Neuromyelitt optica (NMO) er en sjelden autoimmun tilstand som påvirker myelinet rundt nervene, spesielt synsnervene og ryggmargen. Diagnose kan være unnvikende, da NMO ofte forveksles med multippel sklerose (MS) eller andre nevrologiske tilstander.
Feildiagnostisering kan ha livsendrende konsekvenser, da et enkelt NMO-angrep kan resultere i synstap, lammelser og andre fysiske endringer. Det er spesifikke kriterier som brukes for å diagnostisere NMO, samt en antistofftest.
Dessverre er det for få mennesker, inkludert de i det medisinske miljøet, som vet å se etter tilstanden. Å bli en NMO-advokat kan hjelpe. Å spre bevissthet kan føre til at flere søker testing og flere leger for å finne riktig diagnose. For de som lever med NMO er påvirkningsarbeid en måte å få støtte og hjelpe andre i samfunnet på.
Det som følger er bare en kort liste over måter du kan bli en NMO-advokat på, enten du er direkte berørt av denne diagnosen eller ikke.
Bli med i eller vert for en støttegruppe
En støttegruppe – enten personlig eller online – kan hjelpe folk som bor med NMO og deres familier med å utveksle informasjon og finne fellesskap. Guthy-Jackson Charitable Foundation tilbyr en liste over eksisterende online og offline støttegrupper. Stiftelsen lar også folk starte en ny gruppe hvis de ønsker det.
Å fostre et fellesskap er spesielt viktig for å få ut ordet om sjeldne sykdommer som NMO. Etter hvert som forskere lærer mer om NMO, får flere mennesker den rette diagnosen.
Foreløpig antas det at rundt 10 av 100 000 mennesker har NMO, en rate høyere enn tidligere estimater på 1 til 4 av 100 000. Det utgjør rundt 15 000 mennesker i USA som lever med tilstanden.
Imidlertid er dette tallet lite sammenlignet med befolkningen som lever med MS, som er omtrent 1 million mennesker i USA. Støttegrupper kan hjelpe personer med NMO med å finne hverandre og dele erfaringer.
Deltar i innsamlingsarrangementer
Veldedige organisasjoner dedikert til påvirkning trenger penger for å finansiere forskning og andre initiativer. Målet deres er å forbedre trivselen til de som lever med NMO.
Guthy-Jackson og Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) er to slike organisasjoner. Du kan hjelpe dem ved å delta i innsamlingsarrangementer. I tillegg til disse gruppene kan du også fremme medisinsk behandling rett i nabolaget ditt.
Guthy-Jackson er dedikert spesifikt til NMO og har anbefalinger på sin nettside for hvordan man kan holde pengeinnsamlinger på nettet.
SRNA støtter mennesker med en håndfull tilstander, inkludert NMO. De gir også informasjon om hvordan man samler inn penger til innsatsen, blant annet gjennom eBay for Charity og Amazon Smiles.
Du kan også samle inn penger nærmere hjemmet. Ta kontakt med dine lokale sykehus eller medisinske klinikker som hjelper personer med NMO. Du kan kanskje samarbeide med sykehusets innsamlingsarm for å utvikle en kampanje som øker bevisstheten om NMO og støtter medisinsk tilgang i samfunnet ditt.
Følger påvirkningsorganisasjoner
Hvis du bare skal bli kjent med NMO-fellesskapet, er en enkel måte å bli en talsmann på å dele og fremme informasjonen til advokatorganisasjoner som Guthy-Jackson og SRNA.
Følg dem på sosiale medier, del innleggene deres og fyll inn feedene dine med nøyaktig, nyttig informasjon om NMO. Dette kan bidra til å nå de som fortsatt leter etter riktig diagnose for symptomene sine.
Blogger og deler historien din
Personlige historier er kraftige former for påvirkning. Guthy-Jackson Charitable Foundation er et eksempel på hvordan en personlig fortelling kan bringe sårt tiltrengt oppmerksomhet til en misforstått medisinsk tilstand. Et par startet stiftelsen i 2008 etter at tenåringsdatteren deres ble diagnostisert med NMO og det var ingen ressurser til å støtte dem.
Som et familiemedlem, venn eller individ som bor med NMO, er historien din viktig. Start en blogg på en gratis bloggside som WordPress eller en skriveplattform som Medium. Dette kan bidra til å avlive noen av mytene om NMO, vise hvordan det er forskjellig fra tilstander som MS, og skape et bilde av hvordan det kan påvirke et individs liv.
Bli med i en klinisk studie
Før nye terapier godkjennes av Food and Drug Administration (FDA), må de gjennomgå den kliniske utprøvingsprosessen. Disse forsøkene trenger deltakere, og hvis du er komfortabel med å gjøre det, kan det hjelpe NMO-fellesskapet å bli med i en. Du kan søke etter NMO kliniske studier gjennom databasen ClinicalTrials.gov.
Du kan også dele stemmen din gjennom NMO-Pro på Guthy-Jackson Charitable Foundation-nettstedet, hvor det er undersøkelser og andre forskningsprogrammer tilgjengelig.
Ta kontakt med lokale medier
Lokale nyhetssendinger og samfunnsprogrammer viser ofte folk som går gjennom meningsfylte opplevelser. Du kan pitche en historie om NMO til en lokal reporter. Dette kan være enda mer effektivt hvis du planlegger en innsamlingsbegivenhet som media kan dekke. I tillegg til nyhetssendinger, bør du vurdere lokale blogger og informasjonskilder på nettet.
Dele informasjon med legen din
Den nasjonale organisasjonen for sjeldne lidelser (NORD) oppfordrer støttespillere til å få ordet i lokalsamfunn, skoler og lokale medisinske praksiser.
NORD vil gi litteratur om sjeldne lidelser som du kan dele med legen din for å øke bevisstheten om opplevelsene av å leve med en uvanlig diagnose.
Dette kan også være et alternativ hvis du ikke er direkte berørt av NMO, men ønsker å bidra til å sette sjeldne tilstander på radaren til de i det medisinske miljøet.
Takeawayen
NMO er en livsendrende tilstand, men den blir ofte feildiagnostisert eller diagnostisert år senere. NMO-talsmenn kan bidra til å bygge et fellesskap av mennesker som lever med tilstanden og utvide bevisstheten i det medisinske miljøet.
Til gjengjeld kan personer som opplever NMO-symptomer få riktig diagnose raskere – og når de først gjør det, får de tilgang til mer effektive behandlinger.
Discussion about this post