hva er prosjektets hovedmål?

White Ribbon Projects oppgave er å endre den offentlige oppfatningen av lungekreft.

Skriv om lungekrefthistorien

Heidi: Alle med lunger kan få lungekreft, og ingen fortjener det. Forebygging av lungekreft krever tidlig oppdagelse og screening.

Men meldinger rundt forebygging av lungekreft ser ut til å si: “Ikke røyk, og lungekreft vil ikke skje med deg.”

Pierre og jeg er begge opplært i sykdomsforebygging. Vi hadde ingen anelse om at jeg kunne være i faresonen for lungekreft. Det er tusenvis av mennesker jeg kjenner over hele verden som er akkurat som meg.

Tankegangen må endres. Ja, sigarettrøyking er dårlig for helsen din. Men det har utelukkende vært knyttet til lungekreft i media, og folkehelsemeldinger har lært oss å ha mangel på empati og medfølelse for mennesker med sykdommen. Og det er ikke greit.

Stopp personlig skyld

Pierre: I løpet av mine 30 år med medisinsk praksis kan jeg ikke huske en eneste pasient som røykte som ønsket å fortsette å røyke. Og de fleste av dem hadde forsøkt å slutte mange ganger.

La oss ikke skylde på de som utvikler lungekreft. Personer med en historie med røyking har faktisk høyest risiko for å utvikle lungekreft.

Men vi vil forsikre oss om at alle, inkludert leger, sykepleiere og annet helsepersonell, vet at mennesker uten en historie med røyking også kan utvikle lungekreft.

Øk screeningsraten

Pierre: Pasienter må henvises til lungekreftscreening, og det er primærleger som oftest avgjør om en person kvalifiserer eller ikke.

Det er så mange historier om mennesker uten en historie med røyking – spesielt unge mennesker – som presenterer seg for legene sine med en månedslang kronisk hoste eller andre symptomer, og ingen vurderer engang å ta røntgen av thorax fordi de ikke tenker på lungekreft.

Nasjonalt er lungekreftscreeningsratene under 6 % for de som for tiden har høy risiko. Til sammenligning er screeningsrater for kolorektal kreft basert på nyere retningslinjer over 60 %og screeningsraten for brystkreft er over 75 %. Det er egentlig bare et uakseptabelt gap.

Hvis lungekreft oppdages tidlig, kan 5-års overlevelsesrater nærme seg 59 %. Men for øyeblikket er 5-års overlevelsesraten for lungekreft rundt 23%. Det er fordi de aller fleste blir fanget på sene stadier.

Jeg brenner for å komme foran primærleger på alle mulige måter for å fremme lungekreftscreening.

En annen mulighet er å redusere omsorgsforskjeller. Vi fokuserer på lokalsamfunn og mennesker som har høyest risiko som ikke har tilgang til passende thoraxonkologiske sentre for screening.

Støtter du noen forskningsinitiativer?

Pierre: Vi vil gjerne se folkehelseavdelinger eller andre ideelle organisasjoner utvikle lungekreftbevissthetsprogrammer som er fokusert på å fremme screening i landlige samfunn eller andre intervensjoner.

Jeg tror det er mange muligheter for oss og andre forkjempere til å søke om tilskudd og utvikle prosjekter, som til syvende og sist fører til en form for fordel for de som er rammet av lungekreft.

Vi har også som mål å øke samarbeidet med det medisinske miljøet, forskningsmiljøet, industrien og andre ideelle organisasjoner for å bli mye mer effektive i lobbyvirksomhet for mer forskningsmidler for lungekreft.

Det inkluderer grunnleggende vitenskapelig forskning. Vi kan ikke understreke nok hvor viktig grunnforskning er. For det er ikke én sykdom. Det finnes mange forskjellige variasjoner av sykdommen, og de krever alle en annen tilnærming.

Hvordan kan folk engasjere seg?

Fotografering med tillatelse av Heidi Nafman-Onda

Pierre: The White Ribbon Project begynte som en grasrotorganisasjon som rett og slett ønsket å aktivere folk og få ut budskapet om bevissthet om lungekreft. Nå har det utviklet seg.

Et av hovedmålene våre er å rekruttere flere mennesker til forkjemper for lungekreft og oppmuntre dem til å bruke de ferdighetene de har i arbeidet. For eksempel:

  • Hvis du er en medievant, finn en måte å få historien ut til media.
  • Hvis du er dyktig i politisk lobbyvirksomhet, hjelp oss å jobbe for å øke statlige midler til lungekreftforskning.
  • Hvis du er kunstnerisk, bruk ferdighetene dine til å få frem budskapet på en eller annen måte.

Det handler om å øke bevisstheten om lungekreft, som til slutt inkluderer enhver aktivitet som fører til handling som resulterer i bedre overlevelse og livskvalitet for personer med lungekreft.

Heidi: Det er et spekter av talsmann. Du kan henge opp et hvitt bånd som jeg opprinnelig gjorde og sette det på inngangsdøren din. Det var et stort skritt for meg.

Eller du kan ta båndet ditt til Capitol Hill og få det i hendene på en lovgiver. Vi har mye av dette som skjer rundt om i landet akkurat nå.

Handlingstips

  • Vis et hvitt bånd i samfunnet ditt for å øke bevisstheten om lungekreft.
  • Vis empati og medfølelse overfor alle som lever med lungekreft.
  • Fremme lungekreftscreening med legen din.
  • Utvikle eller bli med i et bevisstgjøringsprogram for lungekreft i samfunnet ditt.
  • Bruk dine personlige ferdigheter til å gå inn for en bedre livskvalitet for mennesker som lever med lungekreft.

Hva annet vil du at folk skal vite om arbeidet ditt?

Heidi: The White Ribbon Project har bidratt til å forene lungekreftmiljøet litt bedre.

Vi har fortsatt en vei å gå. Det finnes forskjellige undertyper av lungekreft, og folk har hatt en tendens til å holde seg til en bestemt mutasjon som de ønsker å gå inn for og samle inn penger til, for eksempel.

Også folk som har røykehistorier føler ofte fortsatt at de ikke vil si fra. Vi må inkludere alle. Vi må ha empati for mennesker som lever med en avhengighet.

Og vi må forstå at det å ha den skammen, bære den rundt og håndtere en lungekreftdiagnose, er virkelig forferdelig og ikke akseptabelt.

Vite mer

Discussion about this post

Recommended

Don't Miss