5 ting jeg er lei av å høre om ankyloserende spondylitt

Det var en gang en gang jeg ikke visste hva ankyloserende spondylitt (AS) var. Så var det en gang jeg trodde jeg visste hva det var. Og så er det nå: tiden da jeg vet hva AS er, og enda viktigere, hva det ikke er.

Det som endret seg på den tiden er ikke bare min forståelse av sykdommen og hvordan jeg skal håndtere den, men også måten jeg snakker med andre på når jeg snakker om sykdommen min og dens tilknyttede tilstander. Jeg er ganske sikker på at du også har vært gjennom den samme prosessen.

Vi elsker å bidra til å øke bevisstheten om denne sykdommen som rammer så mange, men som kan være utfordrende å diagnostisere. Så noen ganger – vanligvis når vi har betydelig smerte – vil vi ikke snakke om det. Vi viker unna diskurs fordi vi ikke ønsker å svare på de samme spørsmålene om og om igjen, og vi er lei av å høre de samme ordene sagt, selv om en annen person sier dem.

Her er noen av de tingene jeg er lei av å høre om AS:

1. Hvordan er ryggen din i dag?

Vel, det er stort sett aldri bra. Og nå har du nettopp minnet meg på det ved å spørre. Det er heller aldri bare ryggen min heller. AS kan være systemisk: Noen ganger er ryggen fin, men jeg har smerter i sacroiliac-leddene (SIJ), hoften, ribbeina, knærne, bunnen av føttene, eller enda verre, øynene. (Hei iritt!) Kanskje i dag er “ryggen” OK, men det betyr ikke at jeg ikke har vondt.

2. Tretthet? Ja, jeg pleide å bli mye sliten også.

Nei. Beklager, men å være sliten er ikke det samme som å være sliten. Jeg bryr meg ikke om ordboken sier at de er synonymer.

Når du blir sliten kan du sove og ikke være sliten lenger. Når jeg sover i åtte timer, kan jeg våkne og føle at jeg ikke har sovet i det hele tatt. AS-en min slår seg ikke av om natten, og immunforsvaret mitt er travelt opptatt med å prøve å gjøre livet mitt så utfordrende som mulig. All kaffe i verden hjelper heller ikke. Men hvis du kjøper, tar jeg en uansett.

3. Du har hatt det bra hele dagen, hvorfor trenger du å sette deg ned nå?

For jeg har gått og overdrevet det, igjen. Du skulle trodd jeg hadde lært leksjonen min nå, men på de dagene når jeg føler meg nesten “normal”, vil jeg få mest mulig ut av det! Dessuten er det bra for sjelen min å komme seg ut og gjøre vanlige ting. Men nå må jeg betale prisen og hvile fordi min gamle venn trøtt har kommet på besøk, og han kjøpte sin venn smerte også.

4. Har du prøvd…?

Ja jeg har. Og nei, det gikk ikke. Når du har hatt vondt i så mange år som jeg har (eller lenger), så har du prøvd alt lovlig bare for å få litt lindring. Din kiropraktor kan være fantastisk for deg, men det er en kontraindikasjon – det vil si urådelig – for personer med AS. Jeg har allerede prøvd alle diettendringer og kosttilskudd som er tilgjengelige. Takk for at du prøver å hjelpe, det er snill av deg, men vær så snill, ikke fornærme intelligensen min, eller teamet mitt av leger, ved å insistere på at jeg prøver de magiske bønnerne dine.

5. Du ser ikke ut som du har vondt.

Du prøver nok å komplimentere meg. Jeg forstår. Men ofte føles det som om du insinuerer at jeg lyver om smertenivåene mine. Når du har vondt hver eneste dag, blir du vant til å ikke vise det. Noen ganger vil jeg bare se meg i speilet og ikke bli minnet på uroen og torturen inni meg. Noen ganger trenger jeg bare å late som jeg er “normal” slik at jeg kan takle det.

Takeawayen

Det er lett å bli frustrert og irritert over forslagene, kommentarene og spørsmålene vi møter daglig. Hvis vi virkelig ønsker å øke bevisstheten for AS, må vi svare alle med åpenhet og medfølelse. Sjelden kommer disse kommentarene fra et sted av trass; folk ønsker å hjelpe. Vi er ansvarlige for å utdanne dem og hjelpe dem å forstå hva det vil si å være en person som lever med AS. Neste gang noen sier noe av det ovenfor, husk: Det var en gang du ikke visste hva Bekhterevs sykdom var heller.

Er det noe du er lei av å høre om ankyloserende spondylitt som ikke er på listen ovenfor? Gi meg beskjed i kommentarene, og la oss snakke om dem sammen.

Ricky White fikk diagnosen AS i 2010 mens han jobbet som sykepleier. Han er et grunnleggende medlem og nestleder i Walk AS One, en 501(c)(3) ideell organisasjon som har som mål å øke den globale bevisstheten om AS. Om dagen er han hjemmeværende tobarnsfar; om natten er han forfatter, kampsportutøver og bonsai-avhengig. Du kan finne boken hans – “Taking Charge: Make Your Healthcare Appointments Work for You” – av går på nett eller spør i din lokale bokhandel.